Ja, jeg lever!

Guri land...

Det er r og dag siden jeg har skrevet noe som helst. Har egentlig ikke hatt inspirasjon til skrive noe, derfor et langt opphold.

Men n tenkte jeg det skulle bli en liten oppdatering p hvordan sta er..

Jeg er ikke lenger med i det aktive immunterapi-prosjektet p Radiumhospitalet. Grunnen til dette, er at jeg fikk s utrolig vonde bivirkninger. Hele kroppen stivnet, og jeg fikk serise muskel og skjelettbesvr. S vondt at jeg knapt nok klarte bevege meg. Jeg ble satt p pause like over nyttr. Ble satt p en Predisolonkur for dempe bivirkningene. Dette er jo en mirakelmedisin som fungerer omtrent yeblikkelig. All stivhet og vondter forsvant; helt nydelig ikke ha smerter!

S var det tilbake p Radium for ny dose "Pembro" (immunterapi) .. og samme kvelden kom bivirkningene tilbake i full speed..

Dette gikk jo bare ikke!

Etter en kjapp tur p poliklinikken, satte Dr Solheim meg p en enda en seris Prednisolonkur - begynte p 80 mg, hvor jeg skulle redusere med 5 mg i uka. Det betydde et opphold p 3 mnd. Null stress - og den begynner fungere allerede etter et par timer p meg. Dessuten blir jeg jo s speedy av den! Plutselig blir jeg som "normal" igjen.. helt herlig!! Men opp som en katt og ned som en klut.. "krsjet" jo flere ganger i lpet av dagen... men det var nydelig ha yeblikk med "speedyhet"...

S spoler vi 3 mnd frem i tid.

Prednisolonen har gjort jobben sin - jeg har ftt "kortisontryne" (mneansikt og tjukk hals) og lagt p meg de obligatoriske 5 kg .. men stort sett alle bivirkningene var borte. Jeg begynte fle p stivhet i fingrene da jeg kom under 40 mg prednisolon.. s jo lengre ned jeg kom i dose, jo vondere ble fingrene.

Dr Solheim ringte meg tidlig i uken, da jeg var nede p 10 mg og skulle tilbake til poliklinikken for ny dose Pembro 23/6. Hun sa jeg skulle slutte med prednisolonen omgende, og det gjorde jeg.

P poliklinikken ble det fastsltt av dr Solheim, at jeg ikke kunne fortsette i studiet, da bivirkningene mine var for store, og sjansen for varige men var store. Dette var jeg helt enig i. Vi hadde hatt diskusjonen hjemme om at det ikke gr an leve med snne grusomme smerter som jeg fikk; da fr man heller ta sjansen p annen behandling senere.

Men - ct'n min viste ingen svulster - og blodprvene var normale - s sykdommen har holdt seg stabil. Hurra for det!

Men dr Solheim sa hun ville sette meg p Femar; en medisin brukt p dem med hormonell kreft; som har vist seg stoppe spredning. Mine svulster var ikke analysert om de var hormonsensitive (aner ikke hvorfor det ikke var gjort tidligere...), s hun sendte dem til analyse. I mens satte hun meg p Femar, "for den skader jo ikke"! I tillegg fikk jeg Albyl E, som hun hadde ftt info om p kreftkongressen i Chicago, kanskje hadde en positiv virkning p Femar.

Ok .. da var der jo bare hente ut medisinen og begynne p dette..

Dermed er det ny time p poliklinikken med ny ct i august/september .. s tar vi der derfra.

S .. vettu..

Skjedde det noe veldig merkelig....

I hele vr har jeg synes at pollenallergien min var mye verre enn tidligere. Jeg snufset og hadde hovne ye .. og begynte hoste. Plutselig en natt i mai, vknet jeg av at jeg ikke fikk puste. S jeg mtte ta meg skikkelig sammen; "finne" pusten min og ta en ny allergipille. Jeg var overbevist - i samsvar med min fastlege - om at dette var allergi. Jeg fikk Ventolin, som jeg synes fungerte greit.

Men denne hosten ble verre og verre..

S .. 23/6 .. St Hansaften .. etter at jeg hadde vrt p poliklinikken .. og p apoteket for hente ut Femar og Albyl E .. skjedde det noe rart ...

Etter et par timer fikk jeg et begynnende utslett p kroppen som kldde skikkelig. Neste dag hadde det spredd seg over hele kroppen, med unntak av ansikt, hender og ftter. Det kldde s jeg holdt p bli gal!!

Mandag ringte jeg til Radium, og fikk en hastetime der p tirsdagen. Da ble det bekreftet at jeg hadde ftt elveblest. Hadde nok ftt det av Albyl E, da den i noen tilfeller kan gi dette. Selvsagt var jeg en av dem som fikk det.. Dermed var det yeblikkelig slutt p den bruke , men jeg fortsatte p Femar.

Mens jeg hostet og hostet ..

Fredag ble jeg beordret av Hubbyhunken til legen. Eneste som var mulig komme til den fredagen, var Legevakt Vest p Ullern . De var kjempeste og effektive; jeg hadde en crp p 50, s det var klart en infeksjon i kroppen.. legen tenkte jeg hadde en halsinfeksjon eller noe snt. S jeg ble satt i en stvermaskin; en maskin hvor man puster inn intensivt ventolin. Deretter foreskrev hun en resept p antibiotika .

Ok ..

S begynner jeg p antibiotika.

I tillegg er elveblesten - heldigvis - blitt noe bedre .. men jeg holder p kl meg i hjel...

Lrdag hadde vi gjester - min kusine Elisabeth og mannen ystein p middag. Var kjempehyggelig og vi koste oss med reker og hvitvin.

Plutselig ut p kvelden kjente jeg at jeg ble skikkelig varm i hele ansiktet, noe som ble ppekt av de andre ogs. Jeg flte meg akutt drligere, hostet og hostet.. min kusine som er operasjonssykepleier sa "at det der er ikke allergihoste! Kom deg til sykehuset i morgen finn ut av det!"

Vi fant ut at vi skulle gjre det dagen etter.

Da jeg skulle g og legge meg - sent ut p natten - for vi hadde det jo s hyggelig - og jeg klarte jo sitte oppe og hygge meg - selv om med hoste og ubehag - fikk jeg plutselig ikke puste.

Det var helt forferdelig!

Jeg ble kjemperedd og vekket hubbyhunken. Han prvde s godt han kunne holde meg rolig og f meg til puste med magen. Dette er visst et triks man skal gjre hvis pusten i brystet ikke er optimal. Det fungerte etterhvert, og s fikk jeg tilslutt sove..

Vknet p sndagen og var fullstendig "skutt". Ddsliten, s sinnsykt trtt - og hostet som en gal..

"Nei, dette gr ikke - vi m kjre til sykehuset!" Sa hubbyhunken.

Det fine med Radium, er at jeg kommer rett inn.. null stress!

Blodprvene viste at jeg hadde en crp p 230 (!!) - s jeg ble yeblikkelig lagt p et rom. Og ble satt p surstoffmaskin.

Og der ble jeg.

Det ble tatt prver, rntgen og ct'er .. og heldigvis fant de ikke svulster - men at det var no rar veske i lungene mine - spesielt i den hyre. Blodprvene viste noe rare greier, s de mtte hente inn en immunolog. Han var en kjempefin fyr (s ut som en gammel 68" og rocker - helt min stil!!) - og han mente jeg mtte ha en bronkoskopi for finne ut hva dette egentlig var.

En bronkoskopi er sommen gastroskopi - bare for lungene. De m fre et kamera ned i halsen og inn i lungene for se hva som er der - og ta prver. Bare tanken gjorde meg livredd.. for sist gang jeg fikk gastroskopi, fikk jeg hjertestans..

Han bekreftet at jeg skulle f full narkose - og det var jo betryggende. "Men jeg tenker du skal f en Sobril fr du drar dit. Der roer ned angsten og frykten din for prosedyren, og s blir du litt roligere." Ok..

Jeg har aldri tatt hverken Valium eller Sobril.. s effekten av den var ukjent for meg. Etter en liten stund fikk jeg "knekken".. MEN.. jeg ble bare slv - men angsten og redselen var der - inkludert en seris migrene. Jeg var ogs nesten ute av stand til formidle dette til noen .. det var helt forferdelig.. innkapslet angst. I ettertid fikk jeg vite at det er et ftall som kan reagere slik p Sobril/Valium .. og jeg var selvsagt en av dem.. note to self: aldri igjen!!!

Vel..

S bar det av grde i ambulanse opp til Rikshospitalet for bronkoskopi - med meg - stinn av innkapslet angst og migrene - opp p intensiven p Riksen - hvor alt er bare kaos. Det er s stille og rolig p Radium, s det bli skjflet opp p Riksen var ikke en god flelse. Dessuten var det s varmt der inne at jeg selvsagt ikke fikk puste av den grunn .. hostet og svettet med migrene og innkapslet angst for prosedyren.. Heldigvis var det en st sykepleier som forbarmet seg over meg; hun masserte nakken min, kom med kalde kluter og var bare kjempest.

Selve prosedyren husker jeg - heldigvis - ingenting av - og det hadde gtt fint. Etter en liten stund p oppvkningen, ble jeg sendt tilbake til Radium.

Effekten av Sobrilen var heldigvis borte, men migrenen var verre enn noen gang. Jeg fikk all verdens drugs; og det eneste som virket var Oksinorm (morfin). Men da den endelig virket, var slvheten og trttheten bare nydelig!!

Vel ..

Dagen etter kommer legen inn : "Her er det full dr House tilstander .. Vi aner ikke hva som er i veien med deg!! Det er ikke bakterielt - men noe sopp vi ikke vet noe om! Tenk om vi hadde hatt dr House her n!"

Ja vel..

Det viste seg vre en muggsopp. Noe ekkelt svineri jeg har ftt i lungene. Aner ikke hvordan eller nr jeg har ftt det .. og jeg kan ha gtt lenge med skiten.. Det ble nok trigget av at jeg sluttet s brtt p prednisolonen og at jeg fikk elveblesten..

Jeg har jo aldri tenkt eller levd som at jeg har lavt immunforsvar! Tanken har aldri sltt meg - bortsett fra etter cellegiftkurene! Men - prednisolon er ogs immunsenkende, og etter alle cellegiftbehandlinger og immuterapibehandlinge (hvor man egentlig ikke vet langtidsvirkningen eller langtidsbivirkninger) s jeg har jo helt klart vrt det perfekte offer for denne muggsoppen..

S etter en lang diskusjon med sjefsimmunologen p Riksen, bestemte de at jeg skulle settes p et soppmiddel. Alt ble gjort klart - jeg var helt rolig - og dryppet ble satt. Omtrent yeblikkelig - etter ca 3 ml - kjente jeg at jeg ble kokvarm, svetten sto - og jeg ble kvelt. Jeg kastet meg opp av sengen som Godzilla fra undergrunnen - og hveste at jeg ble kvelt. Skremte jo vannet av hun stakkars sykepleieren.. hun ropte p hjelp .. leger og sykepleiere inn .. selvsagt ble dryppet stoppet.. og de klarte normalisere alt til slutt.

Ok .. allergisk mot det soppmiddelet.

Til slutt ble det bestemt at, siden dette ikke hadde noe med kreft gjre, men var en alvorlig infeksjon, ble jeg flyttet over til Brum Sykehus.

P infeksjonsavdelingen der.

Jeg flte meg faktisk mye bedre; hadde ftt store dose antibiotika i begynnelsen, fr de visste var det var.. s crp'n min var nesten normal, men de andre - som jeg ikke husker hva heter - var skyhye. Alts denne muggsoppen. Sopp tar lang tid dyrke frem; s alt tar snn tid.. og jeg er jo ikke den mest tlmodige sjelen..

Heldigvis fikk jeg et flott enerom med eget bad p Brum, s det var jo som bo p hotell! Helt tipp-topp!

Men jeg hostet og hostet ..

Fysioterapeuten ga meg noen velser og en flyte (uten lyd) som jeg skulle blse i. Dessuten gikk jeg "tur" i gangen p avdelingen. Dette hjalp, og jeg flte meg mye bedre.

Men - prvene var ikke gode.

Til slutt fant de et soppmiddel - Noxafil - de trodde jeg ikke ville reagere p.. men det var satt opp fullt kriseteam, i tilfelle noe skulle skje. Heldigvis responderte jeg godt p medisinen.Ingen problemer; bortsett fra at jeg blir kjemeptrtt og svimmel av den. Prvene mine ble bedre raskt. Hipp hurra!

Og jeg hostet mindre.

Etter en uke fikk jeg reise hjem - p nde. Jeg flte meg i spass form at jeg insisterte p f reise hjem.

Og der har jeg vrt siden.

I hagen vr - p bryggen vr. Det har heldigvis vrt deilig og fint vr. Jeg har ftt slappet av og hvilt meg skikkelig - rekonvalensensen har vrt perfekt!

Jeg har ikke ftt lov til reise p no' ferie, da jeg har mtte holde meg i nrheten av sykehuset .. snn i tilfelle... har heldigvis ikke ftt bruk for det, bortsett fra ved kontrollene.

"Heldigvis har du en stor og sterk konstitusjon!" Sa legen p kontrollen til meg.

Prvene mine var nesten normale; men jeg m g p denne soppmedisinen over lang tid.. antageligvis 4-6 mnd; det er no' seiglivet mkk denne muggsoppen!!

Ja, s n sitter jeg her - kroppen er utslitt men p vei opp igjen. Det snegler seg av grde, men jeg er n her!

Og har klart meg gjennom enda en krise.

Og hubbyhunken min, som er bare helt fantastisk! Han rydder, styrer og steller .. og passer p meg. Tenk s heldig jeg er, som har en s fin mann!

Takk til alle de fantastiske menneskene som jobber innen helsevesenet; de gjr en fantastisk jobb. Jeg har bunnls beundring for den jobben de gjr! Og at forskning klarer finne ut av slike ting som nettopp denne motbydelige muggsoppen - og at det finnes medisin mot det!

Vi har kost oss her hjemme i sommer; selv om det har vrt ytterst rolig.

Og midt opp i alt sammen, har jeg rukket bli 47 r!

Hipp hurra for det!

Ja; dette var litt av en oppdatering..

Men da vet dere status pr n.

XOXO Cecilie