Mens jeg venter..

Vel, da ble der ikke noen behandling på meg denne gangen heller.

Benmargen min var fremdeles for lav.

Sinnsykt irriterende!

Nå som jeg må ha en ny kur, er jeg helt klar til å få begynt med dette - NÅ!

Det å gå og vente .. og vente .. og vente .. er bare SÅ meningsløst.

«Gå hjem og vær aktiv!» sa dr Solheim. «Og vær masse i solen. Det bygger benmarg.»

Javel.

Så gjør vi det da..

Jeg har ny time på Radium, tirs 24/4. Da er jeg også satt opp på kur. Håper virkelig at benmargsverdiene har steget såpass, at det er mulig å få gjennomført dette da.

Imens sitter jeg her og venter..

Vel ..

sitter nå..

Etter alle de turene jeg har gått, for å få opp de hersens verdiene..

XOXO

Cecilie

Hva er det med immunforsvaret mitt?

(Innlegget inneholder produktnavn og produktplassering. Ikke spons!)

Ja, for hva er det med immunforsvaret mitt?

Det ble ingen behandling på meg denne uken. Beinmargsnivåene mine var for lave til at jeg kunne få behandlig. Det ville ikke vært forsvarlig. Dr Solheim ringte meg på torsdag, og sa hun hadde lest blodprøveanalysene mine, og de var rett og slett for dårlige. Det er bare så irriterende. Og igjen... jeg merker ingenting! Jo, kanskje litt svimmel, men ikke noe mer. Hvordan er det mulig? Svaret er alltid: «Du har en sterk konstitusjon» .. jo, takk skal du ha for det .. men hadde vært greit om kroppen min hadde gitt meg en advarsel, gitt!

Hun sa også at jeg ikke måtte slå meg, skjære meg, holde meg i ro - uten for mange anstrengelser, ikke bli smittet av noe(n) osv, for det kunne bli en kjedelig affære. Jeg fikk Fragmin (blodfortynnende sprøyter) før først kur, pga den ene lymfen som var så stor at den holdt på å blokkere venen som går inn til leveren. Disse kan også påvirke beinmargen. Det samme kan Carboplatin (cellegiften), men det har ikke påvirket nivåene mine tidligere. Hun var sikker på at det var Fragminen sin skyld, og jeg skulle slutte med dem omgående. Dermed har neste cellegitkur blitt utsatt.  Jeg skal til Dr Solheim på tirsdag, og hvis alt står bra til (noe hun trodde det ville gjøre), blir det kur på meg neste torsdag. Da ville hun ha meg på cellegiftcocktailen Carboplatin&Docetaxel,

Det veldig positive her, er at min kreft responderer veldig bra å cellegiften. Hurra for at det gir resultater, og at all kvalmen har noe godt for seg. Kreftmarkøren min hadde halvert seg, etter bare en behandling! Lykke!!

Det har derfor vært en rolig helg. Heldigvis har været vært nydelig. Jeg har sittet i solen, og sett på Hubby Hunken/Hverdagshelten arbeide i hagen. Deilig! Har til og med drukket et glass vin! Tenkte det var mange nødvendige antioksidanter i den..

 

 

Det irriterer meg å ikke vite helt hva det er som skjer med kroppen i denne situasjonen.

Hvorfor skjer det - og hva er det som egentlig skjer?

Heldig for meg, kjenner jeg en fantastisk immunolog. Anne har lang erfaring innnen feltet, og har til og skrevet bok om det. Boken heter IMMUN, og er en enkel og geniall forklaring på hva immunforsvart vårt egentlig er. Hun avliver myter om «sannheter»man har lest og hørt. Kjøp boken. Den er en av disse som man bare må lese.

Jeg sendte henne en PM; «hva er dette for no`tull?» skriver jeg. «Kan du forklare  meg det på lekmannspråk?» Anne har den unike evnen til å forklare ting i enkelthet, og siden jeg kjenner henne, må jeg bare «misbruke» den kunnskapen.. Jeg har flere ganger spurt henne, om når hun har tenkt å begynne på Radiumhospitalet. Det ler hun bare bort.. 

Her er svaret hennes. Jeg tenkte at dette kan være av interesse for dere som er i tilsvarende situasjon, har pårørende som er syke eller du som er interessert i immunforsvaret og hva det kan finne på av tullball..

«Jeg er jo ikke kliniker som Solheim, så jeg må tolke det du skriver og koble det mot hva jeg finner i Felleskatalogen osv og forsøke å gi deg en mer folkelig fortolkning av det du har fått vite.

Når det gjelder Fragmin er det blodfortynnende, det er et heparin-liknende stoff, som hindrer blodet i å koagulere. Heparin har vært brukt som medisin i årevis for å hindre blodpropp hos pasienter på sykehus.

Blodet inneholder ulike proteiner, koagulasjonsfaktorer, som kan aktiveres og lage lange proteintråder som effektivt lager blodpropp (klumper av blodplater, blodceller og proteintråder) der blodårene er skadet. Men du vil jo ikke ha slike propper til vanlig. Grunnen til at du ble satt på Fragmin for tre uker siden, var bekymring for at det skulle bli blodpropp der lymfeknuten presset på en blodåre og gjorde passasjen trangere. 

Når jeg leser om Fragmin i felleskatalogen står det advarsel om at blodplatene ikke må bli for lave. Det kan skje, og kanskje særlig i forbindelse med cellegift behandling. 

For baksiden av medaljen med Fragmin/blodfortynnende, er jo risiko for at det kan bli blødning et eller annet sted. Så behandling med blodfortynnende er hele tiden en balansegang, der det ikke må bli for sterk effekt. Normalt har vi hele tiden små skader i blodårene som blir reparert hele tiden, og vi merker ikke noe. Men hvis evnen til å danne blodpropp og koagulere blod blir hemmet (som når du får Fragmin), må i alle fall blodplatene være i orden og tette igjen de små skadene som hele tiden oppstår.

Når du får cellegift går det selvsagt også ut over beinmargen, det er en naturlig konsekvens av at cellegiften virker mest på de cellene som deler seg. Og det gjør kreftcellene, men også beinmargsceller, hårceller og tarmceller som er i fremste rekke der. Dermed blir virkningene av cellegiften også håravfall, tarmproblemer og beinmargsdepresjon. Felleskatalogen sier at Carboplatin bare skal gis en gang pr måned for å gi beinmargen tid til å komme seg, eventuelt må man utsette neste behandling, hvis beinmargen ikke har kommet seg helt siden forrige kur. 

Så hvis Fragmin alene kan påvirke blodplatene negativt, og Carboplatin også har negativ effekt på beinmargen, som også har til oppgave å produsere blodplater, så er dagens konklusjon hos legen helt logisk. Slutt med Fragmin (problemet med lymfeknuten og mulig stans i passasjen er vel uansett blitt mindre når kreftverdiene er redusert), og vente litt med neste kur. 

Når legen vil kombinere rottegiftene som du sier, er det helt sikkert for å redusere belastningen på beinmargen, men fortsatt ha effekt på kreftcellene. Cellegiftene virker på litt ulike måter, det blir som å skyte fra ulike vinkler. 

Docetaxel (antar du mener det) virker på cellens indre signaleringsmaskineri, slik at cellene ikke klarer å dele seg. Selv om stoffet ikke virker direkte på DNA, slik Carboplatin gjør, så er konsekvensen av stoffet likevel at kreftcellene dør.»

Se der ja!

En skikkelig forklaring på dette. Denne forklaringen burde man få på sykehuset med en gang. Siden vi da ikke får det, er det digg å ha sånne utømmelige kilder som Anne. 

Du kan kjøpe boken hennes «IMMUN i de fleste bokhandler, eller via nett: 

https://www.bokkilden.no/immunologi/immun-anne-spurkland/produkt.do?produktId=14896808

 

 

XOXO

 

 

«Helvetesuka»

(Innlegget inneholder produktnavn)

Sitter på Radiumhospitalet og venter. Venter på å få tatt blodprøver. Blodprøver til kur i morgen. Man må ta blodprøver før man får kur, fordi det må sjekkes at kroppen er i stand til å få rottegiften innsprøytet. Alt av greier blir målt og veid, og legene på infusjonsavdelingen bestemmer om målingene er opp til par. Jeg får ikke vite om disse er greie, før i morgen, når jeg sitter der. Så det kan også være «bomtur», men det har jeg ikke opplevd ennå.

Fytti grisen, hvor jeg gruer meg. Makan til forferdelig uke jeg har foran meg, er ikke sammenlignbart .. tror jeg. Jeg blir altså SÅ kvalm. Kvalm, svimmel, trøtt ..

Jeg spøy meg gjennom 2 svangerskap, må sitte foran i bussen, kan ikke sitte i baksete på bil, alt som går rundt .. til og med pariserhjul gjør meg kvalm. Men har du ikke opplevd kjemisk kvalme, da har du ikke vært kvalm!

Det å måtte ligge i sengen - rett ut i en hel uke - uten mulighet til å omtrent bevege deg, er verre enn verst. En sann helvetesuke. Takk og pris for Ipad’n min med Netflix og HBO!!!

Eneste trøsten, er at jeg vet jeg blir bra igjen. En uke senere, er jeg helt fin igjen. Det er veldig rart. som føniksen opp av asken, står jeg opp igjen..

Inntil da .. blir det «radio silence» fra meg.. så vi høres om en ukes tid.

Må bare si; alle kommentarer, PM’s osv.. er bare SÅ hyggelig. De gjør meg bare SÅ glad!

XOXO Cecilie

Forskjønnelse og Velvære

(Innlegget er ikke spons, men inneholder produkt- og firmanavn)

Det er få ting jeg liker bedre, enn å bli pludret og stelt med. Kjære vene.. etter et helt arbeidsliv med å pleie og forskjønne andre, er det himmelsk å være den som blir forskjønnet og pleid.

Å stelle huden min hver dag, er som å pusse tennene for meg. Helt siden jeg som 13 åring fikk lov til å begynne å sminke meg, har jeg også stelt huden min. «Er du gammel nok til å sminke deg, er du gammel nok til å ta det av igjen også!» sa mamma. At jeg i det hele tatt fikk lov til å gå ut med alt det rælet i ansiktet, var utrolig raust av henne.. så ut som et juletre..

Hele livet har jeg hatt en daglig rutine med hudstell, noe som gir resultater nå. Huden min er myk og har relativt lite rynker. I hvertfall for en som elsker å sole seg (men aldri uten spf40 i ansiktet). Jeg er streng med denne rutinen, og nådeløs med hva jeg putter på huden min. Desto eldre jeg blir, jo viktigere er det å tenke på hva jeg legger på huden.

Ok, så oppdaget jeg vippeekstensjoner. Jeg elsker dem. Ikke sånne som er så lange, at man kan klø seg i pannen med dem. Men sånne som jeg har, korte og tette volumvipper. Aukse, hos Esthetic Beauty Studio er min vippeguru. De gjør at jeg ser levende ut, i og med at jeg ikke fikk no’ særlig med vipper tilbake, etter første cellegiftkur. Nå er dette det eneste jeg gjør av make up på øynene. I ansiktet bruker jeg concealer under øynene, og løst make up pudder over ansiktet. Disse vippene er en ansiktsredder! Elsker dem!

Neglene mine er en viktig greie for meg. Det gir meg stor glede å ha pene negler og hender. Neglekunstner Daria, i Esthetic Beauty Clinic gjør neglene mine. Det er verdt hver krone. Hun gjør alt fra vanlige negler til neglekunst.

Et lite utvalg av kunsten hennes..

Disse elementene er kjempeviktige for meg. Da føler jeg meg vel, og det er essensielt i livet mitt.

XOXO Cecilie

Der gikk håret!

                                                                                                        ( Innlegget inneholder produkt- og firmaomtale)

 

Tusen takk for alle skjønne svar, PMs og meldinger. Det er så hyggelig å få disse!

Ok, håret er nå tatt. Altså; jeg har ikke skinnet meg.. så kul er jeg ikke. Neida, jeg er en kjempefeiging, som omtrent har fått identitetskrise hver gang frisøren tok 1 cm av håret mitt.. 

Så jeg advarer; dette innlegget er om håret mitt. For min egen psyke, må det skrives ut. Det er min måte å behandle og prosedere min sykdom. 

Jeg hadde ikke noe valg. Håret må jo av uansett. Det er bedre for meg og mitt skjøre hode, at jeg tar litt av gangen. Eller nå .. mye av gangen..

For jeg gikk fra skulderlangt til pixiecut. 

Jeg troppet opp hos Oggi, innehaver av Chessfrisørene, min kjære frisør gjennom 20 år. Hun har også blitt en kjær venninne av meg. Oggi er finnmarking, og forteller deg rett ut hva hun mener. Beste eksempel på det, er da jeg besøkte «God Morgen Norge» for noen år siden. Håret var i et sånt helt på trynet stadie, at det ikke lot seg gjøre noe som helst (trodde jeg). Så da jeg glad og fornøyd går .ut av studio - ca 3 min etter sending - får jeg en telefon fra henne; «Sånn kan du ikkje gå rundt! Du ser for jævli`ut på haue`!» Men dette er også dama som er så stinn av empati og kjærllighet, at det er nok til alle! Hun kjenner meg så godt, også hvor mye jeg stresser og obsesser med håret mitt. 

Jeg kom med de to frisyrene jeg viste i forrige innlegg. Hun fortalte meg tålmodig, at det ikke er sikkert de blir så fine på meg, siden jeg har så tykt og krøllete hår. Men vi gjorde nå et forsøk. Helt riktig, det ble ikke fint, og jeg så ut som om jeg nærmet meg 6o`årene istedenfor de 47 som jeg er.

Og .. hva skjer da, tror dere...???

Jo; total hodemist fra min side. 

Tårene sprutet, jeg hikstet .. altså .. var helt på trynet.  

Selvsagt er det ikke bare håret som er årsaken til disse tårene. Det er jo situasjonen. Jeg må klippe meg - ufrivillig - fordi jeg har kreft - og må ha flere runder med cellegift. Sjansen for at jeg mister alt håret er stor. Alt er jo en stor sorg. Jeg er sliten, etter 4,5 år med sykdom .. og jeg synes synd på meg selv. 

Dette skjønte Oggi, og kom med den beste og de fineste ord og forståelse. Hun foreslo en pixiecut, som passer til mitt hår, for vi er begge enige i: jeg er finest med enten helt kort - eller helt langt. Så da ble det helt kort. 

Oggi er bare skjønn, og jeg elsker henne.

Dette er magien til Oggi. Hun får meg til å se fin ut på håret. 

Resten av dagen var jeg dypt ulykkelig, og alt av følelser rundt alt bare vellet opp. Uansett hva samtlige rundt meg sa; ingenting hjalp. Jeg synes jeg så ut som Brigitte Nielsen (diva fra 80`tallet).. og det var ikke en god ting..

Dagen etter våknet jeg, så meg i speilet.. og tenkte.. nja; er ikke så verst, sånn egentlig.. Brigitte var borte.. 

Jeg var ute av kjelleren.

Jeg innså at oppførselen min dagen i forveien , egentlig var en reaksjon på hele situasjonen (unnskyld for den, alle mine kjære involverte og utsatte for dette. Elsker dere for forståelsen og skjønne ord.) At jeg var på`an igjen. At jeg må til helvete hver 3. Uke fremover. Og det må jeg stå i og sloss imot.

Så nå er kampviljen der igjen. Og jeg synes jeg ser anstendig ut på håret. Den best kommentaren var; «Du ser faktisk yngre ut!» Det er en kommentar lik skjønn musikk i mine ører.

I dag er humør og psyke enda bedre. Heldigvis. Jeg tenker det er viktig å ta trappa ned i kjelleren - eller sklien rett ned - boom! - som jeg gjorde. Men man kan ikke flytte inn der nede. Man må klatre opp dens stigen, og komme seg opp og ut. Ut og nyte solen, på en skjønn dag som dette.

 

XOXO Cecilie

Kreftmamma 2.0

Joda, jeg lever.

Faktisk i beste velgående.

Men .. det har skjedd så sinnsykt mye siden sist! 

Jeg beklager mitt fravær, men jeg fikk på en måte nok.

Jeg vil ydmykt takke alle som trofast har fulgt meg, og sjekket inn for å høre hvordan det går med meg. Tuen takk. Jeg vil også takke Alle dere som følger meg på Instagram (*For_maids_and_angels). Det er rørende med alle mails og PM`s jeg får fra dere. Jeg har til og med blitt kjent igjen på bussen! Sånne ting «gjør» dagen min. Virkelig!

Ble også lei av mitt eget tryne. Lei av å være sutre- og kjeftesmelle over ting som noen absolutt må gjøre noe med, men jeg orker ikker bruke energien min på det lenger. (Ok.. kanskje innimellom..) Jeg har utrolig beundring for dem som velger å jobbe innen medisin, helse, forskning og farmasi. Kudos, folkens!

Nå er det allerede påske i et nytt år, og jeg kan faktisk skryte av, å ha levd med denne sykdommen i 4,5 år. Jeg er forbi statistikken, som tilsier at jeg burde ha satt inn cha cha skoa mine for 1,5 år siden, Hurra for meg!

Ok, så hva har skjedd siden sist?

Jeg begynte på en medisin som heter Femar. Denne skal hindre videre dannelse av kreftsvulster. Altså forhindre at kreftcellene sprer seg. Den ser ut til å ha virket på svulstene mine. Men .. jeg har fått et tilbakefall. Ingen nye kreftsvulster (de har faktisk blitt mindre), men noen lymfer som lager trøbbel. Det betyr at jeg måtte begynne på cellegift igjen. Så jeg ble satt på Carboplatin fredag 23/3. Dr Solheim ment jeg skulle ha to ganger med bare Carboplatin (glemte jo å spørre om hvorfor..), og der etter en cocktail av Carboplatin/Doxitaxel. Og da ... pokker heller .. mister jeg håret igjen.

Håret mitt .. som jeg obsesser så sinnsykt med.. det må vekk igjen. Hva mener jeg om det? Gjett..

Denne gangen skal jeg bruke ishetten hver gang. Litt mer pes og tidskrevende, men jeg gjør faktisk hva som helst for å beholde håret. Åse, min fantastisk engel i hvitt på Radium, sa jeg burde klippe håret i en kort frisyre. Lettere å håndtere når håret blir tynnere (for det blir tynnere uansett) .. Så da står valget om hvilken frisyre jeg skal velge.. Jeg utstår ikke meg selv med kort hår. Synes jeg ser ut som en gammel dame med kjerringkalott.. Men har tenkt på en av disse.:

Forslag mottas med takk. Er ikke lett å finne en frisyre som er fin til mitt fotballhue med krøller..

Nå har jeg jeg vært igjennom den første dosen med cellegift, og fytti katta det har vært fælt. Selvsagt blir jeg så inni gamperæva dårlig. Altså så kvalm, at jeg ikke trodde det var mulig! Ikke en eneste kvalmestillende medisin hjelper skikkelig. De ga meg en ny kvalmestillende medisin (husker ikke navnet), som skulle vare i 5 dager.  

Særli`..

Mulig den hjalp litt, så vil ikke en gang tenke på hvordan jeg ville blitt uten den.

Afipran er «dansk fjelluft» = null effekt. Zofran = null effekt .. så jeg fikk noe som heter Haldol. Haldol er er en antipsykotisk medisin; som virker i 2-3 timer, men gjør meg til en zombie resten av dagen. Så jeg lå rett ut i sengen i nesten en uke, med unntak av en tur til Amsterdam (hadde noen billetter vi måtte bruke opp innen en viss tid), og det burde jeg nok ikke ha gjort. Vi hadde det kjempekos , hele famiien samlet på tur.. men jeg var altså så dårlig at jeg hadde tunnellsyn! Nei, dette her er bare helt grusomt. Er dessverre ikke noe annet å si. 

Det rare, er jo at jeg våkner etter en uke på dagen - Langfredag - og er helt fin igjen! Ok, litt skjelven og svimmel.

 

Da bar det av sted til Nordby på Svinesund (jada, vi gjør det vi også..) for å handle. Ikke den lurest dagen å reise til Nordby, men vi hadde det veldig hyggelig, og jeg var stappfull av energi. Må ta det litt rolig, men det å vite, at man faktisk våkner en dag og er «frisk», gjør det levelig å vite at jeg må på`an igjen om 14 dager. 

Som du ser, er designet på bloggen endret. Designet er lysere, og det er en bevisst handling. Jeg vil ha mer lys, varme og god gammaldags, norsk «kos»inn i bloggen min. Jeg er stor fan av hygge og kos. Det betyr, jeg kommer til å implementere hudstell, kosthold, estetikk og klær inn i bloggen. Jeg er pr nå ikke sponset av noen, så alt jeg poster er mine ting, og de tingene jeg kjøper. Og - hvis jeg mot formodning skulle bli sponset av noen, kommer det kun til å være ting som jeg står inne for. Det må være ting som er komfortable, myke, chille, digge, comfy, stilfulle, klassiske - og ingen vonde lapper, ting som strammer, sømmer som gnager, eller noe som klør.  Det må se stilig ut, iøyefallende og ha en funksjon (nips og ræl er jeg allergisk mot). Jeg er en hippie i hjert og sjel, og liker gamle, skjeve ting. 

Tuen takk for at du leser bloggen min - og takk for at du deler den! 

Så nå tenker jeg tenker ... «Nu kjôr vi!»

(Ok, og til dere som jobber med dette og er mestere inen lay out osv, kommer sikkert til å finne en smørbrødliste med forbedringsgreier, men for en som er «data- og teknisk utfordret», er dette det beste jeg klarer. Jeg syns nå jeg har vært flink.) 

 

XOXO

Cecilie