Venter og venter fortsatt..

Så sitter jeg her igjen.

Jeg venter på ct på Radiumhospitalet.

Sammen med alle andre i byen og landet som trenger det.

Og igjen - så virker bare den ene av de to ct-maskinene.

Da må vi alle sammen vente .. og vente .. og vente...

Hvordan kan et sykehus - altså hovedsykehuset for kreftbehandling i landet - bare ha 2 ct-maskiner?

Hvordan går det an å begynne en arbeidsdag UTEN å ile til, og få reparert den øyeblikkelig??

Altså 2 ct-maskiner som skal betjene en hel by? Et helt land? WTF?

Dette er sinnsykt irriterende og uholdbart! Det er som om "de" tror vi kreftsyke ikke har annet å gjøre, enn å sitte og vente på tur!

Her sitter vi nå; en haug med mennesker som venter på ct.. Det er så fullt her at det ikke er en ledig sitteplass igjen..

Alle har alle fått beskjed om å drikke vannet langsomt.. fordi; "Det kan ta litt tid før det blir deres tur!"

Altså.. ærre muli'????

Når skal egentlig dette sykehuset oppgraderes?

Mener "de" at det er greit å ha fullstendig sprengt kapasitet på de forskjellige maskinene - spesielt når den ene ofte ikke virker. Er forresten ikke det et tegn på at maskinen(e) kanskje burde fornyes?

Stakkars dem som jobber her!

Det finnes ikke et firma i landet, hvor de ansatte hadde akseptert at maskineriet er ødelagt og kapasiteten deres er sprengt, og at kundene ikke får "jobben" utført til normert tid. I hvert fall ikke uten varsel! Så hvorfor skal skal det offentlige være unntatt dette? Det må da være pinlig for dem å ha det slik?

Jeg er så drittlei dette her!

Men .. hva hjelper det?

Apatien treffer meg etterhvert også.. så jeg sitter her og venter og venter og venter og venter..

Over og Ut ..

XOXO Cecilie

Chemohjerne..

Yeeeeeeeeeeezuz!

Jeg husker omtrent ingenting.

Korttidsminnet er helt blåst!

Jeg har detaljminne om ting som skjedde da jeg var liten, men spør meg om noe som skjedde i går - eller at jeg må huske å kjøpe noe senere idag - så er det helt vekk i løpet av få strakser..

Sinnsykt irriterende!

Vilt frustrerende!

Og ganske så fortvilende..

"Skriv alt ned på telefonen din eller på post-it lapper!" Sier hubby hunken.

Ja, så gjør jeg det ... og glemmer lappen eller telefonen..

Jeg har glemt tilstelninger og andre viktige ting som må gjøres. Jeg har glemt koden på bankkortet mitt.. Jeg har glemt å betale regninger ..

Og det er ikke morsomt.

Jeg kan bli ganske lei meg for dette.

I samme slengen er også konsentrasjonen en saga blott. Jeg kan omtrent ikke lese bøker lenger. Konsentrasjonen og minnet er som en gullfisks..

Og jeg som har vært en bokorm hele livet!

Nå mister jeg konsentrasjonen hvis boken ikke er lettlest eller fenger øyeblikkelig.

Det er nesten bare tvserier som fungerer for hodet mitt nå.. Takk og pris for Netflix og HBO!!

Chemohjerne er som å ha en tåke liggende over hele hjernen, med kun små glimt av solskinn innimellom.

Dette oppstår etter cellegiftkurer. Men dette er det ingen som forteller deg om på sykehuset. Dette er noe som man oppdager etterpå; etter at du Googler symptomene dine og snakker med andre som har samme sykdom som deg selv.

For når du spør om hva som vil skje med deg under og etter en cellegiftkur, er svarene som regel ganske diffuse; "Du kan bli kvalm, uvel, miste håret og få influensasymptomer" og bla bla.. MEN - chemohjerne får du IKKE beskjed om. Ikke før du spør direkte om akkurat denne spesifikke tingen. "Joda, visse opplever at man glemmer ting og ikke har den samme konsentrasjonen som før."

No shit, Sherlock!

Chemohjerne er noe som oppstår - en bivirkning av cellegiften (som regel uansett type cellegift). Helt fysisk hva som skjer vet jeg ikke, men det føles som om det blir helt tomt inni hodet. Og tro ikke at det blir bedre etter 2. Runde med cellegift!

Derfor har jeg bedt folk om å minne meg på ting - gi meg beskjeder - heller en gang for ofte. "Remind me", som det så fint heter på engelsk.

Telefonen min er i umiddelbar nærhet, og er blitt min beste og nærmeste venn. Den må være det. For at jeg ikke skal glemme den.

De fleste av oss som har gått gjennom cellegift opplever dette. For noen blir det litt bedre etterhvert. For de fleste av oss, det er konstant tilstand, som ikke blir bedre.

Så har du lettleste boktips eller andre råd - de mottas med takk!

"Gullfiskminne" - Chemohjerne - er ikke noe å flire av av. Det er plagsomt og sinnsykt irriterende og frustrerende.

Over og ut for i dag.

XOXO Cecilie

Jålebøtta

Jeg liker å se ok ut.

Ja, jeg er en jålebøtte..

Jeg er svært forfengelig .

Og det er jeg stolt av!

Å være fin på håret - altså; bare det å faktisk HA hår er ren lykke. Hår er min "greie".

Før man blir syk, tar man ting for gitt. At man har hår, er en selvfølge. Man går til frisøren og prøver ut nye og gøyale ting. Nettopp fordi håret kan vokse ut igjen og man kan gjøre noe annet igjen..

Så sitter du plutselig der da; syk - med cellegiftnåla i armen - og ser at håret bare detter av. I klaser. Uansett hvor du går og hva du gjør, så har du en sti av hår etter deg. Helt til det ikke er noe hår igjen å felle.

Og ikke bare håret på hodet. Men også øyevipper, bryn og annet kroppshår. Og dette skal man lissom bare "ta med på kjøpet", for "tenk på at du nå skal bli frisk" .. Utseende teller jo ikke!"

Hæ? For sånne som meg, ække det muli' å bare "ta" det.

Så før du i det hele tatt sier noe som helst om viktighet eller uvesentlighet rundt utseende, synes jeg du skal forsøke å sette deg i cellegiftstolen og få denne "cocktailen" selv! Hold heller kjeft!

Dermed er gleden ekstra stor når håret kommer tilbake, og man kan nyte hva dette vidunderlige greiene kan gi oss..

Dette er før alt begynte..

Her er etter ca 3 mnd etter endt kur. Har ingen bilder av meg selv uten hår. Så ikke på meg selv i speilet på mange måneder.

Så kom alle disse krøllene..

Og nå. Dette er tatt i forrige uke, etter at jeg hadde vært hos frisøren.

Frisøren min Oggi kjenner meg så godt. Jeg har gått til henne i 15 år, og vi har vært gjennom gode og onde dager sammen. Hun tørr å si ifra til meg. Hun ække finnmarking for ingenting, nei! Jeg var med i God Morgen Norge før jul, og hadde glemt å farge ettervekst osv.. Sporenstreks etter sending, får jeg en telefon "Fy faen! Du ser for jævli' ut på håret! Kofor' du ikkje har vær hos mæ førr?? Du få'kje lov å vis dæ i media slik!"

Eh.. Javel..

Så da var det rett i stolen hennes og farging og stussing. Hun er bunnærlig; forteller og avliver alle de tingene jeg ønsker å gjøre med håret mitt, som rett og slett ikke går an. Men hun vet også HVA som funker. Og nettopp DET at det nå er mulig å gjøre slike ting igjen er herlig! Og - ja - jeg har en "fetish" når det gjelder hår - det er "greia" mi!

Oggi og meg

Håret vokser jo ikke bare på hodet. Bryn og øyevipper er kjempeviktig for at et ansiktet skal se levende ut.

Tilfeldigvis fikk jeg dobbelt opp med hår på hodet, men ikke så mye hår på kroppen (heldigvis), men vipper og bryn skulle jeg gjerne hatt.

Heldigvis finnes det alternativer!

Nemlig vippeekstensioner og micro blading.

Vippe-ekstensioner er enkeltvipper i forskjellige lengder, som limes på dine egne. De stakkars vippefjonene som kom ut igjen etter kur, omdannes til lekre, lange og fyldige vipper på 1 t. Jeg ser levende og fin ut. Øynene mine synes.

Jeg er blitt helt avhengig!

"Min" vippetekniker Inna er en nådegave innen dette. Bare hun får lov til å gjøre dette på meg.

Siden jeg heller ikke fikk tilbake bryn, har Inna også micro bladet bryn på meg. Dette er SINNSYKT vondt inntil bedøvelsen virker, men er bare SÅ fantastisk! Hun skjærer små snitt i huden, som imiterer hårstrå, og setter farge i disse. Altså 3d-hår. Det er bare en helt fantastisk teknologi! Og Inna er desidert den beste på dette.

Så nå kan jålebøtta puste ut, og føle seg fin. Jeg har omtrent sluttet å bruke make up; behøves ikke lenger; nå som ansiktet er plassert riktig igjen.

Ja, jeg er forfengelig. Ja, det betyr mye for meg å se fin og fresh ut. Håret representerer sunnhet og vitalitet. Ja, jeg lever med kronisk kreft, men jeg vil IKKE se syk ut, hvis jeg kan la være. Jeg vil se levende og frisk ut. Og det gjør jeg nå.

Vippe-ekstensioner og Micro Bladet bryn. Love it!

Over & Ut for i dag

XOXO Cecilie

Fortsatt pause

Ja, så var det disse hersens bivirkningene som ikke vil gi seg.

Joda, de er mye bedre enn for 2.5 uker siden, men allikevel..

Jeg har noen hender og føtter som rett og slett ikke vil virke. De verker og gjør supervondt, og er bare til bryderi..

Derfor skal jeg nå fortsette med Prednisolon i 3 nye uker, før videre behandling.

Det er egentlig helt ok. Deilig med pause fra hele sykdommen egentlig. For jeg må jo innrømme, at jeg er mektig drittlei hele sykdommen!

Men hva skal man lissom gjørra, da?

Sykdommen ligger der i bakgrunnen og lusker; men prøvene mine var veldig gode og stabile. Legen hadde derfor ingen reservasjoner mot å la meg fortsette pausen.

Prednisolon er absolutt det jeg kaller en vidundermedisin. Den gjør meg fullstendig "Speedy Gonzales", og jeg har energi og krutt som et vanlig aktivt menneske. Elsker det! Man blir jo så sinnsykt effektiv og kreativ! Og sulten! Typisk; her skal jeg endelig være i god form og være sunn ...og så legger man på seg!

Vel, da ble pausen min enda lengre - og det passer meg supert. Da kan jeg spinne på nye ideer - og ikke minst bygge på noe veeeeeeeeldig spennende som er i emminga...

Bare vent å se!!

Over & Ut XOXO

Cecilie

En kreftpingles dagbok..

Pingle..

Ja, har alltid sett på meg selv som litt pinglete.

Spesielt når det gjelder smerte.

Det å ha vondt er jo så ubehagelig og energikrevende, at jeg blir helt matt bare av tanken.. som om man ikke hadde lite nok energi fra før av..

Men..

Er jeg virkelig så pinglete som jeg trodde?

Nei.

Jeg er nok mye sterkere, og tåler mer enn jeg trodde var vanlig.

Hjemme hos oss var man ikke erklært syk, hvis man ikke kom med egen dødsattest. Man måtte vurdere:"hvor vondt har jeg egentlig?"

Det betyr i praksis, at jeg knapt nok hadde fravær gjennom hele skoletiden. Man skjerpet seg, tok en paracet, bet tennene sammen - og gikk på skolen. Neida, det var ikke videre synd på meg, og jeg kommer ikke fra et videre strengt hjem; for slik var det også hjemme hos mange av mine venner.

Joda, vi klagde og synes veeeeeeldig synd på oss selv og hverandre, men vi ble tvunget til å ta oss sammen. For; " god arbeidsmoral er essensielt!" var mantraen vi hørte.

Er noe veldig Gerhardsensk over det..

Men jeg har allikevel følt meg veldig pinglete; for en kvinnes liv er fylt med alt fra hodepine, magesmerter til menssmerter.

For hvor vondt er egentlig vondt?

Hva er lissom "gyldig" vondt?

Hvor vondt skal man ha før det ikke er pinglete?

Da jeg ble diagnosert med eggstokkreft, hadde jeg jo overhode ikke vondt. Jeg visste jo ikke at jeg var syk! Det var menssmertene som tok knekken på meg hver måned, og jeg tenkte at det sikkert var ganske pinglete å ha. (I ettertid, har jeg fått vite at jeg mulig har hatt endometriose; noe som med sikkerhet ikke er pinglete smerte!) Jeg hadde jo nyrestein; og var jo det som var den ulidelige smerten. Jeg trodde faktisk at jeg var pinglete selv med nyresteinsmerter. Jepp; har forstått i ettertid, at det er noe av den verste smerten som er..

Deretter har det jo vært det vært alt mulig av forskjellige smerter; men hele tiden har jeg følt at, innerst inne er jeg jo egentlig ganske pinglete.. Jeg må da kunne tåle dette!! Herregud; LITT må man da tåle!

Eller?

Spol fort fremover..

Jeg går på immunterapien, føler meg i god form og alt er bare velstand. Inntil 6. Behandling. Da skjer det noe i kroppen; den begynner å verke og jeg stivner i leddene. Dette blir gradvis verre. I og med at alt må rapporteres inn i journalene (grunnet studiet), ble dette vurdert til en grad 2 ganske lenge. Det betyr at man fortsetter med behandling, for man har vurdert smerten til å være "håndterlig". Og sånn fortsetter vi frem til etter 11. Behandling. Da sier det stopp. Kroppen vil ikke mer. Jeg kommer knapt nok opp av sengen og kan nesten ikke bevege meg. Henden og armene har sluttet å virke; altså jeg kan ikke bruke armene lenger. Alle ledd er stivnet. Hele kroppen verker. Jeg får ikke sove. Paralgin Forte i høye doser virker ikke.

Men allikevel føler jeg meg pinglete..

"Nå er det nok!" Sa Hubby Hunken forrige tirsdag. "Det må da faktisk være bedre å ikke være her, enn å leve slik!"

Han hadde rett.

Smertene var så ulevelige at jeg ikke klarte å snakke skikkelig en gang. Hele hodet var bomull.

Jeg fikk jo beskjed av sykehuset å ringe dem hvis jeg opplevde "ekstremt ubehag og vondt". For da må det vurderes om man må ta en pause i behandlingen. Bare ordet "pause i behandlingen" gjør meg engstelig og stresset. For pause betyr jo; mulighet for at kreftdritten kan begynne å vokse igjen!

Så; Hvor vondt er egentlig vondt?

Hvor mye smerte er det mulig å takle, for å holde seg på den sikre siden av behandlingen?

Er jeg pinglete og tåler for lite?

Så jeg kapitulerte og ringte opp til Radiumhospitalet. Studiesykepleieren min Per Arne sa: Du kommer opp hit øyeblikkelig!"

Vel oppe på Radiumhospitalet, hadde Per Arne og jeg et møte med dr Christensen (ansvarlig for studiet), og jeg fikk kjeft fordi jeg ikke hadde kommet før. Jeg fortalte at jeg følte meg pinglete for å føle denne smerten, og at behandlingen var det viktigste. "Vel, nå MÅ vi ta en pause. Sånn som dette går jo ikke an å leve med!"

Og det var sant.

Det måtte en pause til.

I dag har jeg gått en uke på Prednisolon; en dunderkur med dette cortisonpreparatet, som har fjernet ca 80% av smertene. Dette er den virkelige vidundermedisinen! For et mirakel! Bare timer etter jeg tok første dose, kunne jeg bevege meg igjen! Og bedre har det gått hver eneste dag.

Nå kjenner jeg hvordan det egentlig er å leve aktivt igjen. Hvor fantastisk det er å kunne bevege seg. Å ikke ha vondt noe sted. Å ha energi. Å ha (tildels) klart hode.

Jeg har lært en ekstremt viktig ting den siste uken; Jeg er ikke en pingle.

Jeg er ikke pinglete.

Kroppen min tåler faktisk så mye smerte, at den vurderes som en "10'er på smerteskalaen" i følge legen. "Og det må man si er i drøyeste laget" sa han..

Men det er jo så rart, at etter alle tingene jeg har vært igjennom de siste 3 årene; så var det dette som måtte til for at jeg skulle slutte å føle meg pinglete.

Jeg måtte ha en pause.

Jeg måtte ta sjansen på en pause.

Jeg måtte virkelig kjenne etter på hvor sterk smertene egentlig var.

Jeg måtte innse at jeg ikke er en pingle.

Jeg er ikke pinglete.

Jeg tåler en helvetes masse - og er egentlig et føkkings supermenneske som lever med en kronisk sykdom, som innimellom vil forstyrre dagliglivet mitt.

FYI; jeg er satt opp til ny behandling fre 27/1, så dette går bare fremover. Hipp hurra for det!

Over & Ut

XOXO

Cecilie

Jeg lever fortsatt!

I dag er det 3 år siden jeg ble diagnosert med eggstokkreft.

3 år!

Det er helt sinnsykt å tenke på.

Og jeg er her ennå.

Dette har vært 3 år med både oppturer og nedturer; 2 store operasjoner, 2 hjertestans, 2 cellegiftkurer - og det helvete det bringer med seg .. og nå et studie i immunterapi (som virker på meg - hipp hutta!)..

Hadde det ikke vært for min kjære hubby hunk, ungene, venner og familien; hadde ikke dette vært til å holde ut. Den støtten jeg har fått fra dem er bare helt fantastisk! Jeg elsker dem alle!! <3

Jeg hadde ikke vært her nå, hadde det ikke vært for moderne medisin. Moderne, vitenskapelig medisin - fremskapt av forskere, spesialister og leger. Hva disse har klart å fremstille og utføre på menneskekroppen, gjør meg stum av beundring.

Kreftforskningen er kommet langt; selvsagt er det fortsatt en lang vei å gå før gåten er helt løst, men de jobber med saken .. og holder nå oss pasienter i live...

Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har blitt kontaktet av folk som "har knukket kreftgåten"; Kan kurere kreft; De kjenner noen som kjenner noen etc.. De har lest noe... Big Pharma... Konspirasjoner .. Vitaminer og mineraler som lett kurerer .. "Det er bare å endre kostholdet" ... Alternative løsninger ...

Yeeeeeeezus og et stort "Føkk Dere" til dem..

Og det er alt jeg gidder i vie tiden min til dem på...

Så i kveld skal jeg jaggu innvilge meg noen glass med bobler, sette beina på bordet .. og nyte det fantastiske livet jeg har fått i gave.

XOXO Cecilie