Til ettertanke..

Jeg satt og ryddet i gamle bilder på telefonen min, og kom over et bilde av min venninne Cathrine og meg.

Det er et fantastisk bilde av oss. Vi ser lykkelige og smashing ut. Og er på vei til fest. Hvilken fest husker jeg ikke, men vi gledet oss helt klart til den..

Vi er friske, raske, hun er lykkelige med kjæreste og jeg er lykkelig kone - og vi er mammaer.

Cathrine og jeg ble venninner gjennom skolen ril våre sønner. De fikk i samme klasse, og vi bodde like i nærheten av hverandre. Vi fant hverandre øyeblikkelig, og har hatt mye moro sammen.

Dette bildet er tatt sommeren 2013.

Så spoler vi frem til januar 2014.

Jeg diagnoseres med eggstokkreft med spredning.

Så spoler vi frem til høsten 2015.

Cathrine diagnoseres med ALS.

Dette innlegget handler ikke om meg. Jeg har en sykdom som rammer 1 av 3 (altså fellesbenevnelsen kreft) ; det doneres massevis av penger til, som har eget forskningsbygg, egen stor forening med undergrupper, eget sykehus osv. Jeg fikk operasjon og behandling - og videre behandling som stopper og stabiliserer sykdommen.

Cathrine får ingen hjelp.

Det finnes ingen behandling for ALS.

Det finnes ingen medisin for det.

Det har heller ingen prioritet.

Til og med de som velger å utsette seg for utprøvende medisin og behandling får ikke lov til det.

ALS er pr definisjon den verste sykdommen å få.

Spør hvilken som helst lege..

I Russland driver de med utprøvende stamcellebehandling, men dette koster en formue. Det betyr at kun de rike har muligheten til å få prøve dette.

Cathrine har delt omsorg for gutten sin, og har absolutt ikke muligheten til å betale for en slik behandling. Dette gjelder de aller fleste med ALS.

Men i Norge driver man ikke med utprøvende behandling.

Det anses som "uetisk".

Hva er uetisk med å prøve ut behandling som frivillig lar seg forske på? Det finnes jo ingen andre muligheter pr nå!

Cathrine skrev et fantastisk innlegg i Ullernposten, som ble delt over alt. Til og med helseminister Bent Høie leste det. Cathrine ble faktisk invitert til et møte med han. De snakker og diskuterte .. men kommer det virkelig noe ut av det?

Vet verden egentlig hvor jævlig livet til mennesker med ALS er?

Vet helseministeren hvordan det er å langsomt bli kvalt - av en sykdom det ikke finnes noen behandling for?

En sykdom hvor folk langsomt ikke klarer å ta vare på seg selv, og ender opp på pleieinstitusjoner - som i seg selv er en skandale?

Jeg får den beste hjelpen som finnes for min sykdom.

Cathrine sitter uten noe hjelp.

Det finnes ingen muligheter for henne.

I et land - i såkalt "verdens rikeste land" - som har valgt å gi fullstendig faen i henne og alle andre med den redselsfulle sykdommen.

Hvordan er dette mulig?

Derfor ber jeg dere dele dette innlegget så mye som mulig; få de som styrer til å legge fokus på denne grusomme sykdommen. Slik at Cathrine og de andre med ALS kan nære er håp om en mulig fremtid..

Det eneste vi har nå, er dette bildet.. et minne fra en svunnen tid..

En tid hvor vi begge var friske, lykkelige og smashing..

Over & Ut..

XOXO Cecilie

Oppdatering etter 12. Immunterapibehandling

Nå er det gått en uke siden siste oppdatering. Det har vært en uke med kraftig forkjølelse og bihulebetennelse; derfor har det vært stille fra denne fronten. Nå er det heldigvis over, og formen er på topp igjen.

Forrige fredag fikk jeg ny behandling med immunterapien. Var litt spent på hvordan kroppen skulle reagere på behandlingen. Fikk så satans arteritt i hele kroppen; alle muskler og ledd var påvirket, og gjorde meg indisponert. Så jeg fikk prednisolon for dette. Det virker helt fantastisk. Smertene forsvinner nesten over natten! Derfor var jeg litt bekymret og spent på å se hva som kom til å skje. Jeg har jo tross alt hatt hatt et opphold på 9 uker.

Men .. det gikk bra. Noe av muskelsmertene har kommet tilbake, men det dempes med bruk av Arcoxia og Panodil. Funker greit - ikke helt smertefri - men greit.

Fingrene mine er en annen historie; de er helt kjørt. Kan knapt nok bevege dem. De blir litt bedre ut over dagen, men betennelsene i fingerleddene er ganske jævlig.. riktig nok er det ikke i alle fingrene, men det gjør vondt å knapt nok kunne bøye dem.

Neuropati + betennelser i fingerledd = ubehagelig..

Men .. de er ikke så jævlige at de kategoriseres som en grad 3. Alt i grad 3, gjør at behandlingen stoppes.

Så lenge immunterapien tar knekken på - og holder kreften i sjakk, er det utrolig mye man kan holde ut. Spesielt siden jeg ikke har andre bivirkninger enn dette..

Så jeg går lange turer med Max - med podcast på ørene, og det hjelper på føttene mine.

I dag skinner solen og jeg får nesten vårfølelsen i kroppen.. håper - håper - håper at snøen smelter raskt, og at gradestokken stiger med lynfart.

Det var alt for i dag. Nyt fastelavenssøndag!

Her i heimen skal hubby hunken bake boller - og jeg skal dytte i meg minst 3 av dem - med masse krem!

Over og Ut..

XOXO

Cecilie

Jeg lever med uhelbredelig kreft!

Krafttak mot Kreft er Kreftforeningens årlige innsamlingsaksjon.

Hvert år velger de et tema inne kreft, og i år er det "uhelbredelig kreft".

Jeg lever med uhelbredelig kreft.

Det betyr at jeg aldri blir kvitt denne dritten.

Det betyr ikke ar jeg setter inn cha cha skoa mine ennå, eller at jeg har fått en dato eller forutbestemt tidsperiode før ballkjolen skal skal danderes for siste gang..

Jeg lever svulstfri - ikke kreftfri - altså - jeg er en kroniker.

Jeg har en sykdom som "blusser" opp innimellom, som må kontrolleres og holdes i sjakk, med hjelp fra moderne medisin og forskning.

Denne hjelpen; medisinen og behandlingen blir stadig grundigere, mer spesifikk, mer individuelt tilpasset .. og derfor mer effektiv.

Heldigvis.

Det er å leve med "uhelbredelig kreft" er jo no' dritt.

Ja, det er det..

Det er som å få utdelt en særdeles dårlig pokerhånd; og må man jo bare spille ut den hånden på best mulig måte!

Derfor er innsamlingsaksjonen så utrolig viktig.

For forskning er eneste vei til å løse dette problemet.

Å gi penger til forskning er løsningen på kreftgåten en gang i fremtiden.

Vi må altså engasjere oss. Også vi som lever med dritten.

Vi må stå opp og frem - og gi det å leve med en sykdom som ikke forsvinner.

Vi må velge å snu dritten til noe positivt.

Altså; vi må delta i å formidle budskapet ut!

Her er litt skremmende "fun fact"; Hver 3. av oss får kreft i løpet av livet.

"Fun fact" 2; symptomene på kreft kan være så vage og uskyldige at du som regel ikke kjenner det før det er gått så langt, at du har spredning. Og spredning er vanskelig å stoppe. Og dermed lever du med uhelbredelig kreft.

Ble du skremt nå?

Altså: ta symptomer på alvor; gå til lege (selv om legen kanskje synes du er litt hysterisk. Drit i det - det er ditt liv - ikke legens!) og ta kroppen og helsen din på alvor!

Jeg ble forespurt om jeg kunne tenke meg å være med i årets aksjon "Krafttak hos Kloppen" - med Solveig Kloppen.

Selvsagt ville jeg det!

Så gøy!

Og så spennende å få være med på å spre "budskapet" og hjelpe til med årets innsamlingsaksjon!

Solveig og hele tv teamet hennes ble med på Radiumhospitalet i går, og filmet hele sekvensen, da jeg fikk immunterapibehandling på infusjonsavdelingen.

Jeg har jo hatt et opphold på 6 uker, pga bivirkning av immunterapien; leddgikt. Nå er jo disse symptomene borte, etter å ha gått på presnisolon i denne perioden. Så jeg fikk klarsignalet av dr Solheim til å gjenoppta behandlingen. Det er ganske deilige å komme i gang igjen, for jeg må jo innrømme at jeg har vært litt stressa for at dritten skulle vokse seg til igen i denne perioden. Ct'n viste at det har den ikke, og kreftmarkøren min er stabil. Hipp hurra!

Så utrolig gøy vi hadde det.

Og så interessant å se hvordan dette tv-medie apparatet fungerer! Hele teamet var fantastiske og skjønne mennesker; regissøren Maria var tålmodig, positiv og herlig; og filmgutta skjønne!

Begge "englene" mine - Per Arne (studiesykepleier) og Åse ("min" infusjonssykepleier) var med, og jeg tror de synes det var morsomt.

Solveig spurte mange spørsmål om immunterapien og hvordan det er å leve med denne drittsykdommen. Spørsmålene var gode; ikke sånne dustete "mediespørsmål", men medmenneskelige og aktuelle spørsmål. Hun er er fantastisk og omsorgsfullt menneske.

Og ca 1/2 min høyde..

Det må ha sett veldig morsomt ut med Helan og Halvan gående.. jeg er 183cm .. og hun er vel ca 157cm eller no slikt..

Vi hadd en veldig fin og spennende dag .. og jeg fikk være med på noe jeg aldri har opplevd før.

Er supertakknemlig for det!

Men .. Her er det viktige:

Lørdag 4 mars er det Livesending hjemme hos Solveig. Dette er årets tvprogram for innsamlingen.

Her er hva vi må gjøre: SPRE ORDET!

Få flest mulig til å se på programmet - og ikke minst: GI SÅ DET SVIR!!!!

Sett av datoen: Lørdag 4 mars

"Krafttak hos Kloppen"

(Helan og Halan..)

Over & Ut!

XOXO Cecilie

Følg meg gjerne på Instagram: @Cecilies_nordicpatj

Morsdagen i dags mange betydninger..

Man vekkes med kaffe på sengen av ens kjære - blomster og skjønne håndlagede kort av kidsa. Blir aldri lei av det! .. og solen skinte - og varmt - for første gang på mange måneder.. deilig!

MEN - dagen i dag - 12 februar - betyr utrolig mye for meg.

Tilfeldighetene ville at det skulle være morsdag i dag..

Fordi;

I dag - for 8 år siden reiste mamma'n min til Nangiala. Mamma'n min som jeg var så veldig glad i - som jeg snakket med hver dag og jobbet med stort sett hele arbeidskarrieren min. Og i dag er det morsdag - samme dato - 8 år senere.

Datoen i dag har annen veldig spesiell betydning for meg. 12 februar er datoen jeg ble operert for denne møkkasykdommen. Det er 3 år siden jeg lå på operasjonsbordet på Radiumhospitalet, og ikke visste hvordan dette kom til å ende. For sjansen for at de lukket meg opp, og at det sto såpass ille til inni magen at de ikke kunne gjøre noe, var der jo..

Heldigvis ville skjebnen annerledes..

Jeg er her fortsatt - kjemper videre - og har ingen planer om å møte mamma i Nangiala ennå.

Så dagen i dag er et følelsesmessig berg og dalbane, og jeg har grått mange tårer.

Men - som Prøysen sier - "Du skal få en dag i mårrå" - og da er det "på'an igjen" (beklager alle sangtekst referansene..) .. og det synes jeg er en helt fantastisk ting...

Over & Ut

XOXO

(Mamma'n min og jeg på dåpsdagen min)

Må ha ..bare må ha (helt seriøst!)

Det aller første jeg gjør når jeg kommer hjem, er å vrenge av meg klærne og få på meg "comfy-klær"..

Egentlig skulle jeg ønske at jeg alltid bare kunne vandre rundt i myke, deilige plagg i myke - ikke kløende materialer. Utfordringen har vært å finne noe som ikke er typisk joggebukse (inkl saggy-rumpe og knær) og en eller annen hoodie på toppen. Som gjør at jeg ser ut som en wannabe 16 åring.. Jeg har som prinsipp, at jeg alltid (ok - for det meste..) skal se bra ut i rene og ordentlige klær, og at uansett om jeg bare vandrer rundt hjemme eller er ute, skal kunne treffe noen eller gå på kafe uten å bli flau over antrekket. Ja, jeg er veldig forfengelig..

Dessuten, når vi er til behandling, og sitter i den derre ekle infusjons-stresslessen - MÅ det være behagelig - men også stilfult.

Mange av oss driver med yoga i en eller annen form, pilates eller stretching. Eller en eller annen form for kreativ aktivitet.. Her er det superviktig å ha tøy som passer til disse aktivitetene..

Og det har jeg funnet nå!

Så stor ble gleden av dette "scoopet", at jeg må lage et eget innlegg om dem..

Jeg har jo nevnt at jeg kommer til å fremme kvinnelige grundere. Kvinner som skaper sin egen fremtid, livsstil og arbeidsplass. Få ting inspirerer meg mer enn dette! Dermed må jeg like godt først som sist fortelle at antrekket jeg har på meg er sponset. MEN - jeg vil aldri snakke om eller gå god for noe jeg ikke er begeistet for - ELLER mener passer til meg selv eller kvinner i vår situasjon.

Jeg traff Merethe som driver Dehn Design, på Oslo Fashion Center. Dette er ei dame rett opp min gate; tidligere sykepleier som nå også driver mye med medisinsk yoga.

Hun skaper og fremstiller disse spennende og digge komfortplagg og yoga klær. En yoga kolleksjon i bambus, bomull og lycra. Denne kombinasjonen er perfekt for å holde formen i klærne; nix knær eller slapp rumpe. Hun så hvor kult jeg synes dette var, og ville at jeg skulle prøve klærne. Det var jammen en god ide!

Klærne finnes i forskjellige farger; marineblå, sjokoladebrun, lysbeige og svart. valgte meg en yogapants i en nydelig marineblå og en wrap top i samme. Herlighet for en digg kvalitet!

Heldige oss da! Merethe har ordnet det slik at alle lesere som bestiller klær fra kolleksjonen i bambus, får 10 % ved kjøp ut RESTEN av FEBRUAR! Bruk rabattkode: kreftmamma

Gå inn på www.dehndesign.com - så ser du fargene tydeligere og de forskjellige modellene som finnes.

I morgen er morsdag - bruk rabattkoden - støtt opp under kvinnelig grundervirksomhet - og nyyyyyyyyt klærne!

Over & Ut

XOXO Cecilie

Topp 5 ..

En av mine absolutte favorittbøker er "High Fidelity" av Nick Hornsby.

Den handler om en fyr som lever livet sitt og vurderer alt etter "Topp 5" lister. Alt handler om hva som er på disse topp 5 listene, og diskusjonen om hva som er konstant eller flyktig.. Hovedpersonen eier en plateforretning, og praten mellom han og sine to ansatte er hele tiden "Ok, topp 5 damer/plate covere/reisemål/mat/ øltyper" osv..

Og jeg har bittelitt OCD med sånne lister jeg også..

Tenker at det kan være greit å ha; så har man lissom dette nedskrevet, og muligheten til å endre på disse underveis..

Ok; here we go...

Topp 5 livsmål:

1) Leve et langt, friskt og komplikasjonsfritt liv med familien min. Dette er første på alle listene mine. Ingenting er viktigere enn dette.

2)Være med på studier for å finne en løsning på denne møkkasykdommen.

3) At barna mine skal bli gode, empatiske og lykkelige mennesker.

4) Kunne leve av bloggen; at denne kunne være et godt og informativt forum for kvinner med kreft.

5) En Porsche - classic 911 - gullfarget. Jepp - bil!!

Topp 5 bucketliste mål:

1) Reise tilbake til Freetown, Sierra Leone - hvor familien tilbragte noen år i barndommen. Vil se og oppleve hvordan det er der nå.

2) Surfe og være beach bunny på Bali med familien. Jepp; STORT ønske om dette.. så deilig.. og hadde kledd meg godt..

3) Surfe og være beach bunny på Maui eller Hawaii med familien. Jepp; STORT ønske om dette.. tror virkelig at beach bunny stilen er meg..

4) Kjøre rundt Australia i bobil/RV (MÅ være luksus-versjonen av RV'n) med familien.

5) Reise til Argentina - Buenos Aires med hele familien. Vil lære meg tango i en av disse hete, røykfylte tangobarene .. og ri på flotte hester på Pampasen..

Topp 5 ego-ønsker:

1) Å skrive en bok for kvinner om det følelsesmessige med å leve med kreft.

2) Å kunne leve av å skrive, informere, glede og hjelpe kvinner med kreft gjennom bloggen.

3) Å fremme kvinnelige grundere, og kvinner som ønsker å skape noe eget.

4) En bil - (Porschen er allerede nevnt, men er ikke ideell for norsk klima..) helst en kul elektrisk bil.

4) Alltid bo ved sjøen. Sjø og hav gir meg ro.. fjellet og skog gjør meg urolig.. kan ikke forklare hvorfor..det er bare sånn..

5) Å kunne reise til de stedene jeg ønsker, akkurat når jeg vil.

Så har jeg også "Top 5" lister for mat, drikke, klær, musikk, film, bøker..

Udiskutabelt er en god hamburger det beste jeg vet å spise - Pepsi Max det beste å drikke - jeans er favorittplagg - "What's going on" av Marvin Gaye favorittlåt - Forrest Gump er favorittfilm - "World according to Garp" av John Irving favorittbok ..

Og sånn går nå listene sin gang ..

Har du sånne lister?

Over og Ut..

XOXO

Cecilie

Stå sammen!

"Det er et spesielt sted i helvete for kvinner som ikke hjelper andre kvinner!" Sa Madeleine Allbright.

Og det stemmer.

Kvinner må stå sammen og hjelpe hverandre.

Nå skal ikke jeg bli helt politisk her, men jeg har bestemt meg for en ting: å støtte opp under kvinnelige grundere.

For vi må hjelpe hverandre.

Fremtiden ligger i å skape sin egen hverdag og jobb. De kvinner som våger og velger å gjøre noe utradisjonelt, må vi heie frem.

Jeg er ingen fan av store shoppingsentere og kjedebutikker; jeg liker lokalhandelen. Altså det å handle i små butikker og firmaer som er unike. For ikke å glemme de kvinnene som velger å skape egne nettbutikker. Noe så kult og spennende! Få handleposen rett i postkassen! Jeg ser at det stadig er flere kvinner som også åpner agenturer og fremmer egen produksjon.

Heia! Heia! Heia!

Dette MÅ vi støtte opp under, og eneste måten å gjøre dette på, er å handle fra disse. Lete dem opp og faktisk gjøre en innsats for at de skal overleve.

I går var jeg på det nye Fashion Center her på Fornebu. For en fantastisk gjeng med unike kvinner jeg traff der. Alle som hadde tørt å skape sin egen arbeidsplass med det de har lidenskap for.

For fremtiden kommer jeg til å vise, nevne og promotere hva disse kvinne har å tilby. Alt er ting - klær - hudprodukter - sko - hodeplagg - smykker - diverse - ting som jeg synes er gøy og innovative.

Dette er ting som passer for oss i vår unike situasjon; vi som lever med, eller er påvirket av kreft. For vi ønsker ting som er behagelige, praktiske, stilige, ikke klør, passer til stomi, ikke er hud irriterende, hodeplagg som gjør at du ikke ser ut som "kreftdama" osv ..

Denne lua og skjerfet er fra www.fogg.no - et helnorsk firma fra nord-Norge.

Gøril - den ene eieren av Fogg Gildeskål - begynte med egen produksjon, etter at hun strikket en lue til kjæresten sin. Han dro på musikkfestival, og fikk en haug med tilbud om å han ville selge lua si. Herlig!

Så nå er det skjønne strikkeprodukter - flere forskjellige luer i forskjellig ullkvalitet. Alt er en blanding av merinoull og norsk ull. Dette er økologisk og miljøvennlig.

Min lue er den jeg opplevde med minst "kløfaktor". Jeg elsker fargen oransje, så i dette dølle vinterværet, er den et digg lyspunkt.

Tips: "festivallua" til kjæresten hennes er superkul! Den fikk en full skår av 13-åringen her hjemme, som "må ha en sånn en!"

Så dette kommer til å bli en del av bloggen. Tips og info om det som jeg mener passe for oss. Jeg har 25 år innen skjønnhet, helse, make up, mote, styling og estetikk; så dette faget kan jeg. I og med at jeg lever med kreft selv, vet jeg hva vi ønsker.

Vi skal være kvinner som hjelper andre kvinner.

Har du tips om kvinnelige grundere som jeg burde vite om, er det bare å kontakte meg på mail:

Cecilie.lovaas@gmail.com

Og husk: følg meg på Instagram: @Cecilies_nordicpath - her publiserer jeg daglig bilder.

Over og Ut

XOXO Cecilie

Fatigue er "ego"!

"Du må bli ego, Cecilie!" sa "min" sykepleier - Åse - infusjonsavdelingen. "Fatigue er ikke noe å spøke med, og må tas alvorlig!"

Hun har rett.

For det er et helvete.

Med det mener jeg; vi som har det, lever i et helvete - og de som lever med oss, lever i et helvete.

For vi må være "ego"...

Vi må ha fokus på oss selv først.

Dette fordi vi skal kunne leve med resten av familien i en tilnærmet normal tilstand.

Og det er røft - spesielt for dem vi bor med; partner og barn.

Jepp, sterke ord - og sterk kost.

Men det er sant.

Fatigue rammer alle - hele familien.

Jeg trodde min egen fatigue var sjelden; "dette er jo ikke noe som vi hører så veldig mye om altså!" Var beskjeden jeg fikk få sykehuset.

Nei vel ...

Jeg var konstant utslitt.

Kroppen verket.

Det stakk og prikket i fingrene og tærne.

Jeg var svimmel og småkvalm.

Fordøyelsen var helt på trynet.

Hver gang jeg gjorde noe som helst, måtte jeg hvile i timesvis etterpå.

Tårene satt løst - og alt var bare helt ræva!

Men .. jeg var jo tross alt kreftfri! .. "Så du får ha det som hovedfokus, da!"

Ja vel....

Så hva gjør man når man ikke får svar fra der man skal?

Man Googler..

For der får du svar .. du finner svar på alt!

"Begynn å trene, så får du energi!" Så jeg begynte å trene. Merkelig nok ble jeg aldri i bedre form av å trene, jeg ble bare verre - og fikk betennelser i både armer og bein.

"Spis sånn og sånn, da får du energi!"Så jeg spiste grønt, spirer, juice .. riktig nok fungerte magen strålende og huden ble fin .. men energien og normaliten uteble.

Min daværende fastlege var en superdust av en idiot. Han mente at fatiguen var innbilt, og at "Det er jo bare å ta seg sammen!"

Å gå ut av legekontoret og føle seg som verdens største hypokonder, hvor neste skritt var å bli utredet av en psykolog, var helt på trynet.

Jeg visste jo at det ikke var en psykolog jeg trengte, men noen som forsto det fysiske jeg gikk i gjennom. Noen som kunne fortelle meg hva jeg skulle gjøre, for å takle dagliglivet. Men akkurat den henvisningen fikk jeg ikke.. Så jeg satte opp et smilende fjes og fortsatte..

Så kom det første tilbakefallet.

Og da er det på'an igjen med ny cellegiftkur.

Det hjalp jo ikke akkurat på fatiguen..

Det var da jeg plutselig fikk det for meg at jeg skulle klage min nød til "min" Åse; "min" sykepleier på infusjonsavdelingen. Overraskende nok, visste hun veldig godt hva fatigue var. "Dette hører vi om daglig. Men det er vi sykepleierne som får høre alt sammen."

Hun fortalte meg om å rett og slett drite langt i hva andre sa og gjorde, og fokusere kun på meg selv.

Rett og slett være "ego".

Å være "ego" er ikke noe - i hvert fall vi kvinner - er vant med. Vi er oppdratt til å være flinke, gode, hjelpsomme, flittige, inkluderende og etterblivende. Legger man til en partner og noen barn - samt en hund - i den ligningen, er dette et mattestykke som sjelden går opp, hvis da ikke den ene parten (som regel kvinnen) går i minus.

Så kastes denne fatiguen på en .. som et tillskudd etter en allerede sjokkerende og livsendrende kreftsykdom. En kreftsykdom som 1) kommer tilbake gang på gang og 2) du må gå til konstant behandling for.

Nå er det ikke selve kreftsykdommen man får fatigue av. Det er behandlingen. Operasjon som fjerner organer i kroppen din. Som gjør at kroppen må finne sin måte å fungere på i denne nye tilstanden. Det bruker den enorme mengder energi på. Og så cellegift; som dreper alle celler i kroppen. Kroppen må så bygge seg opp igjen fra nullpunktet hver 3-4 uke. Alt dette - inkludert den psykiske belastningen dette medfører - gir deg fatigue.

Fatiguen diskriminerer ingen.

Uansett hvor sterk, flink og grei du har vært før, så får du den.

I varierende form og styrke.

Min er en ganske kraftig fatigue.

Men det avhenger veldig av vær og årstid. For merkelig nok blir jeg nesten helt frisk når jeg er i varmere strøk. En kjapp flytur Solkysten i Spania - og jeg er som en katt i kroppen etter et døgn og kan bade og svømme som en olympier..

Her hjemme er jeg blitt langt mer "ego".

Det er vanskelig å bli "ego", for det ligger ikke naturlig for meg å være det. Jeg trives best med å være "giver"; altså å ta vare på andre. Men jeg MÅ være "ego". For jeg må tenke på meg selv før jeg kan tenke på de de andre rundt meg.

Heldigvis har jeg verdens beste hubby hunk til mann. Han stiller opp på alt; vasker hjem; baker til bursdager, handler; lager mat; er sykepleier og privat terapeut. Han tvinger meg til å slappe av, roe meg ned, ikke stresse eller påta meg mer ansvar enn det det jeg bør.

I tillegg har jeg de beste ungene i verden. De er forståelsesfulle, empatiske og selvstendige. Der har vi faktisk gjort en glimrende jobb (rå selvskryt). De hjelper til, har egne arbeidsoppgaver, kommer og koser i sengen (hvis jeg hviler) med meg når de kommer hjem fra skolen - så får jeg all info vedr skolen og lekser på sengekanten. Vi snakker minimalt om sykdom hjemme; det er unødvendig å snakke om noe alle er godt innforstått med. Men trenger en av dem å snakke om det, er det helt i orden. Disse englene mine forstår godt at mamma må være "ego", men det igjen gjør at de også får være "ego" og det passer dem utmerket. De er tross alt tenåringer..

I og med at jeg må være "ego", er det viktig at ens partner også får være "ego" innimellom. Det er ikke lett å være sammen med noen som er kreftsyk og har fatigue. Livet deres er også være ganske vondt.

Min hubby hunk har en lidenskap i sykler; dette er hans "fritid", og sånn skal det også være. Han må også få lov til å ha en "pause" fra det hele. Å pusse på disse syklene, kjøre lange turer; kjøre ritt; øve med laget osv er hans greie. Dette gjør det lettere for han å takle denne møkkasykdommen.

Jeg byttet fastlege.

Jeg hadde et lyst øyeblikk, og fant en som ligger like i nærheten av oss. Hun er helt fantastisk, og var fullstendig enig i sykepleier Åses' utsagn om å være "ego". Å hvile - å stretche/yoga og gå tur i stedet for høy intensitet - ingen dramatisk økning av puls - sol og varme - middelshavskost - ja, .. leve et roligere liv; som man lever lengre sydover.

Så nå er jeg "ego"..

"Ego" .. hvor jeg velger å ta vare på meg selv først.

Riktig nok skulle jeg nok tilbragt mer tid i varmen, men det får være et fremtidig mål..

Fatigue forsvinner ikke sånn helt uten videre.

Men jeg må være "ego" først, for å kunne ta vare på dem jeg er glad i og bryr meg om etterpå.

Men det er pokker meg ikke enkelt.

XOXO

Cecilie