Hva er symptomene på eggstokkreft

Bekymrer du deg for eggstokkreft, gjør du rett i det.

Har du noen av disse symptomene, bestiller du time hos lege øyeblikkelig!

Husk å også årlige besøk gynekologen!

Du kan redde livet ditt!

XOXO

Cecilie

Gode og dårlige dager

I dag slår bivirkningene av immunterapien ut for fullt. Det hjelper jo heller ikke at været er dårlig.. spesielt siden jeg er ganske så værsyk..

Å våkne med hodepine og verkende smerter i kroppen, er ikke videre morsomt. Heldigvis finnes det piller for det; og i løpet av en time er jeg fin i kroppen. Jeg blir fort uvel og kvalm, så etter en lang og hyggelig tur med min datter og hunden vår, var jeg superuvel. Måtte bare legge meg nedpå.

Problemet er jo gårsdagen; jeg hadde det kjempegøy! Var på Over Oslo Musikkfestival med jentene, og så bla Karpe Diem. Det var forøvrig HELT FANTASTISK!! Vi var ute hele dagen og kvelden, spiste og drakk, danset og sang - og oppførte oss (som vanlig) som 20 åringer.

Min kropp er absolutt ikke 20 år.. Og jeg tåler rett og slett ikke alt dette. Men, vet du; det er verdt det; å ha en dårlig dag; etter å ha hatt det SÅ gøy i går!

Vi som har denne møkkasykdommen, må dessverre ta en del kjipe valg. Vi må ofte kalkulere inn dårlige dager etter de gode. Vi må beregne at man tåler så og så mye, og planlegge etter det. Noen orker ingenting, mens andre orker alt "som vanlig".

Jeg opplever en del bitterhet hos flere jeg treffer med kreft. "Hvorfor meg?" "Hva skal jeg gjøre nå?" "Alle de andre opplever morsomme ting, mens jeg må være igjen her". I tillegg erfarer jeg en del bitterhet overfor selve behandlingen vi får som kreftpasienter. Bitterhet og passivt sinne overfor leger og sykepleiere.

Jeg forstår faktisk ikke dette.

Jeg skjønner ikke bitterheten deres.

For hva er alternativet ditt?

Hva skulle du ellers gjort?

"Ingen fortalte meg om hvor fæle senvirkningene er!" "At alt dette er ting jeg nå må leve med!" osv..

Ja; selvsagt følger det bivirkninger av et eller annet - eller flere slag - etter cellegiftbehandling(er)! Alternativet ditt et å dø. "Jeg vil heller dø enn å leve slik!" Hæ? Virkelig? Jeg tror faktisk ikke det!

Selv lever jeg med ganske så mange bivirkninger etter operasjonen og 2 runder med cellegift.

Neuropati: i hender og føtter; jeg kjenner ikke fingrene mine lenger. Føttene mine er som å trå på glasskår - hver gang jeg trår ned!

Overgangsalder: jeg kom i for tidlig overgangsalder i en alder av 44, pga operasjonen. Hetetokter hver time - omtrent hele døgnet

Muskelbesvær: konstant verking i muskler - hele døgnet

Fatigue: kronisk utmattelse, som må daglig må bekjempes.

Chemobrain: husker ikke fra et sekund til et annet!

Hvorfor nevner jeg dette? Jo, fordi jeg VELGER å ikke ha for mye fokus på dette! Selv om jeg er veldig klar over at de er der! Det finnes heldigvis medisiner for det aller meste av dette, og - takk og pris for dem! Å VELGE å ikke fokusere så mye på elendigheten; men bare ta medisinen sin - og så planlegge deretter - er en mye bedre måte å leve på. I hvertfall for meg. Og jeg tror for de aller fleste.

Ja, selvsagt har man dager hvor all energi man har må brukes til å holde seg oppe, men - herlighet - det er jo verdt det!

Tenk på alt det vakre, fine, flotte og levende med livet!

Hadde jeg valgt å la smerter og ubehag få regjere livet mitt, hadde jeg aldri fått oppleve alle de elleville og gøyale tingene jeg gjør! Jeg hadde da aldri få sett Karpe Diem på Over Oslo, eller fått vært stylisten til forfatter JoJo Moyes eller fått tilbragt tid med mine skjønne venninner. Og viktigst: ikke hadde jeg fått opplevd alt det herlige med mannen min og barna mine heller!

Så hva er alternativet?

Det finnes ikke noe.

Så da må vi bare stå på, gå videre og nyte hvert eneste minutt vi har.

Uten bitterhet og sinne.

Det er kun bortkastet energi.

Bruk energien din på å holde deg selv opp - ikke dytte deg selv ned i elendigheten.

For det er jo så mye gøy galskap å finne på!!

Xoxo C

Monstersykehus på Gaustad

Endelig ble det tatt en avgjørelse. Endelig skal vi få nye, flotte sykehus i Oslo! Hele sykehusparken skal oppgraderes og fornyes. Endelig skal alt bli flott og moderne!

Ullevåll legges ned. Aker sykehus skal bli "ordentlig" sykehus igjen; et lokalsykehus for den delen av Oslo. Radiumhospitalet skal oppgraderes til et toppmoderne og bli "verdens beste kreftsykehus"..

Dette høres jo fantastisk ut!

Eller ... ???

Ok; Ullevåll er et bedritent sted; gammelt, slitent og deprimerende, men de har pr i dag, det flotteste kreftsenteret i landet. Aker ble lagt ned, og skal nå helt plutselig åpnes igjen. Og alt tullballet rundt Radiumhospitalet er nå plutselig avgjort og vedtatt.

Og så .. Kirsebæret på toppen av kaken: et nytt enormt sykehus som skal strekke seg over hele Gaustad. Et monster av et sykehus, som skal fungere som en effektiv "sykehusfabrikk"!

Bedre blir det jo ikke!!

Eller..?..

For hva vil en sykehusfabrikk gjøre med den enkelte personen? Som både arbeidstager og pasient, vil du forsvinne enda mer inn i systemet. Man blir et tall - et nummer - i en fabrikk som behandler mennesker. Hva gjør en fabrikk? Produserer varer og tjenester, effektivt på et rullebånd - uten personlig håntering og følelser. Kostnadseffektivt og rask, kjapp håndtering..

Høres dette fristende ut?

Er det noen som overhode har hørt på hva de som jobber innen helsevesenet og pasientene sier og ønsker?

For hvor blir det av den menneskelige faktoren i alt dette? Hvor blir omsorgen og medmenneskeligheten av?

Spør man en lege eller en sykepleier om hva de ønsker på sin arbeidsplass, er svaret: "bedre tid til pasientene". Spør du pasientene, er svaret: "Bedre tid med legen og sykepleieren".

Tror man at ved et monstersykehus - en helsefabrikk - at det blir mer og bedre tid til pasientene?

Som ved alle fabrikker og bedrifter, kreves det effektivitet og lønnsomhet. Lønnsomheten får man av færre ansatte som gjør mer. Effektivitet får man av å kreve hurtigere passering og ferdigstilling av produktet.

Det er her man feiler: mennesker er ikke produkter. Syke mennesker krever mer på produksjonsbeltet enn friske. Syke mennesker blir ikke alltid ferdigstilte, og må tilbake til konstruksjonsbordet, for videre utredning.

Hva så med de ansatte? Fabrikkens avdelinger krever effektivitet. De ansatte på jobbe målrettet for å klargjøre produktene sine. De må også holde effektiviteten oppe, slik at produktet raskt kan komme seg videre. Problemet er jo at de ansatte jobber med mennesker. Og mennesker er avhengige av andre mennesker. De ansatte i fabrikken er mennesker, og trenger tid og mulighet til å utføre den jobben de er opplært til.

Det er viktig å ikke glemme, at en fabrikk ikke fungerer bedre enn det maskineriet som er i den. Hvis ikke maskinene smøres og vedlikeholdes, knirker de. Hvis mennesker ikke får gjøre menneskelige faktorer, funker vi dårlig.

En menneskelig faktor, er å ta godt vare på andre mennesker. En annen menneskelig faktor, er å hjelpe hverandre. Dette har mange tatt en hippokratisk ed for, og så skal disse få lov å utøve denne eden på best mulig måte.

Jeg har dessverre ingen tro på at et slikt monstersykehus skal fungere optimalt. Det blir for stort. Det blir for uoversiktelig. Det blir ikke kostnadseffektivt nok, fordi det handler om relasjoner mellom og behandling av mennesker. Vi krever mer enn maskiner. Vi pasienter krever omsorg og riktig behandling, uten stressfaktorer. De ansatte krever verdige arbeidsforhold, og muligheten til å behandle sine pasienter som de skal.

Det beste sykehuset jeg har vært på, er Diakonhjemmet i Oslo. Dette er et lokalsykehus for Oslo Vest. Det er lite og hyggelig. De ansatte bruker tid på deg, og det er alltid en lege i umiddelbar nærhet. Du føler deg trygg og godt ivaretatt. Dette er riktig behandling av mennesker.

Hvorfor skal vi ha en massiv sykehusfabrikk på Gaustad? Hvorfor kan vi ikke ha flere lokalsykehus i stedenfor? Hvorfor skal man legge ned disse over hele landet, og sentrere sykehus i de store byene? Hvorfor skal vi tenke effektivitet og lønnsomhet når det handler om mennesker?

I et land med knappe 5 millioner mennesker; vi har råd til å tenke medmenneskelig istedenfor kostnadseffektiv. Vi har råd til å gi folk den behandlingen de trenger lokalt. Vi har råd til å ha nok folk i arbeid innen helsesektoren.

For har vi råd til å rive alt og bygge nytt, har vi også råd til å oppgradere lokalt i stedenfor.

Vi har generelt sett råd til det!

Rust opp lokalsykehusene istedenfor å bygge helsefabrikker, og rust opp de ansatte; med å øke antall leger og sykepleiere.

Lag heller nasjonale sentere med spesialisering innen de forskjellige feltene. Sentere for forskning og utvikling, ala CancerCluster. La de lokale sykehusene ta seg av mennesker på en menneskelig måte.

Ikke gjør helse om til en effektiv fabrikk.

Magien med Immunterapien

Nå har jeg hatt behandling nr 2 av"Pembro" -  immunterapistudie jeg er med på.

Det har dessverre blitt lite blogging i det siste.. og jeg har heldigvis skjønne og trofaste lesere, som sender meg mails og PM`s - og lurer på hvordan det går. Så skjønne dere er! Tusen takk! 

Behandlingene har gått knirkefritt .. hittil... og vi håper at det fortsetter på denne måten.

Bivirkningene var minimale etter første behandlingen; kun litt øm i magen første kvelden, litt trøtt og raskere sliten. Prøvene mine var fine, bortsett fra skjoldbruskkjertelprøven. Det viser seg at jeg har fått forhøyet skjoldbruskkjertelvirkning, men jeg har ingen symptomer. Typisk meg å ikke kjenne noe som helst.. visste jo ikke at jeg hadde engang denne kreftmøkkasykdommen i utgangspunket! Symptomer er jeg ikke så god på.. Jeg må visst lære meg å "kjenne etter" om jeg er syk.. Det tenker jeg at jeg ikke gidder; tenker heller at jeg skal fortsette å fokusere på alt det gode og positive i livet - ikke hvor jeg har vondt hen den dagen. 

 Dermed ble den forhøyede skjoldbruskjerteltilstanden gradert til grad 1, Medisin for det, gir de ikke før man er i grad 3. Så inntil videre - og så lenge jeg er symptomfri - blir det ingen medisinering. Dette er også en kjent bivirkning av immunterapien. Vi satser på at den holder seg stabil i grad 1.. 

Bivirkningene etter gang nr 2 har vært noe annerledes; følte meg i toppform hele første dagen. Riktignok våknet jeg lørdagen og var ganske så kvalm. Jeg tenkte at det var skikkelig dårlig gjort, siden vi skulle på sommerfest hos en venn i Asker på kvelden. Heldigvis hadde jeg noen av antikvalme medisinene mine igjen fra cellegiftkuren. En time senere var kvalmen borte - og jeg var i toppform. Hipp hurra! Vi hadde det supergøy, men jeg kjente at energien forsvant rundt midnatt.. Kan jo også være at den ble svakere av all dansingen..

Søndag var jeg litt trøtt og litt "verkende" i kroppen. Tirsdag derimot, våknet jeg med ganske så vondt i magen. Var øm og verkende. Dette er ganske vanlige bivirkninger, men de kom litt senere denne gangen. Denne "vondten" i magen har nå vart et par dager, men i dag føler jeg meg litt bedre. Dog ikke helt i toppform.. Jeg tenker at idag blir en rolig dag - for jeg SKAL på Over Oslo med venninner i morgen. Karpe Diem, HurraTorpedo og Lars Vaular SKAL ses og nytes! Dermed basta!

Jeg facineres av denne immunterapien. Det skal være "målrettet behandling"; altså at den kun tar de kreftinfiserte cellene."Pembrons" (og andre immunterapier) virkning, skal være at den kan penetrere proteinet rundt alle celler, og kjenne igjen de cellene som er infiserte med denne dritten. Kreftceller har visst den evnen, at de kan kamuflere seg som vanlige, friske celler, og dermed virker ikke tradisjonell behandling på disse. Altså er det derfor vi får tilbakefall; fordi cellene plutselig sier: "Aha! Nå skal jeg angripe deg igjen! jeg har gjemt meg - men nå er jeg her igjen!" Er det en frisk celle, trekker den (immunterapien) seg tilbake, men er det en syk celle, angriper den og dreper disse.Immunterapien er som en trojansk hest; angriper innenifra. Genialt!

Dette er fasinerende greier. Jeg har endeløs beundring for dem som forsker på dette. Tenk på alt de gjør! Tenk på at de faktisk jobber hver eneste dag, med å finne en løsning på denne kreftgåten! Forskning og studier er løsningen på kroppens gåter; selv om det tar lang tid - og krever mange gjentagende beviser for å få et konkret. Ja; mange dør på veien, for ting tar tid; men dette er ikke forskernes feil; "Vi forholder oss kun til konkreter!" - og det med rette. Systemet er rigid, men de har ihvertfall min fulle støtte. 

Dermed blir jeg superforbanna på dem som uttaler seg og forteller verden at "kreftgåten er løst!" "Spis gress og hopp opp og ned" "Spis hetegress og cottage cheese" osv.... Den beste løsningen jeg har hørt er "spis natron - det gjør kroppen alkalisk - og da blir du kreftfri!"  Jeg vil ikke engang begynne å forklare disse .. men har man lest bittelittegran fysikk og anatomi, forstår man hvor BULLSHIT disse tingene er.

Ok; da har jeg avlevert rapport... 

Over & ut!

 

XOXO Cecilie

 

Jeg har fått immunterapi!

Så er et nytt kapittel påbegynt..

Der hvor jeg får delta i et verdensomspennende studie med immunterapi på eggstokkreft, i regi av Radiumhospitalet.

Et av kriteriene for å få være med på studiet, er at man er i god form, uten særlig følbare symptomer på dritten - og kan klare å gå uten cellegift over lengre tid. Alt dette gjaldt meg, så da er det bare å kjøre på!

Stoffet de bruker, blir kalt for "Pembro" på Radiumhospitalet. Det er testet ut i USA på bla føflekkreft, blærekreft, nyrekreft og lungekreft, og gir beviselige hode resultater.

Feks tidligere president Jimmy Carter er helt kvitt samtlige svulster i hjernen og nakken..

Nå foregår det flere studiet i Norge med dette på forskjellige kreftformer.

Så det virker lovende..

Først var det et hav av blodprøver, deretter 3 EKG 'er .. Deretter en grundig screening, med gjennomlysning av alle kroppens åpninger. Så et spørreskjema om helsetilstanden for de siste 10 år. En vevsprøve av kreftvev ble sendt til firmaet i USA, for å sjekke at det var passende.

Alt stemte (heldigvis), så da er jeg en av 12 i Norge som får være med på dette spesifikke studiet. Altså er jeg en av dem som ikke må betale kr 120 000,- for utprøvende behandling.

Jeg har altså vunnet i kreftlotto.

Jeg er pasient nummer 1 på Radiumhospitalet med denne behandlingen. Dette er faktisk utrolig spennende!

Første behandling var mandag denne uken. Dermed stilte jeg på Radiumhospitalet kl 08:00 til blodprøver. Så er det å vente på svar, og når disse ble godkjente, bestilte legen "Pembro" fea sykehusapotetet. Stoffet er ferskvare, og må lages i stand før hver behandling. Venting er atter en gang blitt en ufrivillig hobby..

I mellomtiden ble jeg plassert i en av de "nydelige" stressless stolene på infusjonsavdelingen. Fikk veniflon i armen og saltvannskyll.

Nå fikk jeg tid til å oppdatere meg på siste sesong av "SKAM" (ja, er helt bitt av basillen.. Eeeeeeeelsker denne serien!! Ønsker meg en sånn Nora + Wilhelm genser..), før sykepleieren kom med stoffet.

Selve infusjonen tok 30 minutter. Deretter var det ny skylling, og så ferdig. Ny blodprøve må tas 30 minetter infusjonen, for å se konsentrasjonen av stoffet i blodet.

Så var jeg ferdig for den dagen, men måtte komme tilbake og ta ny blodprøve innen 24 t. Det skal jeg igjen ta på førstkommende mandag, og så igjen på dag 13.

Behandlingen gjøres hver 3. Uke, med blodprøver og kontroll før hver behandling. CT tas etter hver 8. Behandling. Selve studiet varer i 48 måneder, ved suksessfulle resultater. Hvis jeg skulle bli verre, er det tilbake til cellegiften.

Det helt bemerkelsesverdig med denne immunterapien, er mangel på bivirkninger. Det er helt utrolig! Jeg blir ekstremt dårlig av cellegiften - ligger rett ut i 8 dager - og bivirkningene kommer før jeg forlater sykehuset.

Nå var formen på topp! Energien var god, litt trøtt og sliten i kroppen, men dette er svært så lovende! Ble litt øm og rar i magen utover kvelden. Det var veldig rart, men det føltes ut som om medisinen jobbet akkurat der den skulle, siden det kun er i buken jeg har skiten.

I dag ..

Dag 2 etter behandling ..

Er formen på topp!

Så hvis dette er løsningen, er det helt fantastisk!

Velkjent situasjon.. Dog uten bivirkninger..

"2-dagers-looken".. Ser ut som en junkie etter alle disse stikkene...

Dette var tilstandsrapporten ..

Over & Ut!

XoXo Cecilie