Damer med kreft bryr seg også om utseende sitt!

Ja, vi gjør det.

Og mer enn andre, om jeg skal tolke alle de de mails og meldinger jeg har fått de siste ukene.

Det har kommet folk for øret at jeg er utdannet hudterapeut, stylist og make up artist, og har 25 års erfaring innen dette. 'Kan ikke du skrive mer om dette, Cecilie!" "Hva gjør du med huden din, Cecilie?" "Hva skal jeg gjøre med klær og stil nå da?""Hvordan er det med vippeekstensjoner?" osv.. 

Siden jeg ikke bare kan være sinna på systemet (ikke bekymre dere - har fremdeles mer enn nok om det på lager!), vil jeg fremover også skrive om nettopp det jeg kan: faget mitt: skjønnhet, hud, helse, velvære, stil og make up. Det vil komme tips og råd, skjønnhet- og velværebehandlinger osv..

Vi som er syke ønsker å se friskest mulig ut. Vi ønsker ikke å gå rundt og se "syk ut". Det verste blikkene og komentarene jeg kan tenke meg er: "Å, der er hun som er kreftsyk"... og gjør dermed alt jeg kan for å SE friskest mulig ut. 

 Dessuten synes ikke kreftsykdommen alltid på utsiden. Det er ikke alle cellegifttyper som gjør at man mister håret, og det er heller ikke alle som blir veldig syke av denne. Men all cellegift påvirker kroppen. Og vil gi utslag i et eller annet. De fleste av oss opplever hud- og lyssensitivitet; og må være mer forsiktig med solen. Mange av oss får utslett og eksem (PPE) osv.. 

Alt som har med utseende å gjøre, er sykehusene fullstendig likegyldige til. De ser deg som en pasient med en sykdom som de skal løse. Og det med rette. De skal fokusere på behandling av sykdommen vår, men .. OK; riktignok kunne de hatt en smule mer empati og forståelse for kvinners behov for å se bra ut.

For det å SE bra ut, gjør at vi også FØLER oss bra!

Så da kan legene fokusere på sykdommen - og så kan vi fokusere på det estetiske her på bloggen!

Kom gjerne med innspill og ønsker om hva jeg skal skrive om; tilbakemeldinger er gull!

 

Ha en strålende dag!

 

XOXO Cecilie 

 

Helseløgnen

Hele greia er pill råtten.

Ok, blir du akutt syk får du hjelp. All den hjelpen du behøver. Du kommer på sykehus, blir operert, behandlet og medisinert som du skal. Alt dette betaler du gjennom skatteseddelen, slik at du ikke får en regning å betjene når du forlater sykehuset. Så får du sykepenger og får medisiner til redusert pris, hvis dette er noe du må bruke fast. Etterhvert får du også disse medisinene du bruker fast utlevert kostnadsfritt på apoteket, du går til legen uten å måtte betale osv..  fordi vi har en flott frikortsløsning.  Alt dette er helt som det skal - uten diskusjon - og skulle bare mangle.Slik er systemet vårt. 

De større problemene omhandler oss kronikere. Vi er en stor belastning på samfunnet, i og med at vi må ha livslang og kontinuerlig behandling og oppfølging. Dessuten er det mange av oss som ikke kan fortsette å jobbe, og må belaste samfunnet med den utgiften også. Dette er rett og slett dårlig samfunnsøkonomi.

Altså ville de jo vært mest samfunnsøkonomisk å finne løsninger som gjør at vi kan være delaktige i samfunnet igjen. At vi også kan legge vår del i potten, og ikke bare drenere den. Da skulle man jo tro at dette var noe det ble lagt stor vekt på. 

Men .. noe stemmer ikke i kongeriket Norge...

"Finnes det andre løsninger for oss med eggstokkreft enn cellegift?" har jeg spurt flere leger på Radiumhospitalet. De ser på meg, med litt hånlig blikk, og forteller at "hadde vi hatt noe annet å tilby, hadde vi selvfølgelig gjort det!"

De er jo leger; de vi skal ha tillitt til; faktisk de eneste vi har å klamre oss fast til i håp om en løsning for vår elendighet. 

Det kom meg for øret, at det ble utført immunterapi her i landet på eggstokkreft. Ikke i offentlige regi, men på en privatklinikk her i Oslo. Øyeblikkelig hiver jeg meg på telefonene og spør om å få snakke med en av de private onkologene som finnes på dette private sykehuset. Det gikk (selvsagt) ikke, hvorpå jeg ble bedt om å sende en mail med min forespørsel. På nettsiden deres står det at de utfører immunterapi på føflekkreft, men jeg hadde hørt at de nå også gjorde det på 3 eggstokkpasienter, som da betalte for det selv. I mailen fra dem, fikk jeg klar beskjed om at de ikke kunne hjelpe meg, fordi de IKKE utførte immunterapi på eggstokkreft ennå. Det var nemlig ikke godkjent for det ennå. 

Hm.. Nei vel.. da hadde kilden min kanskje misforstått, da.. 

Ved neste kontroll på Radiumhospitalet, spurte jeg også om dette. Hadde de kanskje hørt om 3 pasienter som fikk utprøvende immunterapi i privat regi på dette sykehuset nede i Fredrik Stangsgate. Nei, det hadde legen aldri hørt om. "Det finnes dessverre ingen utprøvende tiltak med immunterapi på eggstokkreft ennå." Det var kun på dem som som var BRAC 1-2 man gjorde det på. "Hva med resten av oss, da? Oss 86% som ikke er BRAC 1-2?" Det fikk jeg til svar om at ikke var i kjøreplanen ennå. 

Nei, vel..

Så spoler vi frem til i forrige uke... "Kunne du tenke deg å være med i et studie om immunterapi for eggstokkreft?" Plutselig - altså 4 måneder senere - er det plutselig et studie om eggstokkreft. Hipp hurra! Og jeg får være med på det!

Men ..... Var det ingen som visste noe om dette for 4 måneder siden?  Er det SÅ dårlig langtidsplanlegging innen helsevesenet?

Så kom den store overraskelsen: "Du skjønner, vi har hatt 3 damer med eggstokkreft, som i privat regi har gått på Aleris i Fredrik Stangsgate og fått dette. En av overlegene her på huset har fulgt dem, og det synes å gi gode resultater!"

HVA??????

"Ja, men .. da jeg spurte dere om dette for 4 måneder siden, var det INGEN som visste noe om dette, og det var heller ingenting dere visste om som virket på eggstokkreft - bortsett fra cellegiften! Selv om jeg spurte dere direkte om det, lyver dere om hele saken!"

"Ehm.. altså.. nå skal vi ha et studie.."

Jeg avbryter legen brått..

"Og da jeg kontaktet Aleris, var det kontant avslag på forespørselen om dette.  De utførte ikke den slags behandling på eggstokkkreft!"

"Altså, jeg har ikke noe svar til deg om det, bortsett fra at 6 behandlinger der koster rundt 1,2 millioner kroner.."

Hva er det som foregår her??

Hvorfor velger helsepersoner å unnlate å fortelle sannheten om det som foregår? 

Spesielt når man spør et direkte spørsmål, og de velger å lyve om det!

Og hvis det da såkalt er en "misforståelse"; hvorfor har de da ikke forespurt rundt om på huset (Radiumhospitalet) om dette? Gynekologisk Poliklinikk er ikke SÅ stor, at de ikke har mulighet til å forhøre seg med hverandre..

Og hvorfor har de ikke fremlagt muligheten til at vi kan gå privat å få denne behandlingen - selv om den koster 1,2 millioner kroner for 6 behandlinger?

Og hvorfor lyver de på Aleris om dette, når jeg tar direkte konktakt med dem om det?

Er de pålagt å holde kjeft om denne behandlingen?

Det er noe alldeles feil i kongeriket Norge!

HÆ????

WTF???

Dette handler om penger og prestisje. Om hvem som kom på ideen og hadde løsningen først. Om hvem som skal betale for det. 

 Imens skal mange av oss dø, før de vurderer og velger hvilken informasjon skal komme oss i hende. Vi blir løyet til - rett i fleisen. Av systemet som skal jobbe for oss. Systemet som skal sørge for at vi får den mest optimale behandlingen som finnes på markedet.

For vi er jo tross alt nordmenn - i Norge - "verdens beste land"...

Istedetfor, velger de å sitte på denne informasjonen helt til det er "lov" å informere om dette studie - og ikke minst informere om de gode resultatene som fås på Aleris med denne immunterapien. 

Så jeg sier jo selvsagt ja til å være med på studiet. Alt for muligheten til å bli frisk! Selvfølgelig har jeg et par spørsmål vedrørende det hele...

Meg: "Spennende! Så da får vi samme behandlingen som de har fått på Aleris, da?"

Radium:"Nei, dette er en tilsvarende behandling; vi skal bruke en fra en annen leverandør."

Meg: "Er den like virkningsfull som den de har på Aleris, da?"

Radium: "Det vet vi ikke."

Meg: "Hvorfor bruker dere ikke den fra Aleris, når dere vet at den virker?"

Radium: "Det er et kostnadsspørsmål. Og dette firmaet vi har valgt å bruke, finansierer dette studie."

Klarere tale får man vel ikke..

Dermed skal vi være med i et studie med en medisin man vet fungerer på føflekkreft og visse andre kreftformer, men ikke vet om fungerer på eggstokkreft.  

Hvorfor det, når det da allerede finnes en medisin som virker - som er utprøvd?

Fordi Helse-Norge ikke har eller vil bruke 1,2 millioner kroner på kvinner som har eggstokkreft. De vil presse prisen. Derfor er de da hellermed i et studie som ikke koster dem noe som helst - fullfinansiert av det medisinske firmaet. 

Imens dør kvinner. 

Helt inntil de høyere makter bestemmer hva som er billigst å bruke.

Når de vet at det allerede finnes en medisin som virker. 

Men den er for dyr.

Så lager de litt "baluba" om hvor flott dette nye studie er, og hvor heldige vi er som får være med på det.

Og det stemmer jo det.

Vi slipper å betale 1,2 millioner kroner for 6 behandlinger på Aleris, eller reise til utlandet for å få utført denne immunterapien i privat regi der. 

Imens dør kvinner.

Det svinnet er helse-Norge villig til å ta, for hva er vel en og annen død kvinne verdt?

 

xoxo Cecilie

 

 

 

Jeg vant i kreft-lotto!

Immunterapi anses å være fremtiden innen kreftbehandlingen.

Pr idag, brukes det med suksessfulle resultater på føflekkreft. Det har også vært brukt på lungekreftpasienter med gode livsforlengende behandling; på testikkelkreft med gode resultater; tidligere president JimmyCarter er fri for hjernekreft etter bruk av immunterapi .. og nå skal det endelig prøves ut på eggstokkreft.

Og jeg får være med i det studie!

Hipp hurra!

Så da jeg kom på Radiumhospitalet for å få vite "dommen" etter ct`n jeg tok, ble det snudd til noe veldig positivt i stedenfor. 

OK, det er ingen tvil om jeg har spredning, og at skiten aldri gikk helt bort etter siste cellegiftkur. Jeg responderer veldig godt på cellegiften, men det begynner å gro til igjen når jeg slutter på den. Akkurat som ugress...

"Du er kvalifisert til dette studie, vil du være med? Det er er kun 12 på landsbasis - og kun 350 på verdensbasis som får være med.

Hell yeah!

Dette er jo som å vinne kreftlotto!

Selvsagt, det er jo ingen garantier, og det er jo en grunn til at det er et STUDIE - så full lottopott er det ikke før man eventuelt ser resultater.  MEN - det å få være med er en supergevinst i seg selv!  

Så nå er det spennende tider fremover..

Denne immunterapien kalles for "Pembo" (for den har et urimelig langt og komplisert navn), og skal gis hver 3. uke, via infusjon. 

Så da blir det nye turer til Radiuhospitalet hver 3. uke fremover. 

Det gjør jeg med glede. 

Birvirkningene skal også være færre; jeg satser på ingen.. men etter å ha vært gjennom cellegift, tåler jeg nok det meste!

Nå har jeg da vært igjennom et arsenal av blodprøver og EKG-tester, og skal tilbake 24 mai for videre screening (les: flere tester og total gjennomlysning av alt). Oppstart er beregnet til torsdagen eller fredagen i den uken.

Jeg er superklar!

 

xoxo

 

 

Hvordan ser en kreftpasient ut?

"Hva? Har du kreft? Du ser jo ikke ut som om du har kreft!"

"Du som har så fin hud; du kan da ikke ha kreft!"

"Interesserer du deg for klær og stil, du som har kreft?"

"Livsstil? Har ikke du nok med å holde deg gående?"

Nei vel og ja vel ..

1) Så hvordan ser egentlig en kreftpasient ut? De aller fleste ser for seg en utmagret, blek og skallet person (som regel med kreftlua). Sitter man med det bilder i hodet, stemmer det at jeg ikke ser ut som en "kreftpasient". Ikke er jeg skallet .. lenger..Ikke er jeg utmagret .. langt derfra..Ikke er jeg blek og gusten .. koser meg i solen.. Ikke vandrer jeg rundt i sliten grilldress heller..gud, forby!

2) Jeg steller huden min hver dag - morgen og kveld. Jeg går til regelmessig hudpleie. Man er da ikke hudterapeut på 25. Året for ingenting! Selv uken etter cellegiftkur, hvor jeg lå rett ut, tvang jeg meg opp for å rense og stelle huden. Jeg bruker produkter tilpasset min hud og gjør det jeg kan for at den skal se frisk og sunn ut. Det gjør at huden min ikke ser "kreftsyk" ut.

3) interessen for klær og stil forsvinner ikke selv om jeg har kreft. Jeg har jobbet innen feltet i 25 år, og den interessen forsvinner ikke over natten. Min filosofi er at; desto bedre man ser ut - desto lettere er det å føle seg glad og bedre. Og nei; det er ikke overfladisk å bry seg om utseende sitt!

4) Livsstil er det viktigste av alt! Selv om jeg har fått kreft, betyr ikke det å gi slipp på alt. Heller det motsatte! Aldri har det vært viktigere å holde seg i form, sentrert og sunn. Jeg har kuttet alt sukker, lever LCHF, trener og går tur hver dag, sitter ute i solen (spf50!!), lager grønne smoothie, tar d-vitamin, c-vitamin, hvetegress og spirulina .. det som må til for å holde immunforsvaret mitt oppe. Ikke en eneste gang har mine verdier vært lave. Alle mine blodprøver (med unntak av kreftmarkør) er premieverdige. Jeg prøver å fylle hodet med positive tanker, og gleder meg over det meste. Å fokusere på det negative hjelper ingen; og jeg tror hardnakket på tankenes kraft. Smil - og verden smiler.

Det er faktisk en heldagsjobb å holde seg i gang. Det krever mye tid og energi, men for meg er det verdt hvert eneste øyeblikk. Ingen vet hvor lenge vi er her - og da skal jeg i hvertfall gjøre de tingene som gir meg glede, velbehag og bedre selvbilde.

Jeg VELGER å leve så levende og "normalt" som mulig.

Jeg lever faktisk bedre og sunnere enn før sykdommen.

Så selv om jeg ikke SER kreftsyk ut, så ER jeg fortsatt det.

Og det er ikke bare jeg som velger å leve slik. De fleste som lever med kronisk kreft (og andre sykdommer) gjør det beste ut av den situasjonen vi er i.

Vi velger å ikke leve opp til det bilde media har skapt av oss; fordi det eneste vi vil, er å være friske.

Xoxo C

All kvinnekreft er ikke rosa!

Eggstokkreft er no' svineri!

Det er ingen annen måte å si det på.

Det har vært kjent som en"gammel damesykdom", men det er så langt fra det!

Ja; statistisk sett er det flere post-menopause damer som får det, men vi er et stort antall jenter og damer som har fått det. Den yngste jeg kjenner var 20 da det ble oppdaget.

Problemet med eggstokkreft, er at denhar ingen eller diffuse symptomer i begynnelsen. I de aller fleste tilfeller oppdages den ikke før den har gnagd seg inn i andre organer.

Og da er du ute og kjører..

Mange (ca 14 %) er også BRAC positive. Dette er et gen som gjør at man er disponert for å få både brystkreft og eggstokkreft. Altså et seriøst møkkagen! Dette kalles også nå for Angelina Jolie-genet. Mamma'n hennes døde av eggstokkreft. Hun hadde genet, og brakte det videre til sin datter. Angelina Jolie gjorde da det lureste; hun fjernet hele livmor, eggstokker og bryster. Dette kalkes for en PBM.

Resten av oss som har denne dritten, har bare rett og slett hatt seriøs uflaks.

Så hva kan du gjøre for å forebygge?

Jo; gå til full gynekologisk undersøkelse HVERT ÅR. Ikke hvert 3. år, som fastlegene anbefaler. Som regel er alt i skjønneste orden, men det er bedre å være helt sikker.. Hvert år. Til info: livmorhalsprøver har ingenting med eggstokkreft å gjøre! Du må ha full undersøkelse med ultralyd for å se og oppdage noe som helst.

Jeg fulgte nemlig fastlegen min sitt råd (han er nå byttet ut med en ny, fantastisk lege)..

Alle mine prøver viste normale verdier .. Inntil de tok den ene prøven .. CA-125 (kreftmarkør).

Da ..

Da ble det slått full krisealarm.

Så, mine jenter & damer .. Jeg VET mange av dere utsetter turen til gynekologen.. Det er jo verre enn å gå til tannlegen... Og så lenge det ikke er noen ubehageligheter eller vondter .. Da lar vi det vente, eller hva?

Ikke gjør det!

Vær på den sikre siden!

Ta den ubehageligheten!

Dette er symptomer på eggstokkreft.

Litt nødvendig skremselspropaganda..

For det er langt mer ubehagelig å ha kreft...

Xoxo Cecilie

Er den egentlige kreftbehandlingen bare for de rike?

Ja, jeg lurer virkelig på om det er det.

Er den behandlingen vi tilbys en løgn? Eller på et litt finere juridisk språk: En erindringsforskyvelse?

For tilbyr Norge alt - absolutt alt - til oss som har fått denne møkkasykdommen.

Jeg begynner å tvile ..

Hver eneste gang jeg spør noen på Radiumhospitalet om dette; altså om vi får alt som er av tilgjengelig muligheter og behandling, blir det dårlig stemning.

Det er altså ikke lov å stille spørsmål til forløpet i Norge. Det er ikke lov å betvile eller stille spørsmål til de hvite frakkers avgjørelser og vedtak.

For jeg spør om behandlingen i utlandet.

Om den er lik eller tilsvarende den vi får mulighet til.

Svaret er som regel; at mye av det de foretar seg i utlandet "ikke er godt nok dokumentert", eller at det vi spør om er feil.

"For vi profesjonelle fagfolk gjør samme type behandling alle sammen!" er svaret.

Dessuten undres jeg over ..

Om de egentlig mener noe annet ..

Nei, jeg er ikke paranoid ..

Jeg VET at andre metoder utføres i andre land og kontinenter.

Er legene bundet av sine kontrakter til sykehusene, og har derfor munnkurv?

For.. Spør man leger i det private, får man andre svar...

"Får jeg kreft, reiser jeg til Tyskland for behandling!" Sa en lege i et selskap vi var i..

Hvorfor det?

Fordi: Reiser man til utlandet, eksempelvis Tyskland, er det en annen form for behandling. En kraftigere behandling. En mer individuell og utprøvende behandling. En behandling som gir et bedre resultat.

Man trenger faktisk ikke reise lengre enn til UK, før man bruker andre metoder.

Når man så skal snakke om medisin og behandling.. Da må jeg jo nevne "skandalen" rundt brystkreftmedisinen "Perjeta" for kort tid siden, hvor det ble ansett som "lite lønnsomt i forhold til effekt" for denne pasientgruppen. Altså: norske kvinner med brystkreft ble ikke ansett verdifulle nok til at de skulle få denne kostbare behandlingen. Dette gjaldt helt til det ble offentlig viten i aviser osv .. Da ble den plutselig verdifull allikevel. "De" kan påstå noe annet så mye de vil, men vi stiller nå spørsmål til dette.. Til info har Sverige funnet den "viktig i behandlingen" i årevis.. Det samme gjaldt tilsvarende medisin for testikkelkreft; ikke før det ble offentliggjort i media, følte "de" presset så stort, at den måtte godkjennes. Avastin gikk gjennom samme prosessen for noen år siden; denne kan stagnere videre utvikling av kreftsvulster, men var fryktelig dyr, og det var en priskrig mellom farmasøytisk firma og Helse Norge som bremset tilgangen. Man kan jo så spørre seg om;Hvor mange pasientliv skal gå unødig tapt, fordi "de" ikke kan bli enige rundt forhandlingsbordet? Jada; jeg vet at verden er kynisk, men her i landet er ikke det den beskjeden som fremlegges oss..

Nå er det immunterapien som er i vinden, og ser ut til å være løsningen på kreftgåten. Den er nå godkjent for visse sykdommer (det tok sin tid!!) og er fremdeles utprøvende for andre. Spør man om dette, er svaret: "vi vet ikke om det fungerer, og da er det for dyrt i forhold til effekt!" Og dermed nulles ut alle tester utført i utlandet, for de svarene gjelder visst ikke her..

Og igjen må vi pasientkollegaer (kan vi kalle oss det, tro?) vente og vente og vente .. til noen er blitt enige..

Dette bunner ned til økonomi. Hvor virkningsfull er medisinen i forhold til mulighet for kur, eller hvor lenge pasientene lever. Er pasientene verdt det? Er det svinnet vi får ved å ta denne medisinen/behandlingsformen verdt "svinnet" vi får?

Er ikke godt å si.. Ser ikke ut til at vi er verdt det.

Hvis ikke vi da betaler for det selv...

For da er alle muligheter åpne.

Da er overlevelsen dramatisk høyere.

Da er behandlingen dramatisk mer effektiv.

Da er oppfølgingen og de medmenneskelige faktorene dramatisk bedre.

Altså: behandlingen av kronisk syke mennesker (for det gjelder ikke bare kreftbehandlingen!) i Norge, er ikke lønnsom. Derfor er den ikke optimal. Derfor tilbys vi ikke alt som er av muligheter, selv om det er utprøvende. For å få være med i "utprøvende behandling" kategorien, må du nemlig også gjennom nåløyet, og se om du er "lønnsom" i forhold til kategori.

Da kan man jo heldigvis reise til utlandet, og få behandling der. Altså; hvis du har råd til det.

"Nei, det kan da ikke stemme! I dagens Norge. Verdens rikeste land. Verdens mest rettferdige land, hvor forskjellen på fattig og rik ikke er så store!"

Joda; har du penger til det, er mulighetene store!

Norske offentlig ansatte leger, hvisker disse mulighetene til oss, for gudene vet hva som skjer dem om de roper det ut høyt!

Tyskland tilbyr feks oss som har eggstokkreft, behandling når "det ikke er mer å tilby her". Her gir de eksempelvis lokalisert cellegift i buken. Dette viser seg svært suksessfullt, og kan øke både livskvaliteten og levetiden med mange år for pasienten. Dessuten får man optimal og førsteklasses service, .. fordi man har betalt for det. Her i Norge får vi beskjed om at "det ikke viser gode nok resultater ved den type behandling på eggstokkreft!" Merkelig at de norske eggstokkreftpasientene er vanskeligere enn andre, si eksempelvis i UK, hvor dette også tilbys i det offentlige systemet! Og dessuten er servicen her langt dårligere...

I USA stråles også eggstokkreft med spredning etter debulking operasjon og front line cellegiftbehandling med gode resultater. "Det har ingen funksjon!" får vi beskjed om. "Det er kun fordi de har private forsikringer, og må gjøre alt mulig for å ikke få en rettsak på seg!"

Da skurrer det for meg..

Hvis de så stråler eggstokkreft med spredning i USA for å unngå forsikringssaker ...

Da må det jo tydeligvis ha en effekt ..

Men det kan jo også ha noe med strålemaskinene våre også. Med hvilke typer stråler som brukes. For disse varierer også fra USA og ex Norge. Dette er et valgt vedtak, "fordi vi bruker ikke den type stråler i Norge".. Så sammenligningsgrunnlaget eksisterer ikke. Men dette er ikke noe vi får vite! Jeg har funnet det ut "bakveien" blant forskere innen stråling til andre felt.

Dessuten tilbys lengre og mer intense "front line" cellegiftbehandlinger. Altså at man får tilbud om flere og lengre omganger enn her. "Det har ingen bedre effekt!" Får man beskjed om. Og så flirer de - og fnyser av "det amerikanske forsikringssystemet". (Ja; den offentlige helsesituasjonen i USA er katastrofe, men er ikke tema i dette innlegget..)

Neivel, da ...

Nå trenger vi jo heller ikke reise lenger enn til Oslo (mulig flere steder..) for å få privat immunterapi.

Dette er jo strålende nyheter!

Riktignok tilbys ikke samtlige kreftformer denne immunterapien, men det er vel bare spørsmål om kort tid før det skjer!

Men .. Man kan få hjelp og råd om hvor i utlandet man skal dra for å få hjelp til det det de ikke kan hjelpe med her!

Kan det bli bedre?

Så da finnes det faktisk hjelp!

Ja, for dem som kan betale for det, da!

For de andre..

De som ikke har penger tilgjengelig..

De må bli igjen her ..

Og være inntil videre "ansett som ikke lønnsomt i forhold til effekt!"..

Er det mulig å få et svar på dette?

Jeg vet jeg har stukket hånden rett i et vepsebol med dette, men som kreftpasient vil jeg vite hvorfor det er slik.

For jeg synes ikke no' særlig om "erindringsforskyvelser" ...

Xoxo C

Sol ute - sol inne..

"Sol ute, sol inne, sol i hjerte, sol i sinnet. Å, hvor det skinner!"

Kjent og kjør norsk sang, med et viktigere budskap enn det vi tror.

Jeg simpelthen elsker solen. Den følelsen sol og varme gir meg, er en total lykkefølelse; rene euforien! Jeg blir gladere, lykkeligere, roligere, mykere, kreativ, mer smertefri .. mindfulnessen & zen'en er komplett!

Solen har en stor betydning for oss mennesker. Selvsagt har den stor betydning for hele jorden, planter og dyr osv, men det temaet får andre bloggere ta seg av.

For oss mennesker betyr solen tilvekst, varme og velbehag. Solen øker dannelsen av serotonin (les: lykkehormon) og bla D-vitamin. Dette gir oss "sol i hjertet og sol i sinnet" - og "å, hvor vi stråler" får ny betydning.

Vinterdepresjon er et ikke ukjent fenomen, som rammer mange nordboere i mørketiden. Selv skulle jeg ønske jeg var en bjørn, som kunne gå i hi. Er ikke en fan av den tiden..

For ikke å glemme mangelen på D-vitamin som oppstår..

Men så ..helt plutselig .. Skinner solen, og varmen kommer. Merkelig hvordan livet på veldig kort tid stråler!

I de siste 20 årene har vi vært ekstremt forsiktige i solen SPF-salget har slått nye rekorder, og aldri har det vært så mange bleke mennesker i skyggen om sommeren.

Selvsagt; melanint melanom har dessverre nådd skyhøye rekorder, hvorpå folk harblitt flinke til å smøre seg. Som seg hør og bør.

MEN ..

Vi har blitt D-vitaminfattige. Vi beskytter oss så godt at vi ikke får den nødvendige dagsdosen. Dette igjen betyr ikke at man skal ni-sole seg uten SPF, for å få inn flest mulige stråler..

Nøkkelordet er moderasjon!

Solen i moderate mengder - med den riktige beskyttelsen er ikke farlig.

Vi vet også at solen står for ca 80 % av hudens aldring. For mye soling uten beskyttelse over lang tid, er katastrofe for huden.

MEN ..

Bruk riktig SPF og ikke sol deg for mye i ansiktet (caps og hatt gjør underverker!) og du beskytter huden din for alt for tidlig aldring.

Vi kreftpasienter anbefales å sitte i solen. Ok; ved cellegiftkurer må man unngå solen, men når man er i mellomfaser og ikke går på cellegift, er dette en del av rehabiliteringen. Det gir ro, varme, glede og har helende egenskaper.

Så da jeg våknet i dag; trakk fra gardinene; og hubbyhunken kom med den vanlige morgenkaffen på sengen; ble jeg fylt med en utrolig glede og energi.

I dag skal det nytes!

I dag skal det soles!

I dag er første shortsdag!!

Sol ute - sol inne - sol i hjertet - sol i sinnet ..

Ja, Å hvor det stråler!!

Xoco C

En solskinnsdag..

For en morgen!

Solen stråler gjennom vinduet .. Og treffer meg rett i ansiktet. Øyeblikkelig blir jeg i godt humør .. og full av energi. Så deilig!

Hubbyhunken kommer inn med kaffe, og den nyter jeg i sengen, mens jeg stirrer ut i det nydelige vårværet.

"Cecilie, du kan enten dæ i hjæl, eller grine dæ i hjæl!" (Vestfoldsdialekt) sa en filletante til meg.

Og det stemmer, jo!

Jeg velger å "le mæ ihjæl", som Lise Lotte sa.

Ok; det er lov å deppe litt over denne dritten, men man kan ikke flytte inn i elendigheten. Dermed kan man da komme seg videre og nyte livet. Ikke har jeg vondt no' sted - og alle organer fungerer. Energien og go'følelsen er på topp!

Så da tar jeg på meg mine digge New Balance sneakers (ikke spons - bare elsker dem!) og går en tur med hunden.

Og selv om jeg ikke utstår Dire Straits, er sangen "Walk of life" theme song i dag..

Xoxo C

Bent Høie, jeg venter fremdeles...

Jeg venter fortsatt.

Og må sannsynlig vente i ukesvis på svar. 

Det holdt på å bikke over for meg på telefonen til Radiumhospitalet i dag.

Jeg ringte for å spørre når jeg var satt opp på time til kontroll; til analyse og behandlingsprosessen fremover.

Da jeg fortalte damen på telefonen at jeg var på ct i går, fikk jeg til svar: "Men kjære deg! Du kan da ikke regne med å få et svar allerede nå! " Meg: "Jammen, jeg ber ikke om et svar (selv om det egentlig burde foreligge nå!) av deg over telefonen, jeg ber om å få vite når jeg er satt opp til ny time!" Hun: "Nei, det er ikke satt opp. Det er ikke satt opp i journalen din at du var på ct i går heller." Meg: "Det var jeg, jo!" Hun: "Beklager, men det står ikke noen ting her. Du må dessverre bare vente." Meg: "Hvor lenge da?" Hun: "Vet ikke, men du må nok vente en 2-3 uker før du får svar.Spesielt nå, siden det er så mange fridager nå i mai. Det kommer innkalling i posten."

Og så la hun på.

Altså; det tar minimum 24 timer for en ct-analyse å ta heisen opp fra 1. til 3. etasje (PolyGyn ligger der). Forutsatt at jeg ikke er innlagt på sykehuset,da. Da får jeg svar i løpet av noen timer. Så lenge jeg er ute-pasient, må jeg vente på svar. Vente til det er "min tur". Ja, jeg forstår at jeg ikke er alene om å ha tatt ct på bygget; Jeg forstå også at radiologene sitter og analyserer ct bilder og prøver hele dagen, og at det er mange som trenger svar. Det er også klinkende klart for meg, at kapasiteten er sprengt. 

Det jeg ikke skjønner, er hvorfor må det være slik?

Hvorfor er det ikke flere folk på jobb? Hvorfor er ikke kapasiteten bedre?

Hvorfor tenker ikke ledelsen, at diagnoseringen er noe av det viktigste for den videre behandlingen? Og at den bør være pasienten i hende innen svært kort tid? For å kvalitetssikre pasientens fremtid og redusere bekymring og urolighet - og ikke minst - kaste bort pasientens tid?

OK; Si så at ct-svarene kommer seg i heisen i løpet av et døgn, hva venter så? Jo; analysen vandrer inn på kontoret til sykepleieren som sitter der den dagen.

Så må byråkratiet og logistikken settes i gang.

Dermed begynner runddansen..for gud forby at man noen gang skal se samme lege mer enn 1 gang. Man må jo overhode ikke innbille seg, at man på noe vis skal få opparbeide et tillitsforhold til en og samme lege. Nei, det blir leken "vandrende pasienter", hvor hver gang man er der, må gjenfortelle hele ens epikrise til denne legen som sitter der. Og denne legen behandler deg etter beste evne, etter kun 3,5 minutters introduksjon til ens liv og situasjon. Her sitter man da med hele sin skjebne i en vilt fremmed persons hender, uten mye nevneverdig egen påvirkningskraft.

Er dette det systemet vi vil ha? Et system hvor menneskelige følelser utelukkes, ingen tillitsforhold skal opparbeides ...et system som sliter ut pasientene (og sine ansatte)? For vi blir slitne og apatiske etterhvert. Man orker rett og slett ikke å sloss og krangle mer med byråkratiet og systemet. Derfor setter vi oss ned ..og venter...

Historier som dette forteller alle de mails og messengermeldinger jeg fikk i går og i dag,etter gårsdagens innlegg.

Jeg er fortsatt like forbanna, og dragen har fremdeles mye ild å skyte, så jeg gir meg ikke..

Kan ikke noen nå huke tak i Bent Høye, slik at noen kan få tatt en prat med han? Det er nødvendig å sette han inn i pasientrollen. Altså, ikke den utopiske pasientforløpet som sosialdemokratiet ønsker å innprente i oss, men det faktiske - "real-time" - forløpet.

Og mens jeg venter.. og venter .. og venter .. på svar fra Radiumhospitalet ... skulle jeg ønske at de i hvertfall hadde en anstendig ventemusikk å forholde seg til.. 

 

xoxo C

Vi venter og vi venter...

Så sitter jeg her igjen. På Radiumhospitalet og venter. Venter på ct.

"Still kl 07:45, og drikk 1 liter vann innen timen kl 08:00." Så da gjør man jo det man får beskjed om. Men vi som sitter på venterommet, vi venter og venter og venter ..

I dag måtte jeg bare vente 30 min, og det i seg selv er som å være i tide.

Dette er vi kreftpasienters nye fritidssyssel. Vi venter på alt; vi venter på time, vi venter på utredning og diagnose, vi venter på operasjon, vi venter på cellegift og vi venter på oppfølging i all fremtid.

"Jammen, det er jo lovpålagt at vi får spesialisthjelp etter 4 uker!" Joda; men hva skal man så gjøre, når hver 3. innbygger i landet på et tidspunkt vil få denne møkkasykdommen, og deretter være i oppfølging og behandling stort sett hele livet etter det? Når det "ikke er penger" til hverken de som jobber innen helse, nye maskiner, utstyr, medisiner eller bygg?

Dette er Radiumhospitalet jeg snakker om; landets hovedsykehus for kreft. Høyborgen der spesialistene over alle spesialister er. Vegg i vegg med Cancer Clustercenter for kreftforskning..

Her på Radium finnes det kun 2 ct maskiner på røntgenavdelingen. Disse to skal dekke behovet til samtlige inne- og ute-pasienter. Riktignok har de en til på stråleavdelingen, men denne er forbeholdt den avdelingen. Her har de også Europas eldste strålepark. På avdelingene kan f.eks brife med kun "de ok plasterne og kompressene", fordi "de gode er forbeholdt operasjonsstuene".

Hvorfor?

Budsjettet tillater det ikke.

Og mens jeg snakker om disse operasjonsstuene; vi venter vel og lenge på å nettopp komme til på benken. Hvorfor? Fordi det er for få stuer.

Så tar vi heisen opp til 4. Etasje - til infusjonsavdelingen. Dette er for de uinvidde: cellegiftetasjen. Her venter man i snitt 45-60 minutter før man får plass i en skinnstressless fra tidlig 80-tallet. Men her! Her har de faktisk wifi! For svaret er når man etterlyser wifi på sengepostene, at "veggene i bygget er så tykke at det går rett og slett ikke med wifi her!" .. Det gjaldt helt til en sjef i Telenor havnet i stresslessen med nåla i armen. Raskt ble det innført wifi i 4. Etasje - på Telenors regning. Dermed kan vi ihvertfall nyte wifiens gleder mens vi venter .. Og venter.. Og venter ..

Denne ventingen handler overhode ikke om at de som jobber der, somler og er ineffektive. Nei, det handler rett og slett om begredelige arbeidsvilkår for de ansatte, moderate forhold for pasientene og gjennomgående mangel på utstyr, medisiner, operasjonsstuer og sengeplasser.

Jeg lurer på hva årsaken til dette er. Er det en intern strid i Oslo Kommune/fylkeskommune eller lignende, hvor ingen kan bli enige om dette bygget?

Hvorfor kom Cluster-senteret opp i ekspressfart, mens selve sykehuset er like nedslitt og mangelfullt som før?

Hvorfor er det så sterk motstand til private aktører som er villig til å bygge og fasilitere alt for OUS Radiumhospitalet, og deretter leie det ut til Oslo Kommune? Fordi "noen" kan tjene penger på det, og det er imot norske grunnprinsipper?

Føkk disse prinsippene! Føkk byråkratiet rundt helse! Føkk dere som føkker med oss pasienter. Og føkk ventetiden.

Det er respektløst å la oss vente på denne måten. Selv om vi er syke, betyr ikke det at vi opphører å eksistere som vanlige mennesker. Vi fortjener å bli behandlet som oss lovet. Vår tid er like dyrbar som alle andres, og skal ikke bestå av å vente.

 

Det har vi ikke tid til!

 

Xoxo C