Ja til flere medisinske studier!

For en gjeng med bra folk; medisinere, forskere, farmasyter osv,,

For uten dem, og den kunnskapen de har, hadde ikke jeg vrt her i dag.

Det arbeidet de legger i behandle, restituere og vedlikeholde mennesker er beundringsverdig.

Uten vitenskapen, hadde min sykdom aldri blitt oppdaget.

Uten behandlingen,  hadde ikke min sykdom blitt stoppet.

Uten forskningen, hadde ikke min sykdom  blitt vedlikeholdt.

Forskning og vitenskap er veien til det friske mennesket.

Derfor er det s utrolig viktig med medisinske studier p sykdom. Spesielt studier p kronisk sykdom. Sykdom du dr av uten behandling og medisinering. 

Min sykdom er svrt ddelig. Kun 40 % lever etter 3 r

Jeg er en av dem.

Det kommer ikke av at jeg har spist gress, tenkt positivt, juicet, reist p helsefarm og tygget alsens naturlige remedier. 

Nei, det kommer av vitenskapelig forskning og studier. 

At jeg fikk vre med i det frste studie p eggstokkreft i Norge.

Ren flaks tilsa at jeg fikk vre med; at jeg var en perfekt kandidat.

For det var bare 6 plasser.. og den ene fikk jeg.

Problemet er, at det er alt for f studier p utprvende medisin og behandling.

Hvorfor er det slik, tro?

Jeg forstr heller ikke hvorfor det ikke finnes egne srskilte poliklinikker ved sykehus, ex Radiumhospitalet, som er hovedkreftsykehuset i Norge. Det er her vi har Oslo Cancer Cluster Center - alts der hvor magien skjer - forskningssenteret. Gikk det ikke an skape en egen poliklinikk, med leger og sykepleiere som kun jobbet med studier?

Og det litt brennkvikt?

En poliklinikk som samarbeidet med forskingssenteret p andre siden av veien; med massevis av frivillige deltagere?

Hvor pasienter fr mulighet til  delta i studier med utprvende behandlinger og medisin? Hvor de signerer et skjema som sier at de gr med p alt, og aksepterer det som evt mtte komme av bivirkninger? Uansett resultatet av studiet .. for utfallet av den sykdommen de har, er som regel den samme.

Det er ingen vei tilbake for oss kronikere.

S om vi da er med i et studie, hvor medisinen kanskje virker/kanskjer ikke virker - det m da vre pasientens eget valg f delta i noe slikt!

At bivirkningene kan vre mange og omfattende? Jeg har ikke angret en eneste dag p at jeg ble med i studiet.. selv om jeg utviklet ganske serise bivirkninger, og lever fortsatt med en del ubehag. Hva s? Jeg er i hvert fall svulstfri!  

Immunterapien var helt suveren f.. man slapp den helt forferdelige cellegiften, og alt det ubehaget den medfrer. Cellegift fratar deg livskvalitet, livslyst og evnen til leve et liv. Immunterapien gjr ingen av delene. Den har gjort jeg har vrt svulstfri - uten nesten ta livet av meg - i snart et r. ..

Men det handler kanskje om penger? Vi har kanskje ikke nok penger til en slik poliklinikk? Vi har kanskje ikke penger til betale for utprvende medisin? 

Fordelen er jo, at vi da har de medisinske firmaene, som er villige til betale for disse studiene.

Ja, men da er vi under lagt Big  Pharma! tenker du.

Nuvel, det er n disse farasytiske firmaene som str for all den medisinen vi allerede tar i bruk, s vi er allerede i deres hule hnd! Dessuten har vi et styrt system, som gjr at det aldri ville blitt amerikanske tilstander her i landet. 

Jeg vet at de medisinske selskapene gjerne vil samarbeide med Helse Norge med slike studier, og at det finnes en hel gjeng med fantastiske leger og sykepleiere p Radium som gjerne skulle hatt en slik poliklinikk. 

Kunne ikke disse to gigantene g sammen om et felles ml, med retningslinjer som tilsier flere privat finansierte studier?

Noe som gir oss pasienter et strre og bedre hp, og ikke minst muligheten til kunne bruke sykdommen vr til noe bra? Ogs til vr egen mulige tilfriskning?

Som igjen gir fremtidige pasienter muligheter som vi var med p skape?

Da kan vi jo bruke sykdommen vr til noe bra, samtidig som forskningen og vitenskapen fr fulgt nye med..

S ...

Ja til flere medisinske studier.

Ja til utprvende medisin.

Ja til la pasienten f vre med p bestemme sitt eget utfall.

Ja til en komplett poliklinikk p Radiumhospitalet, med underklinikker og studier rundt om i landet,.

Ja til la fagfolk f gjre jobben sin, uten at et forum skal bestemme om de skal f gjre den jobben de egentlig nsker f gjre - gi pasenienten den beste behandlingen, pleien og medisinen som finnes.

 

Jeg sier ja til alt dette.

For utprvende medisin og behandling - i et studie finansiert av et medisinsk selskap - ved en provisorisk studie-poliklinikk p Radiumhospitalet - er grunnen til at jeg lever i dag!

 

XOXO Cecilie

 

 

 

 

Hvem bestemmer over min skjebne innen kreftbehandlingen?

Kreft er nodritt.

En skikkelig mkkasykdom.

Alt for mange jeg har hatt kjr, og blitt kjent med i lpet av de siste 3,5 rene er gtt bort.

Flere av dem hadde fortsatt kunne vrt her, om behandlingen tilbudt hadde vrt god nok. 

Det psts at vi lever i det beste landet i verden - er lykkeligst og har hyest levealder. Det sies ogs at vi har en hy overlevelsesrate innen sykdom.

Men har vi virkelig den beste kreftbehandlingen som finnes?

Ok, det har virkelig skjedd mye innen godkjenning av kreftmedisin og behandling siden jeg ble diagnosert. 

Men er den behandlingen vi tilbys en lgn? ...Eller p et litt finere juridisk sprk: En erindringsforskyvelse?

For tilbyr Norge alt - absolutt alt - til oss som har ftt denne mkkasykdommen.

Min erfaring tilsier at jeg tviler...

Hver eneste gang jeg spr noen p Radiumhospitalet om dette; alts om vi fr alt

som er av tilgjengelig muligheter og behandling, blir det drlig stemning.

Det er alts ikke lov stille sprsml til forlpet i Norge. Det er ikke lov betvile eller stille sprsml til de hvite frakkers avgjrelser og vedtak.

For jeg spr om behandlingen i utlandet.

Om den er lik eller tilsvarende den vi fr mulighet til.

Svaret er som regel; at mye av det de foretar seg i utlandet "ikke er godt nok dokumentert", eller at det vi spr om er feil.

"For vi profesjonelle fagfolk gjr samme type behandling alle sammen!" er svaret.

Dessuten undres jeg over ..

Om de egentlig mener noe annet ..

Nei, jeg er ikke paranoid ..

Jeg VET at andre metoder utfres i andre land og kontinenter.

Er legene bundet av sine kontrakter til sykehusene, og har derfor munnkurv?

For.. Spr man leger i det private, fr man andre svar...

"Fr jeg kreft, reiser jeg til Tyskland for behandling!" Sa en lege i et selskap vi var i..

Hvorfor det?

Fordi: Reiser man til utlandet, eksempelvis Tyskland, er det en annen form for behandling. En kraftigere behandling. En mer individuell og utprvende behandling. En behandling som gir et bedre resultat.

Man trenger faktisk ikke reise lengre enn til UK, fr man bruker andre metoder.

Nr man s skal snakke om medisin og behandling.. Da m jeg jo nevne "skandalen" rundt brystkreftmedisinen "Perjeta" for kort tid siden, hvor det ble ansett som "lite lnnsomt i forhold til effekt" for denne pasientgruppen. Alts: norske kvinner med brystkreft ble ikke ansett verdifulle nok til at de skulle f denne kostbare behandlingen. Dette gjaldt helt til det ble offentlig viten i aviser osv .. Da ble den plutselig verdifull allikevel. "De" kan pst noe annet s mye de vil, men vi stiller n sprsml til dette.. Til info har Sverige funnet den "viktig i behandlingen" i revis.. Det samme gjaldt tilsvarende medisin for testikkelkreft; ikke fr det ble offentliggjort i media, flte "de" presset s stort, at den mtte godkjennes. Avastin gikk gjennom samme prosessen for noen r siden; denne kan stagnere videre utvikling av kreftsvulster, men var fryktelig dyr, og det var en priskrig mellom farmasytisk firma og Helse Norge som bremset tilgangen. Man kan jo s sprre seg om; Hvor mange pasientliv skal g undig tapt, fordi "de" ikke kan bli enige rundt forhandlingsbordet? Jada; jeg vet at verden er kynisk, men her i landet er ikke det den beskjeden som fremlegges oss..

N er det immunterapien som er i vinden, og ser ut til vre lsningen p kreftgten. Den er n godkjent for visse sykdommer (det tok sin tid!!) og er fremdeles utprvende for andre. Jeg har vrt med i det frste studiet med eggstokkreft, og har hatt gode resultater. er fremdeles svulstfri, og i relativt grei form. Dessverre var det varierende resultater i studiet, men det ble i hvertfall utfrt et studie! Men det var ikke den norske stat som finansierte dette studiet. Det var et medisinsk selskap - alts de som lager medisinen. Det betyr alts, at den norske stat ikke har rd til finansiere et studie, for behandling av - i dette tilfellet - eggstokkreft.

Men spr man om hvorfor det da ikke utfres flere studier i Norge, eller hvorfor det ikke godkjennes flere medisiner og behandlingsformer, er svaret: "vi vet ikke om det fungerer, og da er det for dyrt i forhold til effekt!" Og dermed nulles ut alle tester utfrt i utlandet, for de svarene gjelder visst ikke her..

Og igjen m vi pasientkollegaer (kan vi kalle oss det, tro?) vente og vente og vente .. til noen er blitt enige..

Dette bunner i konomi. Hvor virkningsfull er medisinen i forhold til mulighet for kur, eller hvor lenge pasientene lever. Er det virkelig verdt holde et studi for nettop den sykdommen? Er pasientene verdt det? Er det svinnet vi fr ved ta denne medisinen/behandlingsformen/studiet verdt det?

Er ikke godt si.. Ser ikke ut til at vi er verdt det.

Hvis ikke vi da betaler for det selv...

For da er alle muligheter pne.

Da er overlevelsen hyere.

Da er behandlingen mer effektiv.

Da er oppflgingen og de medmenneskelige faktorene bedre.

Alts: behandlingen av kronisk syke mennesker (for det gjelder ikke bare kreftbehandlingen!) i Norge, er ikke lnnsom. Derfor er den ikke optimal. Derfor tilbys vi ikke alt som er av muligheter, selv om det er utprvende. For f vre med i "utprvende behandling" kategorien, m du nemlig ogs gjennom nlyet, og se om du er "lnnsom" i forhold til kategori.

Da kan man jo heldigvis reise til utlandet, og f behandling der. Alts; hvis du har rd til det.

"Nei, det kan da ikke stemme! I dagens Norge. Verdens rikeste land. Verdens mest rettferdige land, hvor forskjellen p fattig og rik ikke er s store!"

Joda; har du penger til det, er mulighetene store!

Norske offentlig ansatte leger, hvisker disse mulighetene til oss, for gudene vet hva som skjer dem om de roper det ut hyt!

Tyskland tilbyr feks oss som har eggstokkreft, behandling nr "det ikke er mer tilby her". Her gir de eksempelvis lokalisert cellegift i buken. Dette viser seg svrt suksessfullt, og kan ke bde livskvaliteten og levetiden med mange r for pasienten. Dessuten fr man optimal og frsteklasses service, .. fordi man har betalt for det. Her i Norge fr vi beskjed om at "det ikke viser gode nok resultater ved den type behandling p eggstokkreft!" Merkelig at de norske eggstokkreftpasientene er vanskeligere enn andre, si eksempelvis i UK, hvor dette ogs tilbys i det offentlige systemet! Og dessuten er servicen her langt drligere...

I USA strles ogs eggstokkreft med spredning etter debulking operasjon og front line cellegiftbehandling med gode resultater. "Det har ingen funksjon!" fr vi beskjed om. "Det er kun fordi de har private forsikringer, og m gjre alt mulig for ikke f en rettsak p seg!"

Da skurrer det for meg..

Hvis de s strler eggstokkreft med spredning i USA for unng forsikringssaker ...

Da m det jo tydeligvis ha en effekt ..

Men det kan jo ogs ha noe med strlemaskinene vre ogs. Med hvilke typer strler som brukes. For disse varierer ogs fra USA og ex Norge. Dette er et valgt vedtak, "fordi vi bruker ikke den type strler i Norge".. S sammenligningsgrunnlaget eksisterer ikke. Men dette er ikke noe vi fr vite! Jeg har funnet det ut "bakveien" blant forskere innen strling til andre felt.

Dessuten tilbys lengre og mer intense "front line" cellegiftbehandlinger. Alts at man fr tilbud om flere og lengre omganger enn her. "Det har ingen bedre effekt!" Fr man beskjed om. Og s flirer de - og fnyser av "det amerikanske forsikringssystemet". (Ja; den offentlige helsesituasjonen i USA er katastrofe, men er ikke tema i dette innlegget..)

Neivel, da ...

N trenger vi jo heller ikke reise lenger enn til Oslo (mulig flere steder..) for f privat immunterapi.

Dette er jo strlende nyheter!

Riktignok tilbys ikke samtlige kreftformer denne immunterapien, men det er vel bare sprsml om kort tid fr det skjer!

Men .. Man kan f hjelp og rd om hvor i utlandet man skal dra for f hjelp til det det de ikke kan hjelpe med her!

Kan det bli bedre?

S da finnes det faktisk hjelp!

Ja, for dem som kan betale for det, da!

For de andre..

De som ikke har penger tilgjengelig..

De m bli igjen her ..

Og vre inntil videre "ansett som ikke lnnsomt i forhold til effekt!"..

Er det mulig f et svar p dette?

Jeg vet jeg har stukket hnden rett i et vepsebol med dette, men som kreftpasient vil jeg vite hvorfor det er slik.

For jeg synes ikke no' srlig om "erindringsforskyvelser" ...

Og ihvertfall ikke at min skjebne skal ligge i Beslutningsforums hender...

Xoxo C