Ja til flere medisinske studier!

For en gjeng med bra folk; medisinere, forskere, farmasøyter osv,,

For uten dem, og den kunnskapen de har, hadde ikke jeg vært her i dag.

Det arbeidet de legger i å behandle, restituere og vedlikeholde mennesker er beundringsverdig.

Uten vitenskapen, hadde min sykdom aldri blitt oppdaget.

Uten behandlingen,  hadde ikke min sykdom blitt stoppet.

Uten forskningen, hadde ikke min sykdom  blitt vedlikeholdt.

Forskning og vitenskap er veien til det friske mennesket.

Derfor er det så utrolig viktig med medisinske studier på sykdom. Spesielt studier på kronisk sykdom. Sykdom du dør av uten behandling og medisinering. 

Min sykdom er svært dødelig. Kun 40 % lever etter 3 år

Jeg er en av dem.

Det kommer ikke av at jeg har spist gress, tenkt positivt, juicet, reist på helsefarm og tygget alsens naturlige remedier. 

Nei, det kommer av vitenskapelig forskning og studier. 

At jeg fikk være med i det første studie på eggstokkreft i Norge.

Ren flaks tilsa at jeg fikk være med; at jeg var en perfekt kandidat.

For det var bare 6 plasser.. og den ene fikk jeg.

Problemet er, at det er alt for få studier på utprøvende medisin og behandling.

Hvorfor er det slik, tro?

Jeg forstår heller ikke hvorfor det ikke finnes egne særskilte poliklinikker ved sykehus, ex Radiumhospitalet, som er hovedkreftsykehuset i Norge. Det er her vi har Oslo Cancer Cluster Center - altså der hvor magien skjer - forskningssenteret. Gikk det ikke an å skape en egen poliklinikk, med leger og sykepleiere som kun jobbet med studier?

Og det litt brennkvikt?

En poliklinikk som samarbeidet med forskingssenteret på andre siden av veien; med massevis av frivillige deltagere?

Hvor pasienter får mulighet til å delta i studier med utprøvende behandlinger og medisin? Hvor de signerer et skjema som sier at de går med på alt, og aksepterer det som evt måtte komme av bivirkninger? Uansett resultatet av studiet .. for utfallet av den sykdommen de har, er som regel den samme.

Det er ingen vei tilbake for oss kronikere.

Så om vi da er med i et studie, hvor medisinen kanskje virker/kanskjer ikke virker - det må da være pasientens eget valg å få delta i noe slikt!

At bivirkningene kan være mange og omfattende? Jeg har ikke angret en eneste dag på at jeg ble med i studiet.. selv om jeg utviklet ganske seriøse bivirkninger, og lever fortsatt med en del ubehag. Hva så? Jeg er i hvert fall svulstfri!  

Immunterapien var helt suveren å få.. man slapp den helt forferdelige cellegiften, og alt det ubehaget den medfører. Cellegift fratar deg livskvalitet, livslyst og evnen til å leve et liv. Immunterapien gjør ingen av delene. Den har gjort jeg har vært svulstfri - uten å nesten ta livet av meg - i snart et år. ..

Men det handler kanskje om penger? Vi har kanskje ikke nok penger til en slik poliklinikk? Vi har kanskje ikke penger til å betale for utprøvende medisin? 

Fordelen er jo, at vi da har de medisinske firmaene, som er villige til å betale for disse studiene.

«Ja, men da er vi under lagt Big  Pharma!» tenker du.

Nuvel, det er nå disse farasøytiske firmaene som står for all den medisinen vi allerede tar i bruk, så vi er allerede i deres hule hånd! Dessuten har vi et styrt system, som gjør at det aldri ville blitt «amerikanske tilstander» her i landet. 

Jeg vet at de medisinske selskapene gjerne vil samarbeide med Helse Norge med slike studier, og at det finnes en hel gjeng med fantastiske leger og sykepleiere på Radium som gjerne skulle hatt en slik poliklinikk. 

Kunne ikke disse to gigantene gå sammen om et felles mål, med retningslinjer som tilsier flere privat finansierte studier?

Noe som gir oss pasienter et større og bedre håp, og ikke minst muligheten til å kunne bruke sykdommen vår til noe bra? Også til vår egen mulige tilfriskning?

Som igjen gir fremtidige pasienter muligheter som vi var med på å skape?

Da kan vi jo bruke sykdommen vår til noe bra, samtidig som forskningen og vitenskapen får fulgt nøye med..

Så ...

Ja til flere medisinske studier.

Ja til utprøvende medisin.

Ja til å la pasienten få være med på å bestemme sitt eget utfall.

Ja til en komplett poliklinikk på Radiumhospitalet, med underklinikker og studier rundt om i landet,.

Ja til å la fagfolk få gjøre jobben sin, uten at et forum skal bestemme om de skal få gjøre den jobben de egentlig ønsker å få gjøre - gi pasenienten den beste behandlingen, pleien og medisinen som finnes.

 

Jeg sier ja til alt dette.

For utprøvende medisin og behandling - i et studie finansiert av et medisinsk selskap - ved en provisorisk studie-poliklinikk på Radiumhospitalet - er grunnen til at jeg lever i dag!

 

XOXO Cecilie

 

 

 

 

3

Hallo!

Flott innlegg, og jeg er helt enig. Men jeg tror at grunnen til at man ikke ser så mye forskning i Norge på disse områdene er at man blir uglesett fordi man ønsker å tjene penger. Det koster enorme summer å utvikle disse medisinene, men når firmaene skal tjene inn igjen pengene så blir folk sure på de sidene prisen for medisinen er høy. Ta de siste sakene i Norge nå nylig. Om man nekter firma å tjene penger på forskningen sin så vil de selvsagt ikke forske. Og det taper alle på.

Så la folk bli med på studier som de selv ønsker, og la firma ta de prisene som de føler er best.

Lenge siden nå...Håper alt er greit med deg:)

Hvordan går det med deg?❤

Skriv en ny kommentar