Takknemlighet 2016

I dag - på årets siste dag - er den første tanken min: "Fy flate, jeg overlevde dette året også!"

Jeg går inn i mitt 3. År med kreftskiten.

Tenk at jeg har overlevd så lenge!

Takknemlighet ...

Dette året har vært utfordrende, men også fantastisk. Tenk å få de muligheter jeg har fått!

Takket være moderne medisin og fantastiske utøvere av faget sitt, kan jeg sitte her i dag - svulstfri og i god form.

Jeg vil rette en stor takk til de flotte ansatte sykepleiere og leger ved Radiumhospitalet og det norske helsevesenet for den gode behandlingen jeg får der. (Jeg vet at mange av dem leser bloggen min; derfor en felles takk til dere! Kyss & klem)

Ok, jeg lever med kronisk kreft; dvs at å bli kurert fra kreft ikke er pt en mulighet, men at jeg kan leve - forhåpentligvis lenge (et helt liv?) med å være svulstfri og "frisk".

Så heldig jeg er!

Heldige meg som også har en så fantastisk familie; Jeg har ikke ord for hvor mye de betyr; en mann som er både handyhunk-arbeidskar; men også kjæreste, støtte, husfar og kokk. Bunnløs kjærlighet til han. Jeg har også mine 2 engler - prinsessen og astronauten - som er livet mitt .. grenseløs kjærlighet til dem. Jeg simpelthen elsker dem med hud og hår!

Heldige meg som også har en fantastisk pappa som stiller når vi trenger han. I tillegg har jeg min fantastiske lillebror (som oppfører seg som en storebror), min skjønne svigerinne og deres 2 nydelige barn. Tenk; jeg fikk en ny engel (i tillegg til deres snart 10 årige engleprinsesse) i livet mitt i begynnelsen av 2016 - Da min bror og svigerinne fikk en sønn! Jeg simpelthen elsker dem!

Heldige meg som har verdens beste venner. De er der. De stiller. De forstår. De styrker. De får meg til å le. I tillegg har jeg fått flere venner inn i livet mitt, som beriker livet mitt. Jeg simplethen elsker dem.

Jeg er bare så takknemlig for alt dette.

Det gjør det enda viktigere for meg å kjempe, leve og elske videre.

Takk også til alle mine faste lesere og støttespillere.. deres mails, PM's og kommentarer varmer, gleder og styrker.

Godt Nytt År!

XOXO

Cecilie

Verdens kjipeste infusjonsavdeling...

Ja, dramatisk heading. Og du kan sikkert diskutere og kverulere om det faktisk ER den kjipeste i HELE verden .. men .. la være å gjøre det i dag .. og bare les..

Så står du der - utenfor Radiumhospitalet - og vet du skal inn dørene for å kjempe for livet ditt.

Du går inn, og bare lukten innenfor dørene gjør at magen knyter seg. Med raske steg, går du forbi pasienter og pårørende som sitter og venter. Venter på behandling, innskriving, ct, blodprøver, besøk, medisiner, operasjoner osv..

Du trykker på heisen. Går inn. Trykker på 4. Etasje. Heisen går langsomt oppover. Du går ut og inn i resepsjonen til venstre. "Sett deg på venterommet, du. Så kommer nok en sykepleier til deg snart!" Smiler en skjønn resepsjonsdame i hvitt.

Venterommet består av vonde pinnestoler som står trangt og tett sammen. Er du heldig, får du plassen hvor du har et bord mellom stolene. På dette bordet ligger magasiner som sist ble oppdatert omtrent i Februar 2015. Skulder til skulder med andre pasienter og pårørende sitter du der og venter. Stadig flere som skal ha behandling kommer inn i venterommet, men nå er det så fullt, at det kun er ståplass i gangen igjen. Du vurderer pasienten som kommer inn; er hun/han sykere enn deg? Du vurderer deg selv som i bedre form, og tilbyr vedkommende din plass. Du kan godt stå i gangen og vente..

"Forsyn deg med kaffe eller te!" sier en sykepleier som går forbi. Ja, det kunne jo være deilig; nå som du står der og venter. Du går bort til bordet hvor det står servert gamle termoser med kaffe og tevann. Dette kan du drikke av de vondeste koppene i verden. Er du sulten, kan du velge ut av no' frukt, sjokolade, kjeks og nøtter. Alt pakket godt inn i plast.

Stående i gangen, prøver du å sjonglere kaffekoppen og en tallerken med no' greier på. Sykepleierne som går frem og tilbake mellom rommene, unnskylder situasjonen og forteller at "det er spesielt mye å gjøre i dag". Du tenker at det merkelig nok er like travelt hver gang du er der..

Så får du endelig rom og stolplass. Denne stolen er en stressless fra tidlig 1990'tallet med grå respatex skjermbrett mellom stolene. Det er såpass trangt, at sykepleierne omtrent dunker bort i hverandre hver gang de passerer.

Hvorfor er det sånn? Hvorfor skal mennesker som kjemper for sine liv STÅ i gangen, SE på de stuggeste gardinene, SITTE på pinnestoler og utdaterte stresslesser? Hvorfor skal vi DRIKKE og SPISE av det kjipeste service i verden?

Ok, nå kan man sikkert diskutere lenge og vel alt mulig rundt økonomi, nytt bygg osv.. MEN - kortsiktige tiltak er også nødvendige.

Dette er et av dem.

Så hva om private aktører ga GAVER til infusjonsavdelingen?

De har lov til å ta i mot gaver - ikke penger - men gaver.

Hvorfor kan ikke noen gi noen pene bilder, nye gardiner, nye stoler og generelt interiør til infusjonsavdelingen?

Hva med å gi nye, pene og gode kaffekopper, pent service osv til denne avdelingen?

Selv tilbringer jeg en hel dag der, hver tredje uke. Andre er der hver uke. Mange mennesker går inn og ut av denne avdelingen hver dag. Alle kjemper for sitt liv.

Denne avdelingen av alle avdelingene på Radiumhospitalet, burde være et sted som lyser varme, ro, at det er pent med beroligende elementer, trygghet og et forsøk på velbefinnende.

Det er heldigvis wifi på infusjonsavelingen. Men dette er ikke et resultat av styrets godhet. Nei, en av sjefene i Telenor ble syk og havnet i en av stolene der. Han irriterte seg over mangelen av dette, og spesielt det at "veggene her er for tykke for generell wifi". En uke senere, var det installert wifi på infusjonsavdelingen. På Telenors regning.

Dette innlegget er - i disse juletider - et ønske om å motivere noen til å kanskje gi Infusjonsavdelingen på Radiumhospitalet en eller flere gaver - julegaver.

Det er sårt trengt!

Sykehuset har ikke penger til dette, og det er lenge til det kommer et nytt bygg.

Det trengs nå!

 

Så .. noen som kjenner noen?

Del gjerne - og kanskje det hjelper...

 

XOXO Cecilie

 

 

Immunterapi er ikke en mirakelmedisin .. ennå!

Det er ikke det.

MEN - som en onkolog jeg traff i en sosial setting sa: "Det er første gang vi har noe håndfast som kan virke på kreft." 

Hva er immunterapi og hvordan virker den?

Immunterapi er - og dette er skrevet på "lekmanspråket" - et virkestoff (det finnes mange forskjellige) som jobber målrettet mot kreftceller. Det betyr at medisinen styrker immunforsvaret til å angripe kroppens syke celler. Der kjemoterapi dreper alle celler, gjenkjenner immunterapi de syke cellene - og går til angrep på disse. Det andre geniale med immunterapi er at den kjenner igjen kamuflerte kreftceller. Kreftceller er noen stanhaftige beist som kan gjemme seg; kamuflere seg som friske celler. Dette ser immunterapien, og går til angrep der også. Dette betyr at immunterapi er potensielt det beste våpenet man har.

Problemet er, at det ikke fungerer på alle.

Ikke ennå.

Og man vet heller ikke langtidsvirkningen av det.

Man vet heller ikke alle bivirkninger med immunterapien.

Derfor foregår slike studier som jeg er med i. Alt måles og kontrolleres til det kjedsommelige. Men det MÅ jo være slik. For man kan jo ikke slippe fri et eller flere immunbehandlende stoff UTEN å vite helt hva det gjør! Så vi er levende prøvekaniner. Og det er jeg LETT med på! Hvorfor skulle jeg ikke det? For hva er alternativet mitt? Jo; kjemoterapien, og den unngår jeg så mye som mulig. Alle bivirkningene den gir, gjør at spørsmålet om å være med på eksperimentell behandling er såre enkelt. Ja; her tar man en for de andre pasientene - og forhåpentligvis virker det.

Medisinene virker på meg.

Behandlingen har vært helt komplikasjonsfri for meg

Riktignok har jeg fått noen bivirkninger, med de er absolutt levbare.

Men - flere er tatt av studiet, for den virket ikke på dem. Sykdommen deres ble forverret.

Så hvorfor den virker på meg - og ikke på de andre, vet man ikke. Derfor kalles det et studie. Man må finne ut av slike ting. 

Men - for første gang har man altså noe håndfast som virker på kreft - som ikke er kjemoterapi.

Den kan allikevel ikke frigjøres som førstelinjebehandling eller 2. linjebehandling ennå. Hvorfor ikke? Fordi: hvis man pumper opp immunforsvaret til å bli det ultimate våpenet, er sjansen for at det angriper sin egen kropp stor. Det er rapportert inn alvorlige bivirkninger på flere pasienter: lungekollaps, nyresvikt, leversvikt osv.. og dette er ting man absolutt ikke vil ha!

Før man mister helt motet, skal vi vite at de foregår forskning og utprøving hele tiden på dette. Kombinasjoner av kjemoterapi med immunterapi er noe man også har stor tro på,og som testes ut nå. Problemet er jo også at kreft er ikke bare kreft. Alles svulstdna er forskjellig, og vi respondere forskjellig på behandling. Min kropp og svulstdna responderer bra på denne formen for immunterapi, mens en annens må kanskje ha noe annet.

Derfor må det forskning til.

Det tar dessverre tid.

"Mitt" studie går over 4 år, og er et verdensomspennende studie. Det vi si, at det er kvinner fra hele verden med denne drittsykdommen som prøver ut behandlingen.

Forhåpentligvis vil det innen den tid, være klart at immunterapien - i en eller flere former - vil virke på kreft.

Så kan vi ta knekken på det denne møkkasykdomen en gang for alle!

 

XOXO C

 

 

Immunterapien har fjernet alle svulstene mine!

Nå er det veldig lenge siden jeg har skrevet noe. Jeg har liksom ikke vært motivert til å skrive. Men nå skal jeg jaggu skrive et innlegg....

Immunterapien har fjernet alle svulstene mine.

Ja, det er helt sant. 

Jeg fikk behandling nr 10 idag. Var til CT på tirsdag, og svaret der var: svulstene er borte.

Hadde jeg levd i en amerikansk film, ville jeg brutt ut i gråt,hyllet gud og klemt legen - og danset ut av kontoret og ned korridoren.

Men det skjedde ikke. I stedet uttrykte jeg et "HÆ"? Siden jeg ikke er religiøs, ble det ingen lovprising; men et "Fuckin`a! Ikke klemte jeg Dr Solheim (selv om hun klart fortjener en klem,for makan til fantastisk lege skal man lete lenge etter!) og ikke danset jeg ut av kontoret og ned korridoren heller.

Jeg ble nummen og utmattet. Luften gikk litt ut av meg.

I snart 3 år har jeg levd med denne drittsykdommen. I løpet av denne tiden, har jeg opplevd så mange opp- og nedturer, at det holder for en hel livstid

.Først blir man fortalt at man har kreft, som i seg selv er noe av det verste man kan bli fortalt. Man er kreftfri; feirer dette - er kjempeglad og lettet. Så kommer skiten tilbake, og det er på`an igjen med behandling. Deretter blir man kreftfri - igjen, og feirer dette - riktignok med litt mindre entusiasme denne gangen -  for så å få skiten tilbake mindre enn 3 måneder etter. Man tørr liksom ikke bli så entusiastisk som man trodde man skulle være. Nettopp fordi denne dritten gir seg jo aldri!

Jeg har vært igjennom 2 dramatiske cellegiftsykluser. Disse er så grusomme, at de alene kan ta knekken på en. Bivirkningene fra disse er ofte så utålelige og voldsomme, at de er lett verre enn den verste skrekkfilmen. Man mister håret, utslett kommer på de rareste steder, det verker i hele kroppen, sopp i munnen og halsen ..og kvalmen .. kvalmen som er så sterk og altoppslukende, at livet ikke er til å holde ut. Tror du at du har vært kvalm før; er det ingenting i forhold til kjemisk kvalme. Jeg blir kvalm bare av å tenke på det...

Alt dette slipper man med immunterapien.

Ettervirkningene etter behandling er .. ingen. Det er bare å marsjere rett ut av sykehuset, og gjøre det man har lyst til. Uten komplikasjoner.   

Det er riktig nok noen bivirkninger med immunterapien.

De jeg har hatt og har, er: fatigue, som gir en kronisk utmattelse og økt søvnbehov, høyt og lav skoldbruskkjertel funksjon; som har blir justert og normalisert med bruk av medisiner og arteritt som behandles med antiinflammatoriske medisiner. Og det kan jeg saktens leve med. Dette er relativt udramatiske bivirkninger som man lett kan justere med bruk av medisiner. 

Så her sitter jeg - etter 10 behandlinger med immunterapi - og er svulstfri.

Det er en fantastisk og frigjørende følelse.

Og det er alt jeg har å si om saken i dag...

 

XOXO Cecilie