Ja til flere medisinske studier!

For en gjeng med bra folk; medisinere, forskere, farmasøyter osv,,

For uten dem, og den kunnskapen de har, hadde ikke jeg vært her i dag.

Det arbeidet de legger i å behandle, restituere og vedlikeholde mennesker er beundringsverdig.

Uten vitenskapen, hadde min sykdom aldri blitt oppdaget.

Uten behandlingen,  hadde ikke min sykdom blitt stoppet.

Uten forskningen, hadde ikke min sykdom  blitt vedlikeholdt.

Forskning og vitenskap er veien til det friske mennesket.

Derfor er det så utrolig viktig med medisinske studier på sykdom. Spesielt studier på kronisk sykdom. Sykdom du dør av uten behandling og medisinering. 

Min sykdom er svært dødelig. Kun 40 % lever etter 3 år

Jeg er en av dem.

Det kommer ikke av at jeg har spist gress, tenkt positivt, juicet, reist på helsefarm og tygget alsens naturlige remedier. 

Nei, det kommer av vitenskapelig forskning og studier. 

At jeg fikk være med i det første studie på eggstokkreft i Norge.

Ren flaks tilsa at jeg fikk være med; at jeg var en perfekt kandidat.

For det var bare 6 plasser.. og den ene fikk jeg.

Problemet er, at det er alt for få studier på utprøvende medisin og behandling.

Hvorfor er det slik, tro?

Jeg forstår heller ikke hvorfor det ikke finnes egne særskilte poliklinikker ved sykehus, ex Radiumhospitalet, som er hovedkreftsykehuset i Norge. Det er her vi har Oslo Cancer Cluster Center - altså der hvor magien skjer - forskningssenteret. Gikk det ikke an å skape en egen poliklinikk, med leger og sykepleiere som kun jobbet med studier?

Og det litt brennkvikt?

En poliklinikk som samarbeidet med forskingssenteret på andre siden av veien; med massevis av frivillige deltagere?

Hvor pasienter får mulighet til å delta i studier med utprøvende behandlinger og medisin? Hvor de signerer et skjema som sier at de går med på alt, og aksepterer det som evt måtte komme av bivirkninger? Uansett resultatet av studiet .. for utfallet av den sykdommen de har, er som regel den samme.

Det er ingen vei tilbake for oss kronikere.

Så om vi da er med i et studie, hvor medisinen kanskje virker/kanskjer ikke virker - det må da være pasientens eget valg å få delta i noe slikt!

At bivirkningene kan være mange og omfattende? Jeg har ikke angret en eneste dag på at jeg ble med i studiet.. selv om jeg utviklet ganske seriøse bivirkninger, og lever fortsatt med en del ubehag. Hva så? Jeg er i hvert fall svulstfri!  

Immunterapien var helt suveren å få.. man slapp den helt forferdelige cellegiften, og alt det ubehaget den medfører. Cellegift fratar deg livskvalitet, livslyst og evnen til å leve et liv. Immunterapien gjør ingen av delene. Den har gjort jeg har vært svulstfri - uten å nesten ta livet av meg - i snart et år. ..

Men det handler kanskje om penger? Vi har kanskje ikke nok penger til en slik poliklinikk? Vi har kanskje ikke penger til å betale for utprøvende medisin? 

Fordelen er jo, at vi da har de medisinske firmaene, som er villige til å betale for disse studiene.

«Ja, men da er vi under lagt Big  Pharma!» tenker du.

Nuvel, det er nå disse farasøytiske firmaene som står for all den medisinen vi allerede tar i bruk, så vi er allerede i deres hule hånd! Dessuten har vi et styrt system, som gjør at det aldri ville blitt «amerikanske tilstander» her i landet. 

Jeg vet at de medisinske selskapene gjerne vil samarbeide med Helse Norge med slike studier, og at det finnes en hel gjeng med fantastiske leger og sykepleiere på Radium som gjerne skulle hatt en slik poliklinikk. 

Kunne ikke disse to gigantene gå sammen om et felles mål, med retningslinjer som tilsier flere privat finansierte studier?

Noe som gir oss pasienter et større og bedre håp, og ikke minst muligheten til å kunne bruke sykdommen vår til noe bra? Også til vår egen mulige tilfriskning?

Som igjen gir fremtidige pasienter muligheter som vi var med på å skape?

Da kan vi jo bruke sykdommen vår til noe bra, samtidig som forskningen og vitenskapen får fulgt nøye med..

Så ...

Ja til flere medisinske studier.

Ja til utprøvende medisin.

Ja til å la pasienten få være med på å bestemme sitt eget utfall.

Ja til en komplett poliklinikk på Radiumhospitalet, med underklinikker og studier rundt om i landet,.

Ja til å la fagfolk få gjøre jobben sin, uten at et forum skal bestemme om de skal få gjøre den jobben de egentlig ønsker å få gjøre - gi pasenienten den beste behandlingen, pleien og medisinen som finnes.

 

Jeg sier ja til alt dette.

For utprøvende medisin og behandling - i et studie finansiert av et medisinsk selskap - ved en provisorisk studie-poliklinikk på Radiumhospitalet - er grunnen til at jeg lever i dag!

 

XOXO Cecilie

 

 

 

 

Hvem bestemmer over min skjebne innen kreftbehandlingen?

Kreft er no´dritt.

En skikkelig møkkasykdom.

Alt for mange jeg har hatt kjær, og blitt kjent med i løpet av de siste 3,5 årene er gått bort.

Flere av dem hadde fortsatt kunne vært her, om behandlingen tilbudt hadde vært god nok. 

Det påstås at vi lever i det beste landet i verden - er lykkeligst og har høyest levealder. Det sies også at vi har en høy overlevelsesrate innen sykdom.

Men har vi virkelig den beste kreftbehandlingen som finnes?

Ok, det har virkelig skjedd mye innen godkjenning av kreftmedisin og behandling siden jeg ble diagnosert. 

Men er den behandlingen vi tilbys en løgn? ...Eller på et litt finere juridisk språk: En erindringsforskyvelse?

For tilbyr Norge alt - absolutt alt - til oss som har fått denne møkkasykdommen.

Min erfaring tilsier at jeg tviler...

Hver eneste gang jeg spør noen på Radiumhospitalet om dette; altså om vi får alt

som er av tilgjengelig muligheter og behandling, blir det dårlig stemning.

Det er altså ikke lov å stille spørsmål til forløpet i Norge. Det er ikke lov å betvile eller stille spørsmål til de hvite frakkers avgjørelser og vedtak.

For jeg spør om behandlingen i utlandet.

Om den er lik eller tilsvarende den vi får mulighet til.

Svaret er som regel; at mye av det de foretar seg i utlandet "ikke er godt nok dokumentert", eller at det vi spør om er feil.

"For vi profesjonelle fagfolk gjør samme type behandling alle sammen!" er svaret.

Dessuten undres jeg over ..

Om de egentlig mener noe annet ..

Nei, jeg er ikke paranoid ..

Jeg VET at andre metoder utføres i andre land og kontinenter.

Er legene bundet av sine kontrakter til sykehusene, og har derfor munnkurv?

For.. Spør man leger i det private, får man andre svar...

"Får jeg kreft, reiser jeg til Tyskland for behandling!" Sa en lege i et selskap vi var i..

Hvorfor det?

Fordi: Reiser man til utlandet, eksempelvis Tyskland, er det en annen form for behandling. En kraftigere behandling. En mer individuell og utprøvende behandling. En behandling som gir et bedre resultat.

Man trenger faktisk ikke reise lengre enn til UK, før man bruker andre metoder.

Når man så skal snakke om medisin og behandling.. Da må jeg jo nevne "skandalen" rundt brystkreftmedisinen "Perjeta" for kort tid siden, hvor det ble ansett som "lite lønnsomt i forhold til effekt" for denne pasientgruppen. Altså: norske kvinner med brystkreft ble ikke ansett verdifulle nok til at de skulle få denne kostbare behandlingen. Dette gjaldt helt til det ble offentlig viten i aviser osv .. Da ble den plutselig verdifull allikevel. "De" kan påstå noe annet så mye de vil, men vi stiller nå spørsmål til dette.. Til info har Sverige funnet den "viktig i behandlingen" i årevis.. Det samme gjaldt tilsvarende medisin for testikkelkreft; ikke før det ble offentliggjort i media, følte "de" presset så stort, at den måtte godkjennes. Avastin gikk gjennom samme prosessen for noen år siden; denne kan stagnere videre utvikling av kreftsvulster, men var fryktelig dyr, og det var en priskrig mellom farmasøytisk firma og Helse Norge som bremset tilgangen. Man kan jo så spørre seg om; Hvor mange pasientliv skal gå unødig tapt, fordi "de" ikke kan bli enige rundt forhandlingsbordet? Jada; jeg vet at verden er kynisk, men her i landet er ikke det den beskjeden som fremlegges oss..

Nå er det immunterapien som er i vinden, og ser ut til å være løsningen på kreftgåten. Den er nå godkjent for visse sykdommer (det tok sin tid!!) og er fremdeles utprøvende for andre. Jeg har vært med i det første studiet med eggstokkreft, og har hatt gode resultater. er fremdeles svulstfri, og i relativt grei form. Dessverre var det varierende resultater i studiet, men det ble i hvertfall utført et studie! Men det var ikke den norske stat som finansierte dette studiet. Det var et medisinsk selskap - altså de som lager medisinen. Det betyr altså, at den norske stat ikke har råd til å finansiere et studie, for behandling av - i dette tilfellet - eggstokkreft.

Men spør man om hvorfor det da ikke utføres flere studier i Norge, eller hvorfor det ikke godkjennes flere medisiner og behandlingsformer, er svaret: "vi vet ikke om det fungerer, og da er det for dyrt i forhold til effekt!" Og dermed nulles ut alle tester utført i utlandet, for de svarene gjelder visst ikke her..

Og igjen må vi pasientkollegaer (kan vi kalle oss det, tro?) vente og vente og vente .. til noen er blitt enige..

Dette bunner i økonomi. Hvor virkningsfull er medisinen i forhold til mulighet for kur, eller hvor lenge pasientene lever. Er det virkelig verdt å holde et studi for nettop den sykdommen? Er pasientene verdt det? Er det svinnet vi får ved å ta denne medisinen/behandlingsformen/studiet verdt det?

Er ikke godt å si.. Ser ikke ut til at vi er verdt det.

Hvis ikke vi da betaler for det selv...

For da er alle muligheter åpne.

Da er overlevelsen høyere.

Da er behandlingen mer effektiv.

Da er oppfølgingen og de medmenneskelige faktorene bedre.

Altså: behandlingen av kronisk syke mennesker (for det gjelder ikke bare kreftbehandlingen!) i Norge, er ikke lønnsom. Derfor er den ikke optimal. Derfor tilbys vi ikke alt som er av muligheter, selv om det er utprøvende. For å få være med i "utprøvende behandling" kategorien, må du nemlig også gjennom nåløyet, og se om du er "lønnsom" i forhold til kategori.

Da kan man jo heldigvis reise til utlandet, og få behandling der. Altså; hvis du har råd til det.

"Nei, det kan da ikke stemme! I dagens Norge. Verdens rikeste land. Verdens mest rettferdige land, hvor forskjellen på fattig og rik ikke er så store!"

Joda; har du penger til det, er mulighetene store!

Norske offentlig ansatte leger, hvisker disse mulighetene til oss, for gudene vet hva som skjer dem om de roper det ut høyt!

Tyskland tilbyr feks oss som har eggstokkreft, behandling når "det ikke er mer å tilby her". Her gir de eksempelvis lokalisert cellegift i buken. Dette viser seg svært suksessfullt, og kan øke både livskvaliteten og levetiden med mange år for pasienten. Dessuten får man optimal og førsteklasses service, .. fordi man har betalt for det. Her i Norge får vi beskjed om at "det ikke viser gode nok resultater ved den type behandling på eggstokkreft!" Merkelig at de norske eggstokkreftpasientene er vanskeligere enn andre, si eksempelvis i UK, hvor dette også tilbys i det offentlige systemet! Og dessuten er servicen her langt dårligere...

I USA stråles også eggstokkreft med spredning etter debulking operasjon og front line cellegiftbehandling med gode resultater. "Det har ingen funksjon!" får vi beskjed om. "Det er kun fordi de har private forsikringer, og må gjøre alt mulig for å ikke få en rettsak på seg!"

Da skurrer det for meg..

Hvis de så stråler eggstokkreft med spredning i USA for å unngå forsikringssaker ...

Da må det jo tydeligvis ha en effekt ..

Men det kan jo også ha noe med strålemaskinene våre også. Med hvilke typer stråler som brukes. For disse varierer også fra USA og ex Norge. Dette er et valgt vedtak, "fordi vi bruker ikke den type stråler i Norge".. Så sammenligningsgrunnlaget eksisterer ikke. Men dette er ikke noe vi får vite! Jeg har funnet det ut "bakveien" blant forskere innen stråling til andre felt.

Dessuten tilbys lengre og mer intense "front line" cellegiftbehandlinger. Altså at man får tilbud om flere og lengre omganger enn her. "Det har ingen bedre effekt!" Får man beskjed om. Og så flirer de - og fnyser av "det amerikanske forsikringssystemet". (Ja; den offentlige helsesituasjonen i USA er katastrofe, men er ikke tema i dette innlegget..)

Neivel, da ...

Nå trenger vi jo heller ikke reise lenger enn til Oslo (mulig flere steder..) for å få privat immunterapi.

Dette er jo strålende nyheter!

Riktignok tilbys ikke samtlige kreftformer denne immunterapien, men det er vel bare spørsmål om kort tid før det skjer!

Men .. Man kan få hjelp og råd om hvor i utlandet man skal dra for å få hjelp til det det de ikke kan hjelpe med her!

Kan det bli bedre?

Så da finnes det faktisk hjelp!

Ja, for dem som kan betale for det, da!

For de andre..

De som ikke har penger tilgjengelig..

De må bli igjen her ..

Og være inntil videre "ansett som ikke lønnsomt i forhold til effekt!"..

Er det mulig å få et svar på dette?

Jeg vet jeg har stukket hånden rett i et vepsebol med dette, men som kreftpasient vil jeg vite hvorfor det er slik.

For jeg synes ikke no' særlig om "erindringsforskyvelser" ...

Og ihvertfall ikke at min skjebne skal ligge i Beslutningsforums hender...

Xoxo C