Damer med kreft bryr seg ogs om utseende sitt!

Ja, vi gjr det.

Og mer enn andre, om jeg skal tolke alle de de mails og meldinger jeg har ftt de siste ukene.

Det har kommet folk for ret at jeg er utdannet hudterapeut, stylist og make up artist, og har 25 rs erfaring innen dette. 'Kan ikke du skrive mer om dette, Cecilie!" "Hva gjr du med huden din, Cecilie?" "Hva skal jeg gjre med klr og stil n da?""Hvordan er det med vippeekstensjoner?" osv.. 

Siden jeg ikke bare kan vre sinna p systemet (ikke bekymre dere - har fremdeles mer enn nok om det p lager!), vil jeg fremover ogs skrive om nettopp det jeg kan: faget mitt: skjnnhet, hud, helse, velvre, stil og make up. Det vil komme tips og rd, skjnnhet- og velvrebehandlinger osv..

Vi som er syke nsker se friskest mulig ut. Vi nsker ikke g rundt og se "syk ut". Det verste blikkene og komentarene jeg kan tenke meg er: ", der er hun som er kreftsyk"... og gjr dermed alt jeg kan for SE friskest mulig ut. 

 Dessuten synes ikke kreftsykdommen alltid p utsiden. Det er ikke alle cellegifttyper som gjr at man mister hret, og det er heller ikke alle som blir veldig syke av denne. Men all cellegift pvirker kroppen. Og vil gi utslag i et eller annet. De fleste av oss opplever hud- og lyssensitivitet; og m vre mer forsiktig med solen. Mange av oss fr utslett og eksem (PPE) osv.. 

Alt som har med utseende gjre, er sykehusene fullstendig likegyldige til. De ser deg som en pasient med en sykdom som de skal lse. Og det med rette. De skal fokusere p behandling av sykdommen vr, men .. OK; riktignok kunne de hatt en smule mer empati og forstelse for kvinners behov for se bra ut.

For det SE bra ut, gjr at vi ogs FLER oss bra!

S da kan legene fokusere p sykdommen - og s kan vi fokusere p det estetiske her p bloggen!

Kom gjerne med innspill og nsker om hva jeg skal skrive om; tilbakemeldinger er gull!

 

Ha en strlende dag!

 

XOXO Cecilie 

 

Helselgnen

Hele greia er pill rtten.

Ok, blir du akutt syk fr du hjelp. All den hjelpen du behver. Du kommer p sykehus, blir operert, behandlet og medisinert som du skal. Alt dette betaler du gjennom skatteseddelen, slik at du ikke fr en regning betjene nr du forlater sykehuset. S fr du sykepenger og fr medisiner til redusert pris, hvis dette er noe du m bruke fast. Etterhvert fr du ogs disse medisinene du bruker fast utlevert kostnadsfritt p apoteket, du gr til legen uten mtte betale osv..  fordi vi har en flott frikortslsning.  Alt dette er helt som det skal - uten diskusjon - og skulle bare mangle.Slik er systemet vrt. 

De strre problemene omhandler oss kronikere. Vi er en stor belastning p samfunnet, i og med at vi m ha livslang og kontinuerlig behandling og oppflging. Dessuten er det mange av oss som ikke kan fortsette jobbe, og m belaste samfunnet med den utgiften ogs. Dette er rett og slett drlig samfunnskonomi.

Alts ville de jo vrt mest samfunnskonomisk finne lsninger som gjr at vi kan vre delaktige i samfunnet igjen. At vi ogs kan legge vr del i potten, og ikke bare drenere den. Da skulle man jo tro at dette var noe det ble lagt stor vekt p. 

Men .. noe stemmer ikke i kongeriket Norge...

"Finnes det andre lsninger for oss med eggstokkreft enn cellegift?" har jeg spurt flere leger p Radiumhospitalet. De ser p meg, med litt hnlig blikk, og forteller at "hadde vi hatt noe annet tilby, hadde vi selvflgelig gjort det!"

De er jo leger; de vi skal ha tillitt til; faktisk de eneste vi har klamre oss fast til i hp om en lsning for vr elendighet. 

Det kom meg for ret, at det ble utfrt immunterapi her i landet p eggstokkreft. Ikke i offentlige regi, men p en privatklinikk her i Oslo. yeblikkelig hiver jeg meg p telefonene og spr om f snakke med en av de private onkologene som finnes p dette private sykehuset. Det gikk (selvsagt) ikke, hvorp jeg ble bedt om sende en mail med min foresprsel. P nettsiden deres str det at de utfrer immunterapi p fflekkreft, men jeg hadde hrt at de n ogs gjorde det p 3 eggstokkpasienter, som da betalte for det selv. I mailen fra dem, fikk jeg klar beskjed om at de ikke kunne hjelpe meg, fordi de IKKE utfrte immunterapi p eggstokkreft enn. Det var nemlig ikke godkjent for det enn. 

Hm.. Nei vel.. da hadde kilden min kanskje misforsttt, da.. 

Ved neste kontroll p Radiumhospitalet, spurte jeg ogs om dette. Hadde de kanskje hrt om 3 pasienter som fikk utprvende immunterapi i privat regi p dette sykehuset nede i Fredrik Stangsgate. Nei, det hadde legen aldri hrt om. "Det finnes dessverre ingen utprvende tiltak med immunterapi p eggstokkreft enn." Det var kun p dem som som var BRAC 1-2 man gjorde det p. "Hva med resten av oss, da? Oss 86% som ikke er BRAC 1-2?" Det fikk jeg til svar om at ikke var i kjreplanen enn. 

Nei, vel..

S spoler vi frem til i forrige uke... "Kunne du tenke deg vre med i et studie om immunterapi for eggstokkreft?" Plutselig - alts 4 mneder senere - er det plutselig et studie om eggstokkreft. Hipp hurra! Og jeg fr vre med p det!

Men ..... Var det ingen som visste noe om dette for 4 mneder siden?  Er det S drlig langtidsplanlegging innen helsevesenet?

S kom den store overraskelsen: "Du skjnner, vi har hatt 3 damer med eggstokkreft, som i privat regi har gtt p Aleris i Fredrik Stangsgate og ftt dette. En av overlegene her p huset har fulgt dem, og det synes gi gode resultater!"

HVA??????

"Ja, men .. da jeg spurte dere om dette for 4 mneder siden, var det INGEN som visste noe om dette, og det var heller ingenting dere visste om som virket p eggstokkreft - bortsett fra cellegiften! Selv om jeg spurte dere direkte om det, lyver dere om hele saken!"

"Ehm.. alts.. n skal vi ha et studie.."

Jeg avbryter legen brtt..

"Og da jeg kontaktet Aleris, var det kontant avslag p foresprselen om dette.  De utfrte ikke den slags behandling p eggstokkkreft!"

"Alts, jeg har ikke noe svar til deg om det, bortsett fra at 6 behandlinger der koster rundt 1,2 millioner kroner.."

Hva er det som foregr her??

Hvorfor velger helsepersoner unnlate fortelle sannheten om det som foregr? 

Spesielt nr man spr et direkte sprsml, og de velger lyve om det!

Og hvis det da skalt er en "misforstelse"; hvorfor har de da ikke forespurt rundt om p huset (Radiumhospitalet) om dette? Gynekologisk Poliklinikk er ikke S stor, at de ikke har mulighet til forhre seg med hverandre..

Og hvorfor har de ikke fremlagt muligheten til at vi kan g privat f denne behandlingen - selv om den koster 1,2 millioner kroner for 6 behandlinger?

Og hvorfor lyver de p Aleris om dette, nr jeg tar direkte konktakt med dem om det?

Er de plagt  holde kjeft om denne behandlingen?

Det er noe alldeles feil i kongeriket Norge!

H????

WTF???

Dette handler om penger og prestisje. Om hvem som kom p ideen og hadde lsningen frst. Om hvem som skal betale for det. 

 Imens skal mange av oss d, fr de vurderer og velger hvilken informasjon skal komme oss i hende. Vi blir lyet til - rett i fleisen. Av systemet som skal jobbe for oss. Systemet som skal srge for at vi fr den mest optimale behandlingen som finnes p markedet.

For vi er jo tross alt nordmenn - i Norge - "verdens beste land"...

Istedetfor, velger de sitte p denne informasjonen helt til det er "lov" informere om dette studie - og ikke minst informere om de gode resultatene som fs p Aleris med denne immunterapien. 

S jeg sier jo selvsagt ja til vre med p studiet. Alt for muligheten til bli frisk! Selvflgelig har jeg et par sprsml vedrrende det hele...

Meg: "Spennende! S da fr vi samme behandlingen som de har ftt p Aleris, da?"

Radium:"Nei, dette er en tilsvarende behandling; vi skal bruke en fra en annen leverandr."

Meg: "Er den like virkningsfull som den de har p Aleris, da?"

Radium: "Det vet vi ikke."

Meg: "Hvorfor bruker dere ikke den fra Aleris, nr dere vet at den virker?"

Radium: "Det er et kostnadssprsml. Og dette firmaet vi har valgt bruke, finansierer dette studie."

Klarere tale fr man vel ikke..

Dermed skal vi vre med i et studie med en medisin man vet fungerer p fflekkreft og visse andre kreftformer, men ikke vet om fungerer p eggstokkreft.  

Hvorfor det, nr det da allerede finnes en medisin som virker - som er utprvd?

Fordi Helse-Norge ikke har eller vil bruke 1,2 millioner kroner p kvinner som har eggstokkreft. De vil presse prisen. Derfor er de da hellermed i et studie som ikke koster dem noe som helst - fullfinansiert av det medisinske firmaet. 

Imens dr kvinner. 

Helt inntil de hyere makter bestemmer hva som er billigst bruke.

Nr de vet at det allerede finnes en medisin som virker. 

Men den er for dyr.

S lager de litt "baluba" om hvor flott dette nye studie er, og hvor heldige vi er som fr vre med p det.

Og det stemmer jo det.

Vi slipper betale 1,2 millioner kroner for 6 behandlinger p Aleris, eller reise til utlandet for f utfrt denne immunterapien i privat regi der. 

Imens dr kvinner.

Det svinnet er helse-Norge villig til ta, for hva er vel en og annen dd kvinne verdt?

 

xoxo Cecilie

 

 

 

Jeg vant i kreft-lotto!

Immunterapi anses  vre fremtiden innen kreftbehandlingen.

Pr idag, brukes det med suksessfulle resultater p fflekkreft. Det har ogs vrt brukt p lungekreftpasienter med gode livsforlengende behandling; p testikkelkreft med gode resultater; tidligere president JimmyCarter er fri for hjernekreft etter bruk av immunterapi .. og n skal det endelig prves ut p eggstokkreft.

Og jeg fr vre med i det studie!

Hipp hurra!

S da jeg kom p Radiumhospitalet for f vite "dommen" etter ct`n jeg tok, ble det snudd til noe veldig positivt i stedenfor. 

OK, det er ingen tvil om jeg har spredning, og at skiten aldri gikk helt bort etter siste cellegiftkur. Jeg responderer veldig godt p cellegiften, men det begynner gro til igjen nr jeg slutter p den. Akkurat som ugress...

"Du er kvalifisert til dette studie, vil du vre med? Det er er kun 12 p landsbasis - og kun 350 p verdensbasis som fr vre med.

Hell yeah!

Dette er jo som vinne kreftlotto!

Selvsagt, det er jo ingen garantier, og det er jo en grunn til at det er et STUDIE - s full lottopott er det ikke fr man eventuelt ser resultater.  MEN - det f vre med er en supergevinst i seg selv!  

S n er det spennende tider fremover..

Denne immunterapien kalles for "Pembo" (for den har et urimelig langt og komplisert navn), og skal gis hver 3. uke, via infusjon. 

S da blir det nye turer til Radiuhospitalet hver 3. uke fremover. 

Det gjr jeg med glede. 

Birvirkningene skal ogs vre frre; jeg satser p ingen.. men etter ha vrt gjennom cellegift, tler jeg nok det meste!

N har jeg da vrt igjennom et arsenal av blodprver og EKG-tester, og skal tilbake 24 mai for videre screening (les: flere tester og total gjennomlysning av alt). Oppstart er beregnet til torsdagen eller fredagen i den uken.

Jeg er superklar!

 

xoxo

 

 

Hvordan ser en kreftpasient ut?

"Hva? Har du kreft? Du ser jo ikke ut som om du har kreft!"

"Du som har s fin hud; du kan da ikke ha kreft!"

"Interesserer du deg for klr og stil, du som har kreft?"

"Livsstil? Har ikke du nok med holde deg gende?"

Nei vel og ja vel ..

1) S hvordan ser egentlig en kreftpasient ut? De aller fleste ser for seg en utmagret, blek og skallet person (som regel med kreftlua). Sitter man med det bilder i hodet, stemmer det at jeg ikke ser ut som en "kreftpasient". Ikke er jeg skallet .. lenger..Ikke er jeg utmagret .. langt derfra..Ikke er jeg blek og gusten .. koser meg i solen.. Ikke vandrer jeg rundt i sliten grilldress heller..gud, forby!

2) Jeg steller huden min hver dag - morgen og kveld. Jeg gr til regelmessig hudpleie. Man er da ikke hudterapeut p 25. ret for ingenting! Selv uken etter cellegiftkur, hvor jeg l rett ut, tvang jeg meg opp for rense og stelle huden. Jeg bruker produkter tilpasset min hud og gjr det jeg kan for at den skal se frisk og sunn ut. Det gjr at huden min ikke ser "kreftsyk" ut.

3) interessen for klr og stil forsvinner ikke selv om jeg har kreft. Jeg har jobbet innen feltet i 25 r, og den interessen forsvinner ikke over natten. Min filosofi er at; desto bedre man ser ut - desto lettere er det fle seg glad og bedre. Og nei; det er ikke overfladisk bry seg om utseende sitt!

4) Livsstil er det viktigste av alt! Selv om jeg har ftt kreft, betyr ikke det gi slipp p alt. Heller det motsatte! Aldri har det vrt viktigere holde seg i form, sentrert og sunn. Jeg har kuttet alt sukker, lever LCHF, trener og gr tur hver dag, sitter ute i solen (spf50!!), lager grnne smoothie, tar d-vitamin, c-vitamin, hvetegress og spirulina .. det som m til for holde immunforsvaret mitt oppe. Ikke en eneste gang har mine verdier vrt lave. Alle mine blodprver (med unntak av kreftmarkr) er premieverdige. Jeg prver fylle hodet med positive tanker, og gleder meg over det meste. fokusere p det negative hjelper ingen; og jeg tror hardnakket p tankenes kraft. Smil - og verden smiler.

Det er faktisk en heldagsjobb holde seg i gang. Det krever mye tid og energi, men for meg er det verdt hvert eneste yeblikk. Ingen vet hvor lenge vi er her - og da skal jeg i hvertfall gjre de tingene som gir meg glede, velbehag og bedre selvbilde.

Jeg VELGER leve s levende og "normalt" som mulig.

Jeg lever faktisk bedre og sunnere enn fr sykdommen.

S selv om jeg ikke SER kreftsyk ut, s ER jeg fortsatt det.

Og det er ikke bare jeg som velger leve slik. De fleste som lever med kronisk kreft (og andre sykdommer) gjr det beste ut av den situasjonen vi er i.

Vi velger ikke leve opp til det bilde media har skapt av oss; fordi det eneste vi vil, er vre friske.

Xoxo C

All kvinnekreft er ikke rosa!

Eggstokkreft er no' svineri!

Det er ingen annen mte si det p.

Det har vrt kjent som en"gammel damesykdom", men det er s langt fra det!

Ja; statistisk sett er det flere post-menopause damer som fr det, men vi er et stort antall jenter og damer som har ftt det. Den yngste jeg kjenner var 20 da det ble oppdaget.

Problemet med eggstokkreft, er at denhar ingen eller diffuse symptomer i begynnelsen. I de aller fleste tilfeller oppdages den ikke fr den har gnagd seg inn i andre organer.

Og da er du ute og kjrer..

Mange (ca 14 %) er ogs BRAC positive. Dette er et gen som gjr at man er disponert for f bde brystkreft og eggstokkreft. Alts et serist mkkagen! Dette kalles ogs n for Angelina Jolie-genet. Mamma'n hennes dde av eggstokkreft. Hun hadde genet, og brakte det videre til sin datter. Angelina Jolie gjorde da det lureste; hun fjernet hele livmor, eggstokker og bryster. Dette kalkes for en PBM.

Resten av oss som har denne dritten, har bare rett og slett hatt seris uflaks.

S hva kan du gjre for forebygge?

Jo; g til full gynekologisk underskelse HVERT R. Ikke hvert 3. r, som fastlegene anbefaler. Som regel er alt i skjnneste orden, men det er bedre vre helt sikker.. Hvert r. Til info: livmorhalsprver har ingenting med eggstokkreft gjre! Du m ha full underskelse med ultralyd for se og oppdage noe som helst.

Jeg fulgte nemlig fastlegen min sitt rd (han er n byttet ut med en ny, fantastisk lege)..

Alle mine prver viste normale verdier .. Inntil de tok den ene prven .. CA-125 (kreftmarkr).

Da ..

Da ble det sltt full krisealarm.

S, mine jenter & damer .. Jeg VET mange av dere utsetter turen til gynekologen.. Det er jo verre enn g til tannlegen... Og s lenge det ikke er noen ubehageligheter eller vondter .. Da lar vi det vente, eller hva?

Ikke gjr det!

Vr p den sikre siden!

Ta den ubehageligheten!

Dette er symptomer p eggstokkreft.

Litt ndvendig skremselspropaganda..

For det er langt mer ubehagelig ha kreft...

Xoxo Cecilie

Er den egentlige kreftbehandlingen bare for de rike?

Ja, jeg lurer virkelig p om det er det.

Er den behandlingen vi tilbys en lgn? Eller p et litt finere juridisk sprk: En erindringsforskyvelse?

For tilbyr Norge alt - absolutt alt - til oss som har ftt denne mkkasykdommen.

Jeg begynner tvile ..

Hver eneste gang jeg spr noen p Radiumhospitalet om dette; alts om vi fr alt som er av tilgjengelig muligheter og behandling, blir det drlig stemning.

Det er alts ikke lov stille sprsml til forlpet i Norge. Det er ikke lov betvile eller stille sprsml til de hvite frakkers avgjrelser og vedtak.

For jeg spr om behandlingen i utlandet.

Om den er lik eller tilsvarende den vi fr mulighet til.

Svaret er som regel; at mye av det de foretar seg i utlandet "ikke er godt nok dokumentert", eller at det vi spr om er feil.

"For vi profesjonelle fagfolk gjr samme type behandling alle sammen!" er svaret.

Dessuten undres jeg over ..

Om de egentlig mener noe annet ..

Nei, jeg er ikke paranoid ..

Jeg VET at andre metoder utfres i andre land og kontinenter.

Er legene bundet av sine kontrakter til sykehusene, og har derfor munnkurv?

For.. Spr man leger i det private, fr man andre svar...

"Fr jeg kreft, reiser jeg til Tyskland for behandling!" Sa en lege i et selskap vi var i..

Hvorfor det?

Fordi: Reiser man til utlandet, eksempelvis Tyskland, er det en annen form for behandling. En kraftigere behandling. En mer individuell og utprvende behandling. En behandling som gir et bedre resultat.

Man trenger faktisk ikke reise lengre enn til UK, fr man bruker andre metoder.

Nr man s skal snakke om medisin og behandling.. Da m jeg jo nevne "skandalen" rundt brystkreftmedisinen "Perjeta" for kort tid siden, hvor det ble ansett som "lite lnnsomt i forhold til effekt" for denne pasientgruppen. Alts: norske kvinner med brystkreft ble ikke ansett verdifulle nok til at de skulle f denne kostbare behandlingen. Dette gjaldt helt til det ble offentlig viten i aviser osv .. Da ble den plutselig verdifull allikevel. "De" kan pst noe annet s mye de vil, men vi stiller n sprsml til dette.. Til info har Sverige funnet den "viktig i behandlingen" i revis.. Det samme gjaldt tilsvarende medisin for testikkelkreft; ikke fr det ble offentliggjort i media, flte "de" presset s stort, at den mtte godkjennes. Avastin gikk gjennom samme prosessen for noen r siden; denne kan stagnere videre utvikling av kreftsvulster, men var fryktelig dyr, og det var en priskrig mellom farmasytisk firma og Helse Norge som bremset tilgangen. Man kan jo s sprre seg om;Hvor mange pasientliv skal g undig tapt, fordi "de" ikke kan bli enige rundt forhandlingsbordet? Jada; jeg vet at verden er kynisk, men her i landet er ikke det den beskjeden som fremlegges oss..

N er det immunterapien som er i vinden, og ser ut til vre lsningen p kreftgten. Den er n godkjent for visse sykdommer (det tok sin tid!!) og er fremdeles utprvende for andre. Spr man om dette, er svaret: "vi vet ikke om det fungerer, og da er det for dyrt i forhold til effekt!" Og dermed nulles ut alle tester utfrt i utlandet, for de svarene gjelder visst ikke her..

Og igjen m vi pasientkollegaer (kan vi kalle oss det, tro?) vente og vente og vente .. til noen er blitt enige..

Dette bunner ned til konomi. Hvor virkningsfull er medisinen i forhold til mulighet for kur, eller hvor lenge pasientene lever. Er pasientene verdt det? Er det svinnet vi fr ved ta denne medisinen/behandlingsformen verdt "svinnet" vi fr?

Er ikke godt si.. Ser ikke ut til at vi er verdt det.

Hvis ikke vi da betaler for det selv...

For da er alle muligheter pne.

Da er overlevelsen dramatisk hyere.

Da er behandlingen dramatisk mer effektiv.

Da er oppflgingen og de medmenneskelige faktorene dramatisk bedre.

Alts: behandlingen av kronisk syke mennesker (for det gjelder ikke bare kreftbehandlingen!) i Norge, er ikke lnnsom. Derfor er den ikke optimal. Derfor tilbys vi ikke alt som er av muligheter, selv om det er utprvende. For f vre med i "utprvende behandling" kategorien, m du nemlig ogs gjennom nlyet, og se om du er "lnnsom" i forhold til kategori.

Da kan man jo heldigvis reise til utlandet, og f behandling der. Alts; hvis du har rd til det.

"Nei, det kan da ikke stemme! I dagens Norge. Verdens rikeste land. Verdens mest rettferdige land, hvor forskjellen p fattig og rik ikke er s store!"

Joda; har du penger til det, er mulighetene store!

Norske offentlig ansatte leger, hvisker disse mulighetene til oss, for gudene vet hva som skjer dem om de roper det ut hyt!

Tyskland tilbyr feks oss som har eggstokkreft, behandling nr "det ikke er mer tilby her". Her gir de eksempelvis lokalisert cellegift i buken. Dette viser seg svrt suksessfullt, og kan ke bde livskvaliteten og levetiden med mange r for pasienten. Dessuten fr man optimal og frsteklasses service, .. fordi man har betalt for det. Her i Norge fr vi beskjed om at "det ikke viser gode nok resultater ved den type behandling p eggstokkreft!" Merkelig at de norske eggstokkreftpasientene er vanskeligere enn andre, si eksempelvis i UK, hvor dette ogs tilbys i det offentlige systemet! Og dessuten er servicen her langt drligere...

I USA strles ogs eggstokkreft med spredning etter debulking operasjon og front line cellegiftbehandling med gode resultater. "Det har ingen funksjon!" fr vi beskjed om. "Det er kun fordi de har private forsikringer, og m gjre alt mulig for ikke f en rettsak p seg!"

Da skurrer det for meg..

Hvis de s strler eggstokkreft med spredning i USA for unng forsikringssaker ...

Da m det jo tydeligvis ha en effekt ..

Men det kan jo ogs ha noe med strlemaskinene vre ogs. Med hvilke typer strler som brukes. For disse varierer ogs fra USA og ex Norge. Dette er et valgt vedtak, "fordi vi bruker ikke den type strler i Norge".. S sammenligningsgrunnlaget eksisterer ikke. Men dette er ikke noe vi fr vite! Jeg har funnet det ut "bakveien" blant forskere innen strling til andre felt.

Dessuten tilbys lengre og mer intense "front line" cellegiftbehandlinger. Alts at man fr tilbud om flere og lengre omganger enn her. "Det har ingen bedre effekt!" Fr man beskjed om. Og s flirer de - og fnyser av "det amerikanske forsikringssystemet". (Ja; den offentlige helsesituasjonen i USA er katastrofe, men er ikke tema i dette innlegget..)

Neivel, da ...

N trenger vi jo heller ikke reise lenger enn til Oslo (mulig flere steder..) for f privat immunterapi.

Dette er jo strlende nyheter!

Riktignok tilbys ikke samtlige kreftformer denne immunterapien, men det er vel bare sprsml om kort tid fr det skjer!

Men .. Man kan f hjelp og rd om hvor i utlandet man skal dra for f hjelp til det det de ikke kan hjelpe med her!

Kan det bli bedre?

S da finnes det faktisk hjelp!

Ja, for dem som kan betale for det, da!

For de andre..

De som ikke har penger tilgjengelig..

De m bli igjen her ..

Og vre inntil videre "ansett som ikke lnnsomt i forhold til effekt!"..

Er det mulig f et svar p dette?

Jeg vet jeg har stukket hnden rett i et vepsebol med dette, men som kreftpasient vil jeg vite hvorfor det er slik.

For jeg synes ikke no' srlig om "erindringsforskyvelser" ...

Xoxo C

Sol ute - sol inne..

"Sol ute, sol inne, sol i hjerte, sol i sinnet. , hvor det skinner!"

Kjent og kjr norsk sang, med et viktigere budskap enn det vi tror.

Jeg simpelthen elsker solen. Den flelsen sol og varme gir meg, er en total lykkeflelse; rene euforien! Jeg blir gladere, lykkeligere, roligere, mykere, kreativ, mer smertefri .. mindfulnessen & zen'en er komplett!

Solen har en stor betydning for oss mennesker. Selvsagt har den stor betydning for hele jorden, planter og dyr osv, men det temaet fr andre bloggere ta seg av.

For oss mennesker betyr solen tilvekst, varme og velbehag. Solen ker dannelsen av serotonin (les: lykkehormon) og bla D-vitamin. Dette gir oss "sol i hjertet og sol i sinnet" - og ", hvor vi strler" fr ny betydning.

Vinterdepresjon er et ikke ukjent fenomen, som rammer mange nordboere i mrketiden. Selv skulle jeg nske jeg var en bjrn, som kunne g i hi. Er ikke en fan av den tiden..

For ikke glemme mangelen p D-vitamin som oppstr..

Men s ..helt plutselig .. Skinner solen, og varmen kommer. Merkelig hvordan livet p veldig kort tid strler!

I de siste 20 rene har vi vrt ekstremt forsiktige i solen SPF-salget har sltt nye rekorder, og aldri har det vrt s mange bleke mennesker i skyggen om sommeren.

Selvsagt; melanint melanom har dessverre ndd skyhye rekorder, hvorp folk harblitt flinke til smre seg. Som seg hr og br.

MEN ..

Vi har blitt D-vitaminfattige. Vi beskytter oss s godt at vi ikke fr den ndvendige dagsdosen. Dette igjen betyr ikke at man skal ni-sole seg uten SPF, for f inn flest mulige strler..

Nkkelordet er moderasjon!

Solen i moderate mengder - med den riktige beskyttelsen er ikke farlig.

Vi vet ogs at solen str for ca 80 % av hudens aldring. For mye soling uten beskyttelse over lang tid, er katastrofe for huden.

MEN ..

Bruk riktig SPF og ikke sol deg for mye i ansiktet (caps og hatt gjr underverker!) og du beskytter huden din for alt for tidlig aldring.

Vi kreftpasienter anbefales sitte i solen. Ok; ved cellegiftkurer m man unng solen, men nr man er i mellomfaser og ikke gr p cellegift, er dette en del av rehabiliteringen. Det gir ro, varme, glede og har helende egenskaper.

S da jeg vknet i dag; trakk fra gardinene; og hubbyhunken kom med den vanlige morgenkaffen p sengen; ble jeg fylt med en utrolig glede og energi.

I dag skal det nytes!

I dag skal det soles!

I dag er frste shortsdag!!

Sol ute - sol inne - sol i hjertet - sol i sinnet ..

Ja, hvor det strler!!

Xoco C

En solskinnsdag..

For en morgen!

Solen strler gjennom vinduet .. Og treffer meg rett i ansiktet. yeblikkelig blir jeg i godt humr .. og full av energi. S deilig!

Hubbyhunken kommer inn med kaffe, og den nyter jeg i sengen, mens jeg stirrer ut i det nydelige vrvret.

"Cecilie, du kan enten d i hjl, eller grine d i hjl!" (Vestfoldsdialekt) sa en filletante til meg.

Og det stemmer, jo!

Jeg velger "le m ihjl", som Lise Lotte sa.

Ok; det er lov deppe litt over denne dritten, men man kan ikke flytte inn i elendigheten. Dermed kan man da komme seg videre og nyte livet. Ikke har jeg vondt no' sted - og alle organer fungerer. Energien og go'flelsen er p topp!

S da tar jeg p meg mine digge New Balance sneakers (ikke spons - bare elsker dem!) og gr en tur med hunden.

Og selv om jeg ikke utstr Dire Straits, er sangen "Walk of life" theme song i dag..

Xoxo C

Bent Hie, jeg venter fremdeles...

Jeg venter fortsatt.

Og m sannsynlig vente i ukesvis p svar. 

Det holdt p bikke over for meg p telefonen til Radiumhospitalet i dag.

Jeg ringte for sprre nr jeg var satt opp p time til kontroll; til analyse og behandlingsprosessen fremover.

Da jeg fortalte damen p telefonen at jeg var p ct i gr, fikk jeg til svar: "Men kjre deg! Du kan da ikke regne med f et svar allerede n! " Meg: "Jammen, jeg ber ikke om et svar (selv om det egentlig burde foreligge n!) av deg over telefonen, jeg ber om f vite nr jeg er satt opp til ny time!" Hun: "Nei, det er ikke satt opp. Det er ikke satt opp i journalen din at du var p ct i gr heller." Meg: "Det var jeg, jo!" Hun: "Beklager, men det str ikke noen ting her. Du m dessverre bare vente." Meg: "Hvor lenge da?" Hun: "Vet ikke, men du m nok vente en 2-3 uker fr du fr svar.Spesielt n, siden det er s mange fridager n i mai. Det kommer innkalling i posten."

Og s la hun p.

Alts; det tar minimum 24 timer for en ct-analyse ta heisen opp fra 1. til 3. etasje (PolyGyn ligger der). Forutsatt at jeg ikke er innlagt p sykehuset,da. Da fr jeg svar i lpet av noen timer. S lenge jeg er ute-pasient, m jeg vente p svar. Vente til det er "min tur". Ja, jeg forstr at jeg ikke er alene om ha tatt ct p bygget; Jeg forst ogs at radiologene sitter og analyserer ct bilder og prver hele dagen, og at det er mange som trenger svar. Det er ogs klinkende klart for meg, at kapasiteten er sprengt. 

Det jeg ikke skjnner, er hvorfor m det vre slik?

Hvorfor er det ikke flere folk p jobb? Hvorfor er ikke kapasiteten bedre?

Hvorfor tenker ikke ledelsen, at diagnoseringen er noe av det viktigste for den videre behandlingen? Og at den br vre pasienten i hende innen svrt kort tid? For kvalitetssikre pasientens fremtid og redusere bekymring og urolighet - og ikke minst - kaste bort pasientens tid?

OK; Si s at ct-svarene kommer seg i heisen i lpet av et dgn, hva venter s? Jo; analysen vandrer inn p kontoret til sykepleieren som sitter der den dagen.

S m byrkratiet og logistikken settes i gang.

Dermed begynner runddansen..for gud forby at man noen gang skal se samme lege mer enn 1 gang. Man m jo overhode ikke innbille seg, at man p noe vis skal f opparbeide et tillitsforhold til en og samme lege. Nei, det blir leken "vandrende pasienter", hvor hver gang man er der, m gjenfortelle hele ens epikrise til denne legen som sitter der. Og denne legen behandler deg etter beste evne, etter kun 3,5 minutters introduksjon til ens liv og situasjon. Her sitter man da med hele sin skjebne i en vilt fremmed persons hender, uten mye nevneverdig egen pvirkningskraft.

Er dette det systemet vi vil ha? Et system hvor menneskelige flelser utelukkes, ingen tillitsforhold skal opparbeides ...et system som sliter ut pasientene (og sine ansatte)? For vi blir slitne og apatiske etterhvert. Man orker rett og slett ikke sloss og krangle mer med byrkratiet og systemet. Derfor setter vi oss ned ..og venter...

Historier som dette forteller alle de mails og messengermeldinger jeg fikk i gr og i dag,etter grsdagens innlegg.

Jeg er fortsatt like forbanna, og dragen har fremdeles mye ild skyte, s jeg gir meg ikke..

Kan ikke noen n huke tak i Bent Hye, slik at noen kan f tatt en prat med han? Det er ndvendig  sette han inn i pasientrollen. Alts, ikke den utopiske pasientforlpet som sosialdemokratiet nsker innprente i oss, men det faktiske - "real-time" - forlpet.

Og mens jeg venter.. og venter .. og venter .. p svar fra Radiumhospitalet ... skulle jeg nske at de i hvertfall hadde en anstendig ventemusikk forholde seg til.. 

 

xoxo C

Vi venter og vi venter...

S sitter jeg her igjen. P Radiumhospitalet og venter. Venter p ct.

"Still kl 07:45, og drikk 1 liter vann innen timen kl 08:00." S da gjr man jo det man fr beskjed om. Men vi som sitter p venterommet, vi venter og venter og venter ..

I dag mtte jeg bare vente 30 min, og det i seg selv er som vre i tide.

Dette er vi kreftpasienters nye fritidssyssel. Vi venter p alt; vi venter p time, vi venter p utredning og diagnose, vi venter p operasjon, vi venter p cellegift og vi venter p oppflging i all fremtid.

"Jammen, det er jo lovplagt at vi fr spesialisthjelp etter 4 uker!" Joda; men hva skal man s gjre, nr hver 3. innbygger i landet p et tidspunkt vil f denne mkkasykdommen, og deretter vre i oppflging og behandling stort sett hele livet etter det? Nr det "ikke er penger" til hverken de som jobber innen helse, nye maskiner, utstyr, medisiner eller bygg?

Dette er Radiumhospitalet jeg snakker om; landets hovedsykehus for kreft. Hyborgen der spesialistene over alle spesialister er. Vegg i vegg med Cancer Clustercenter for kreftforskning..

Her p Radium finnes det kun 2 ct maskiner p rntgenavdelingen. Disse to skal dekke behovet til samtlige inne- og ute-pasienter. Riktignok har de en til p strleavdelingen, men denne er forbeholdt den avdelingen. Her har de ogs Europas eldste strlepark. P avdelingene kan f.eks brife med kun "de ok plasterne og kompressene", fordi "de gode er forbeholdt operasjonsstuene".

Hvorfor?

Budsjettet tillater det ikke.

Og mens jeg snakker om disse operasjonsstuene; vi venter vel og lenge p nettopp komme til p benken. Hvorfor? Fordi det er for f stuer.

S tar vi heisen opp til 4. Etasje - til infusjonsavdelingen. Dette er for de uinvidde: cellegiftetasjen. Her venter man i snitt 45-60 minutter fr man fr plass i en skinnstressless fra tidlig 80-tallet. Men her! Her har de faktisk wifi! For svaret er nr man etterlyser wifi p sengepostene, at "veggene i bygget er s tykke at det gr rett og slett ikke med wifi her!" .. Det gjaldt helt til en sjef i Telenor havnet i stresslessen med nla i armen. Raskt ble det innfrt wifi i 4. Etasje - p Telenors regning. Dermed kan vi ihvertfall nyte wifiens gleder mens vi venter .. Og venter.. Og venter ..

Denne ventingen handler overhode ikke om at de som jobber der, somler og er ineffektive. Nei, det handler rett og slett om begredelige arbeidsvilkr for de ansatte, moderate forhold for pasientene og gjennomgende mangel p utstyr, medisiner, operasjonsstuer og sengeplasser.

Jeg lurer p hva rsaken til dette er. Er det en intern strid i Oslo Kommune/fylkeskommune eller lignende, hvor ingen kan bli enige om dette bygget?

Hvorfor kom Cluster-senteret opp i ekspressfart, mens selve sykehuset er like nedslitt og mangelfullt som fr?

Hvorfor er det s sterk motstand til private aktrer som er villig til bygge og fasilitere alt for OUS Radiumhospitalet, og deretter leie det ut til Oslo Kommune? Fordi "noen" kan tjene penger p det, og det er imot norske grunnprinsipper?

Fkk disse prinsippene! Fkk byrkratiet rundt helse! Fkk dere som fkker med oss pasienter. Og fkk ventetiden.

Det er respektlst la oss vente p denne mten. Selv om vi er syke, betyr ikke det at vi opphrer eksistere som vanlige mennesker. Vi fortjener bli behandlet som oss lovet. Vr tid er like dyrbar som alle andres, og skal ikke best av vente.

 

Det har vi ikke tid til!

 

Xoxo C