Takknemlighet 2016

I dag - p rets siste dag - er den frste tanken min: "Fy flate, jeg overlevde dette ret ogs!"

Jeg gr inn i mitt 3. r med kreftskiten.

Tenk at jeg har overlevd s lenge!

Takknemlighet ...

Dette ret har vrt utfordrende, men ogs fantastisk. Tenk f de muligheter jeg har ftt!

Takket vre moderne medisin og fantastiske utvere av faget sitt, kan jeg sitte her i dag - svulstfri og i god form.

Jeg vil rette en stor takk til de flotte ansatte sykepleiere og leger ved Radiumhospitalet og det norske helsevesenet for den gode behandlingen jeg fr der. (Jeg vet at mange av dem leser bloggen min; derfor en felles takk til dere! Kyss & klem)

Ok, jeg lever med kronisk kreft; dvs at bli kurert fra kreft ikke er pt en mulighet, men at jeg kan leve - forhpentligvis lenge (et helt liv?) med vre svulstfri og "frisk".

S heldig jeg er!

Heldige meg som ogs har en s fantastisk familie; Jeg har ikke ord for hvor mye de betyr; en mann som er bde handyhunk-arbeidskar; men ogs kjreste, sttte, husfar og kokk. Bunnls kjrlighet til han. Jeg har ogs mine 2 engler - prinsessen og astronauten - som er livet mitt .. grensels kjrlighet til dem. Jeg simpelthen elsker dem med hud og hr!

Heldige meg som ogs har en fantastisk pappa som stiller nr vi trenger han. I tillegg har jeg min fantastiske lillebror (som oppfrer seg som en storebror), min skjnne svigerinne og deres 2 nydelige barn. Tenk; jeg fikk en ny engel (i tillegg til deres snart 10 rige engleprinsesse) i livet mitt i begynnelsen av 2016 - Da min bror og svigerinne fikk en snn! Jeg simpelthen elsker dem!

Heldige meg som har verdens beste venner. De er der. De stiller. De forstr. De styrker. De fr meg til le. I tillegg har jeg ftt flere venner inn i livet mitt, som beriker livet mitt. Jeg simplethen elsker dem.

Jeg er bare s takknemlig for alt dette.

Det gjr det enda viktigere for meg kjempe, leve og elske videre.

Takk ogs til alle mine faste lesere og stttespillere.. deres mails, PM's og kommentarer varmer, gleder og styrker.

Godt Nytt r!

XOXO

Cecilie

Verdens kjipeste infusjonsavdeling...

Ja, dramatisk heading. Og du kan sikkert diskutere og kverulere om det faktisk ER den kjipeste i HELE verden .. men .. la vre gjre det i dag .. og bare les..

S str du der - utenfor Radiumhospitalet - og vet du skal inn drene for kjempe for livet ditt.

Du gr inn, og bare lukten innenfor drene gjr at magen knyter seg. Med raske steg, gr du forbi pasienter og prrende som sitter og venter. Venter p behandling, innskriving, ct, blodprver, besk, medisiner, operasjoner osv..

Du trykker p heisen. Gr inn. Trykker p 4. Etasje. Heisen gr langsomt oppover. Du gr ut og inn i resepsjonen til venstre. "Sett deg p venterommet, du. S kommer nok en sykepleier til deg snart!" Smiler en skjnn resepsjonsdame i hvitt.

Venterommet bestr av vonde pinnestoler som str trangt og tett sammen. Er du heldig, fr du plassen hvor du har et bord mellom stolene. P dette bordet ligger magasiner som sist ble oppdatert omtrent i Februar 2015. Skulder til skulder med andre pasienter og prrende sitter du der og venter. Stadig flere som skal ha behandling kommer inn i venterommet, men n er det s fullt, at det kun er stplass i gangen igjen. Du vurderer pasienten som kommer inn; er hun/han sykere enn deg? Du vurderer deg selv som i bedre form, og tilbyr vedkommende din plass. Du kan godt st i gangen og vente..

"Forsyn deg med kaffe eller te!" sier en sykepleier som gr forbi. Ja, det kunne jo vre deilig; n som du str der og venter. Du gr bort til bordet hvor det str servert gamle termoser med kaffe og tevann. Dette kan du drikke av de vondeste koppene i verden. Er du sulten, kan du velge ut av no' frukt, sjokolade, kjeks og ntter. Alt pakket godt inn i plast.

Stende i gangen, prver du sjonglere kaffekoppen og en tallerken med no' greier p. Sykepleierne som gr frem og tilbake mellom rommene, unnskylder situasjonen og forteller at "det er spesielt mye gjre i dag". Du tenker at det merkelig nok er like travelt hver gang du er der..

S fr du endelig rom og stolplass. Denne stolen er en stressless fra tidlig 1990'tallet med gr respatex skjermbrett mellom stolene. Det er spass trangt, at sykepleierne omtrent dunker bort i hverandre hver gang de passerer.

Hvorfor er det snn? Hvorfor skal mennesker som kjemper for sine liv ST i gangen, SE p de stuggeste gardinene, SITTE p pinnestoler og utdaterte stresslesser? Hvorfor skal vi DRIKKE og SPISE av det kjipeste service i verden?

Ok, n kan man sikkert diskutere lenge og vel alt mulig rundt konomi, nytt bygg osv.. MEN - kortsiktige tiltak er ogs ndvendige.

Dette er et av dem.

S hva om private aktrer ga GAVER til infusjonsavdelingen?

De har lov til ta i mot gaver - ikke penger - men gaver.

Hvorfor kan ikke noen gi noen pene bilder, nye gardiner, nye stoler og generelt interir til infusjonsavdelingen?

Hva med gi nye, pene og gode kaffekopper, pent service osv til denne avdelingen?

Selv tilbringer jeg en hel dag der, hver tredje uke. Andre er der hver uke. Mange mennesker gr inn og ut av denne avdelingen hver dag. Alle kjemper for sitt liv.

Denne avdelingen av alle avdelingene p Radiumhospitalet, burde vre et sted som lyser varme, ro, at det er pent med beroligende elementer, trygghet og et forsk p velbefinnende.

Det er heldigvis wifi p infusjonsavelingen. Men dette er ikke et resultat av styrets godhet. Nei, en av sjefene i Telenor ble syk og havnet i en av stolene der. Han irriterte seg over mangelen av dette, og spesielt det at "veggene her er for tykke for generell wifi". En uke senere, var det installert wifi p infusjonsavdelingen. P Telenors regning.

Dette innlegget er - i disse juletider - et nske om motivere noen til kanskje gi Infusjonsavdelingen p Radiumhospitalet en eller flere gaver - julegaver.

Det er srt trengt!

Sykehuset har ikke penger til dette, og det er lenge til det kommer et nytt bygg.

Det trengs n!

 

S .. noen som kjenner noen?

Del gjerne - og kanskje det hjelper...

 

XOXO Cecilie

 

 

Immunterapi er ikke en mirakelmedisin .. enn!

Det er ikke det.

MEN - som en onkolog jeg traff i en sosial setting sa: "Det er frste gang vi har noe hndfast som kan virke p kreft." 

Hva er immunterapi og hvordan virker den?

Immunterapi er - og dette er skrevet p "lekmansprket" - et virkestoff (det finnes mange forskjellige) som jobber mlrettet mot kreftceller. Det betyr at medisinen styrker immunforsvaret til angripe kroppens syke celler. Der kjemoterapi dreper alle celler, gjenkjenner immunterapi de syke cellene - og gr til angrep p disse. Det andre geniale med immunterapi er at den kjenner igjen kamuflerte kreftceller. Kreftceller er noen stanhaftige beist som kan gjemme seg; kamuflere seg som friske celler. Dette ser immunterapien, og gr til angrep der ogs. Dette betyr at immunterapi er potensielt det beste vpenet man har.

Problemet er, at det ikke fungerer p alle.

Ikke enn.

Og man vet heller ikke langtidsvirkningen av det.

Man vet heller ikke alle bivirkninger med immunterapien.

Derfor foregr slike studier som jeg er med i. Alt mles og kontrolleres til det kjedsommelige. Men det M jo vre slik. For man kan jo ikke slippe fri et eller flere immunbehandlende stoff UTEN vite helt hva det gjr! S vi er levende prvekaniner. Og det er jeg LETT med p! Hvorfor skulle jeg ikke det? For hva er alternativet mitt? Jo; kjemoterapien, og den unngr jeg s mye som mulig. Alle bivirkningene den gir, gjr at sprsmlet om vre med p eksperimentell behandling er sre enkelt. Ja; her tar man en for de andre pasientene - og forhpentligvis virker det.

Medisinene virker p meg.

Behandlingen har vrt helt komplikasjonsfri for meg

Riktignok har jeg ftt noen bivirkninger, med de er absolutt levbare.

Men - flere er tatt av studiet, for den virket ikke p dem. Sykdommen deres ble forverret.

S hvorfor den virker p meg - og ikke p de andre, vet man ikke. Derfor kalles det et studie. Man m finne ut av slike ting. 

Men - for frste gang har man alts noe hndfast som virker p kreft - som ikke er kjemoterapi.

Den kan allikevel ikke frigjres som frstelinjebehandling eller 2. linjebehandling enn. Hvorfor ikke? Fordi: hvis man pumper opp immunforsvaret til bli det ultimate vpenet, er sjansen for at det angriper sin egen kropp stor. Det er rapportert inn alvorlige bivirkninger p flere pasienter: lungekollaps, nyresvikt, leversvikt osv.. og dette er ting man absolutt ikke vil ha!

Fr man mister helt motet, skal vi vite at de foregr forskning og utprving hele tiden p dette. Kombinasjoner av kjemoterapi med immunterapi er noe man ogs har stor tro p,og som testes ut n. Problemet er jo ogs at kreft er ikke bare kreft. Alles svulstdna er forskjellig, og vi respondere forskjellig p behandling. Min kropp og svulstdna responderer bra p denne formen for immunterapi, mens en annens m kanskje ha noe annet.

Derfor m det forskning til.

Det tar dessverre tid.

"Mitt" studie gr over 4 r, og er et verdensomspennende studie. Det vi si, at det er kvinner fra hele verden med denne drittsykdommen som prver ut behandlingen.

Forhpentligvis vil det innen den tid, vre klart at immunterapien - i en eller flere former - vil virke p kreft.

S kan vi ta knekken p det denne mkkasykdomen en gang for alle!

 

XOXO C

 

 

Immunterapien har fjernet alle svulstene mine!

N er det veldig lenge siden jeg har skrevet noe. Jeg har liksom ikke vrt motivert til skrive. Men n skal jeg jaggu skrive et innlegg....

Immunterapien har fjernet alle svulstene mine.

Ja, det er helt sant. 

Jeg fikk behandling nr 10 idag. Var til CT p tirsdag, og svaret der var: svulstene er borte.

Hadde jeg levd i en amerikansk film, ville jeg brutt ut i grt,hyllet gud og klemt legen - og danset ut av kontoret og ned korridoren.

Men det skjedde ikke. I stedet uttrykte jeg et "H"? Siden jeg ikke er religis, ble det ingen lovprising; men et "Fuckin`a! Ikke klemte jeg Dr Solheim (selv om hun klart fortjener en klem,for makan til fantastisk lege skal man lete lenge etter!) og ikke danset jeg ut av kontoret og ned korridoren heller.

Jeg ble nummen og utmattet. Luften gikk litt ut av meg.

I snart 3 r har jeg levd med denne drittsykdommen. I lpet av denne tiden, har jeg opplevd s mange opp- og nedturer, at det holder for en hel livstid

.Frst blir man fortalt at man har kreft, som i seg selv er noe av det verste man kan bli fortalt. Man er kreftfri; feirer dette - er kjempeglad og lettet. S kommer skiten tilbake, og det er p`an igjen med behandling. Deretter blir man kreftfri - igjen, og feirer dette - riktignok med litt mindre entusiasme denne gangen -  for s f skiten tilbake mindre enn 3 mneder etter. Man trr liksom ikke bli s entusiastisk som man trodde man skulle vre. Nettopp fordi denne dritten gir seg jo aldri!

Jeg har vrt igjennom 2 dramatiske cellegiftsykluser. Disse er s grusomme, at de alene kan ta knekken p en. Bivirkningene fra disse er ofte s utlelige og voldsomme, at de er lett verre enn den verste skrekkfilmen. Man mister hret, utslett kommer p de rareste steder, det verker i hele kroppen, sopp i munnen og halsen ..og kvalmen .. kvalmen som er s sterk og altoppslukende, at livet ikke er til holde ut. Tror du at du har vrt kvalm fr; er det ingenting i forhold til kjemisk kvalme. Jeg blir kvalm bare av tenke p det...

Alt dette slipper man med immunterapien.

Ettervirkningene etter behandling er .. ingen. Det er bare marsjere rett ut av sykehuset, og gjre det man har lyst til. Uten komplikasjoner.   

Det er riktig nok noen bivirkninger med immunterapien.

De jeg har hatt og har, er: fatigue, som gir en kronisk utmattelse og kt svnbehov, hyt og lav skoldbruskkjertel funksjon; som har blir justert og normalisert med bruk av medisiner og arteritt som behandles med antiinflammatoriske medisiner. Og det kan jeg saktens leve med. Dette er relativt udramatiske bivirkninger som man lett kan justere med bruk av medisiner. 

S her sitter jeg - etter 10 behandlinger med immunterapi - og er svulstfri.

Det er en fantastisk og frigjrende flelse.

Og det er alt jeg har si om saken i dag...

 

XOXO Cecilie