Hva er symptomene p eggstokkreft

Bekymrer du deg for eggstokkreft, gjr du rett i det.

Har du noen av disse symptomene, bestiller du time hos lege yeblikkelig!

Husk ogs rlige besk gynekologen!

Du kan redde livet ditt!

XOXO

Cecilie

Gode og drlige dager

I dag slr bivirkningene av immunterapien ut for fullt. Det hjelper jo heller ikke at vret er drlig.. spesielt siden jeg er ganske s vrsyk..

vkne med hodepine og verkende smerter i kroppen, er ikke videre morsomt. Heldigvis finnes det piller for det; og i lpet av en time er jeg fin i kroppen. Jeg blir fort uvel og kvalm, s etter en lang og hyggelig tur med min datter og hunden vr, var jeg superuvel. Mtte bare legge meg nedp.

Problemet er jo grsdagen; jeg hadde det kjempegy! Var p Over Oslo Musikkfestival med jentene, og s bla Karpe Diem. Det var forvrig HELT FANTASTISK!! Vi var ute hele dagen og kvelden, spiste og drakk, danset og sang - og oppfrte oss (som vanlig) som 20 ringer.

Min kropp er absolutt ikke 20 r.. Og jeg tler rett og slett ikke alt dette. Men, vet du; det er verdt det; ha en drlig dag; etter ha hatt det S gy i gr!

Vi som har denne mkkasykdommen, m dessverre ta en del kjipe valg. Vi m ofte kalkulere inn drlige dager etter de gode. Vi m beregne at man tler s og s mye, og planlegge etter det. Noen orker ingenting, mens andre orker alt "som vanlig".

Jeg opplever en del bitterhet hos flere jeg treffer med kreft. "Hvorfor meg?" "Hva skal jeg gjre n?" "Alle de andre opplever morsomme ting, mens jeg m vre igjen her". I tillegg erfarer jeg en del bitterhet overfor selve behandlingen vi fr som kreftpasienter. Bitterhet og passivt sinne overfor leger og sykepleiere.

Jeg forstr faktisk ikke dette.

Jeg skjnner ikke bitterheten deres.

For hva er alternativet ditt?

Hva skulle du ellers gjort?

"Ingen fortalte meg om hvor fle senvirkningene er!" "At alt dette er ting jeg n m leve med!" osv..

Ja; selvsagt flger det bivirkninger av et eller annet - eller flere slag - etter cellegiftbehandling(er)! Alternativet ditt et d. "Jeg vil heller d enn leve slik!" H? Virkelig? Jeg tror faktisk ikke det!

Selv lever jeg med ganske s mange bivirkninger etter operasjonen og 2 runder med cellegift.

Neuropati: i hender og ftter; jeg kjenner ikke fingrene mine lenger. Fttene mine er som tr p glasskr - hver gang jeg trr ned!

Overgangsalder: jeg kom i for tidlig overgangsalder i en alder av 44, pga operasjonen. Hetetokter hver time - omtrent hele dgnet

Muskelbesvr: konstant verking i muskler - hele dgnet

Fatigue: kronisk utmattelse, som m daglig m bekjempes.

Chemobrain: husker ikke fra et sekund til et annet!

Hvorfor nevner jeg dette? Jo, fordi jeg VELGER ikke ha for mye fokus p dette! Selv om jeg er veldig klar over at de er der! Det finnes heldigvis medisiner for det aller meste av dette, og - takk og pris for dem! VELGE ikke fokusere s mye p elendigheten; men bare ta medisinen sin - og s planlegge deretter - er en mye bedre mte leve p. I hvertfall for meg. Og jeg tror for de aller fleste.

Ja, selvsagt har man dager hvor all energi man har m brukes til holde seg oppe, men - herlighet - det er jo verdt det!

Tenk p alt det vakre, fine, flotte og levende med livet!

Hadde jeg valgt la smerter og ubehag f regjere livet mitt, hadde jeg aldri ftt oppleve alle de elleville og gyale tingene jeg gjr! Jeg hadde da aldri f sett Karpe Diem p Over Oslo, eller ftt vrt stylisten til forfatter JoJo Moyes eller ftt tilbragt tid med mine skjnne venninner. Og viktigst: ikke hadde jeg ftt opplevd alt det herlige med mannen min og barna mine heller!

S hva er alternativet?

Det finnes ikke noe.

S da m vi bare st p, g videre og nyte hvert eneste minutt vi har.

Uten bitterhet og sinne.

Det er kun bortkastet energi.

Bruk energien din p holde deg selv opp - ikke dytte deg selv ned i elendigheten.

For det er jo s mye gy galskap finne p!!

Xoxo C

Monstersykehus p Gaustad

Endelig ble det tatt en avgjrelse. Endelig skal vi f nye, flotte sykehus i Oslo! Hele sykehusparken skal oppgraderes og fornyes. Endelig skal alt bli flott og moderne!

Ullevll legges ned. Aker sykehus skal bli "ordentlig" sykehus igjen; et lokalsykehus for den delen av Oslo. Radiumhospitalet skal oppgraderes til et toppmoderne og bli "verdens beste kreftsykehus"..

Dette hres jo fantastisk ut!

Eller ... ???

Ok; Ullevll er et bedritent sted; gammelt, slitent og deprimerende, men de har pr i dag, det flotteste kreftsenteret i landet. Aker ble lagt ned, og skal n helt plutselig pnes igjen. Og alt tullballet rundt Radiumhospitalet er n plutselig avgjort og vedtatt.

Og s .. Kirsebret p toppen av kaken: et nytt enormt sykehus som skal strekke seg over hele Gaustad. Et monster av et sykehus, som skal fungere som en effektiv "sykehusfabrikk"!

Bedre blir det jo ikke!!

Eller..?..

For hva vil en sykehusfabrikk gjre med den enkelte personen? Som bde arbeidstager og pasient, vil du forsvinne enda mer inn i systemet. Man blir et tall - et nummer - i en fabrikk som behandler mennesker. Hva gjr en fabrikk? Produserer varer og tjenester, effektivt p et rullebnd - uten personlig hntering og flelser. Kostnadseffektivt og rask, kjapp hndtering..

Hres dette fristende ut?

Er det noen som overhode har hrt p hva de som jobber innen helsevesenet og pasientene sier og nsker?

For hvor blir det av den menneskelige faktoren i alt dette? Hvor blir omsorgen og medmenneskeligheten av?

Spr man en lege eller en sykepleier om hva de nsker p sin arbeidsplass, er svaret: "bedre tid til pasientene". Spr du pasientene, er svaret: "Bedre tid med legen og sykepleieren".

Tror man at ved et monstersykehus - en helsefabrikk - at det blir mer og bedre tid til pasientene?

Som ved alle fabrikker og bedrifter, kreves det effektivitet og lnnsomhet. Lnnsomheten fr man av frre ansatte som gjr mer. Effektivitet fr man av kreve hurtigere passering og ferdigstilling av produktet.

Det er her man feiler: mennesker er ikke produkter. Syke mennesker krever mer p produksjonsbeltet enn friske. Syke mennesker blir ikke alltid ferdigstilte, og m tilbake til konstruksjonsbordet, for videre utredning.

Hva s med de ansatte? Fabrikkens avdelinger krever effektivitet. De ansatte p jobbe mlrettet for klargjre produktene sine. De m ogs holde effektiviteten oppe, slik at produktet raskt kan komme seg videre. Problemet er jo at de ansatte jobber med mennesker. Og mennesker er avhengige av andre mennesker. De ansatte i fabrikken er mennesker, og trenger tid og mulighet til utfre den jobben de er opplrt til.

Det er viktig ikke glemme, at en fabrikk ikke fungerer bedre enn det maskineriet som er i den. Hvis ikke maskinene smres og vedlikeholdes, knirker de. Hvis mennesker ikke fr gjre menneskelige faktorer, funker vi drlig.

En menneskelig faktor, er ta godt vare p andre mennesker. En annen menneskelig faktor, er hjelpe hverandre. Dette har mange tatt en hippokratisk ed for, og s skal disse f lov utve denne eden p best mulig mte.

Jeg har dessverre ingen tro p at et slikt monstersykehus skal fungere optimalt. Det blir for stort. Det blir for uoversiktelig. Det blir ikke kostnadseffektivt nok, fordi det handler om relasjoner mellom og behandling av mennesker. Vi krever mer enn maskiner. Vi pasienter krever omsorg og riktig behandling, uten stressfaktorer. De ansatte krever verdige arbeidsforhold, og muligheten til behandle sine pasienter som de skal.

Det beste sykehuset jeg har vrt p, er Diakonhjemmet i Oslo. Dette er et lokalsykehus for Oslo Vest. Det er lite og hyggelig. De ansatte bruker tid p deg, og det er alltid en lege i umiddelbar nrhet. Du fler deg trygg og godt ivaretatt. Dette er riktig behandling av mennesker.

Hvorfor skal vi ha en massiv sykehusfabrikk p Gaustad? Hvorfor kan vi ikke ha flere lokalsykehus i stedenfor? Hvorfor skal man legge ned disse over hele landet, og sentrere sykehus i de store byene? Hvorfor skal vi tenke effektivitet og lnnsomhet nr det handler om mennesker?

I et land med knappe 5 millioner mennesker; vi har rd til tenke medmenneskelig istedenfor kostnadseffektiv. Vi har rd til gi folk den behandlingen de trenger lokalt. Vi har rd til ha nok folk i arbeid innen helsesektoren.

For har vi rd til rive alt og bygge nytt, har vi ogs rd til oppgradere lokalt i stedenfor.

Vi har generelt sett rd til det!

Rust opp lokalsykehusene istedenfor bygge helsefabrikker, og rust opp de ansatte; med ke antall leger og sykepleiere.

Lag heller nasjonale sentere med spesialisering innen de forskjellige feltene. Sentere for forskning og utvikling, ala CancerCluster. La de lokale sykehusene ta seg av mennesker p en menneskelig mte.

Ikke gjr helse om til en effektiv fabrikk.

Magien med Immunterapien

N har jeg hatt behandling nr 2 av"Pembro" -  immunterapistudie jeg er med p.

Det har dessverre blitt lite blogging i det siste.. og jeg har heldigvis skjnne og trofaste lesere, som sender meg mails og PM`s - og lurer p hvordan det gr. S skjnne dere er! Tusen takk! 

Behandlingene har gtt knirkefritt .. hittil... og vi hper at det fortsetter p denne mten.

Bivirkningene var minimale etter frste behandlingen; kun litt m i magen frste kvelden, litt trtt og raskere sliten. Prvene mine var fine, bortsett fra skjoldbruskkjertelprven. Det viser seg at jeg har ftt forhyet skjoldbruskkjertelvirkning, men jeg har ingen symptomer. Typisk meg ikke kjenne noe som helst.. visste jo ikke at jeg hadde engang denne kreftmkkasykdommen i utgangspunket! Symptomer er jeg ikke s god p.. Jeg m visst lre meg "kjenne etter" om jeg er syk.. Det tenker jeg at jeg ikke gidder; tenker heller at jeg skal fortsette  fokusere p alt det gode og positive i livet - ikke hvor jeg har vondt hen den dagen. 

 Dermed ble den forhyede skjoldbruskjerteltilstanden gradert til grad 1, Medisin for det, gir de ikke fr man er i grad 3. S inntil videre - og s lenge jeg er symptomfri - blir det ingen medisinering. Dette er ogs en kjent bivirkning av immunterapien. Vi satser p at den holder seg stabil i grad 1.. 

Bivirkningene etter gang nr 2 har vrt noe annerledes; flte meg i toppform hele frste dagen. Riktignok vknet jeg lrdagen og var ganske s kvalm. Jeg tenkte at det var skikkelig drlig gjort, siden vi skulle p sommerfest hos en venn i Asker p kvelden. Heldigvis hadde jeg noen av antikvalme medisinene mine igjen fra cellegiftkuren. En time senere var kvalmen borte - og jeg var i toppform. Hipp hurra! Vi hadde det supergy, men jeg kjente at energien forsvant rundt midnatt.. Kan jo ogs vre at den ble svakere av all dansingen..

Sndag var jeg litt trtt og litt "verkende" i kroppen. Tirsdag derimot, vknet jeg med ganske s vondt i magen. Var m og verkende. Dette er ganske vanlige bivirkninger, men de kom litt senere denne gangen. Denne "vondten" i magen har n vart et par dager, men i dag fler jeg meg litt bedre. Dog ikke helt i toppform.. Jeg tenker at idag blir en rolig dag - for jeg SKAL p Over Oslo med venninner i morgen. Karpe Diem, HurraTorpedo og Lars Vaular SKAL ses og nytes! Dermed basta!

Jeg facineres av denne immunterapien. Det skal vre "mlrettet behandling"; alts at den kun tar de kreftinfiserte cellene."Pembrons" (og andre immunterapier) virkning, skal vre at den kan penetrere proteinet rundt alle celler, og kjenne igjen de cellene som er infiserte med denne dritten. Kreftceller har visst den evnen, at de kan kamuflere seg som vanlige, friske celler, og dermed virker ikke tradisjonell behandling p disse. Alts er det derfor vi fr tilbakefall; fordi cellene plutselig sier: "Aha! N skal jeg angripe deg igjen! jeg har gjemt meg - men n er jeg her igjen!" Er det en frisk celle, trekker den (immunterapien) seg tilbake, men er det en syk celle, angriper den og dreper disse.Immunterapien er som en trojansk hest; angriper innenifra. Genialt!

Dette er fasinerende greier. Jeg har endels beundring for dem som forsker p dette. Tenk p alt de gjr! Tenk p at de faktisk jobber hver eneste dag, med finne en lsning p denne kreftgten! Forskning og studier er lsningen p kroppens gter; selv om det tar lang tid - og krever mange gjentagende beviser for f et konkret. Ja; mange dr p veien, for ting tar tid; men dette er ikke forskernes feil; "Vi forholder oss kun til konkreter!" - og det med rette. Systemet er rigid, men de har ihvertfall min fulle sttte. 

Dermed blir jeg superforbanna p dem som uttaler seg og forteller verden at "kreftgten er lst!" "Spis gress og hopp opp og ned" "Spis hetegress og cottage cheese" osv.... Den beste lsningen jeg har hrt er "spis natron - det gjr kroppen alkalisk - og da blir du kreftfri!"  Jeg vil ikke engang begynne forklare disse .. men har man lest bittelittegran fysikk og anatomi, forstr man hvor BULLSHIT disse tingene er.

Ok; da har jeg avlevert rapport... 

Over & ut!

 

XOXO Cecilie

 

Jeg har ftt immunterapi!

S er et nytt kapittel pbegynt..

Der hvor jeg fr delta i et verdensomspennende studie med immunterapi p eggstokkreft, i regi av Radiumhospitalet.

Et av kriteriene for f vre med p studiet, er at man er i god form, uten srlig flbare symptomer p dritten - og kan klare g uten cellegift over lengre tid. Alt dette gjaldt meg, s da er det bare kjre p!

Stoffet de bruker, blir kalt for "Pembro" p Radiumhospitalet. Det er testet ut i USA p bla fflekkreft, blrekreft, nyrekreft og lungekreft, og gir beviselige hode resultater.

Feks tidligere president Jimmy Carter er helt kvitt samtlige svulster i hjernen og nakken..

N foregr det flere studiet i Norge med dette p forskjellige kreftformer.

S det virker lovende..

Frst var det et hav av blodprver, deretter 3 EKG 'er .. Deretter en grundig screening, med gjennomlysning av alle kroppens pninger. S et sprreskjema om helsetilstanden for de siste 10 r. En vevsprve av kreftvev ble sendt til firmaet i USA, for sjekke at det var passende.

Alt stemte (heldigvis), s da er jeg en av 12 i Norge som fr vre med p dette spesifikke studiet. Alts er jeg en av dem som ikke m betale kr 120 000,- for utprvende behandling.

Jeg har alts vunnet i kreftlotto.

Jeg er pasient nummer 1 p Radiumhospitalet med denne behandlingen. Dette er faktisk utrolig spennende!

Frste behandling var mandag denne uken. Dermed stilte jeg p Radiumhospitalet kl 08:00 til blodprver. S er det vente p svar, og nr disse ble godkjente, bestilte legen "Pembro" fea sykehusapotetet. Stoffet er ferskvare, og m lages i stand fr hver behandling. Venting er atter en gang blitt en ufrivillig hobby..

I mellomtiden ble jeg plassert i en av de "nydelige" stressless stolene p infusjonsavdelingen. Fikk veniflon i armen og saltvannskyll.

N fikk jeg tid til oppdatere meg p siste sesong av "SKAM" (ja, er helt bitt av basillen.. Eeeeeeeelsker denne serien!! nsker meg en snn Nora + Wilhelm genser..), fr sykepleieren kom med stoffet.

Selve infusjonen tok 30 minutter. Deretter var det ny skylling, og s ferdig. Ny blodprve m tas 30 minetter infusjonen, for se konsentrasjonen av stoffet i blodet.

S var jeg ferdig for den dagen, men mtte komme tilbake og ta ny blodprve innen 24 t. Det skal jeg igjen ta p frstkommende mandag, og s igjen p dag 13.

Behandlingen gjres hver 3. Uke, med blodprver og kontroll fr hver behandling. CT tas etter hver 8. Behandling. Selve studiet varer i 48 mneder, ved suksessfulle resultater. Hvis jeg skulle bli verre, er det tilbake til cellegiften.

Det helt bemerkelsesverdig med denne immunterapien, er mangel p bivirkninger. Det er helt utrolig! Jeg blir ekstremt drlig av cellegiften - ligger rett ut i 8 dager - og bivirkningene kommer fr jeg forlater sykehuset.

N var formen p topp! Energien var god, litt trtt og sliten i kroppen, men dette er svrt s lovende! Ble litt m og rar i magen utover kvelden. Det var veldig rart, men det fltes ut som om medisinen jobbet akkurat der den skulle, siden det kun er i buken jeg har skiten.

I dag ..

Dag 2 etter behandling ..

Er formen p topp!

S hvis dette er lsningen, er det helt fantastisk!

Velkjent situasjon.. Dog uten bivirkninger..

"2-dagers-looken".. Ser ut som en junkie etter alle disse stikkene...

Dette var tilstandsrapporten ..

Over & Ut!

XoXo Cecilie