Hvem bestemmer over min skjebne innen kreftbehandlingen?

Kreft er no´dritt.

En skikkelig møkkasykdom.

Alt for mange jeg har hatt kjær, og blitt kjent med i løpet av de siste 3,5 årene er gått bort.

Flere av dem hadde fortsatt kunne vært her, om behandlingen tilbudt hadde vært god nok. 

Det påstås at vi lever i det beste landet i verden - er lykkeligst og har høyest levealder. Det sies også at vi har en høy overlevelsesrate innen sykdom.

Men har vi virkelig den beste kreftbehandlingen som finnes?

Ok, det har virkelig skjedd mye innen godkjenning av kreftmedisin og behandling siden jeg ble diagnosert. 

Men er den behandlingen vi tilbys en løgn? ...Eller på et litt finere juridisk språk: En erindringsforskyvelse?

For tilbyr Norge alt - absolutt alt - til oss som har fått denne møkkasykdommen.

Min erfaring tilsier at jeg tviler...

Hver eneste gang jeg spør noen på Radiumhospitalet om dette; altså om vi får alt

som er av tilgjengelig muligheter og behandling, blir det dårlig stemning.

Det er altså ikke lov å stille spørsmål til forløpet i Norge. Det er ikke lov å betvile eller stille spørsmål til de hvite frakkers avgjørelser og vedtak.

For jeg spør om behandlingen i utlandet.

Om den er lik eller tilsvarende den vi får mulighet til.

Svaret er som regel; at mye av det de foretar seg i utlandet "ikke er godt nok dokumentert", eller at det vi spør om er feil.

"For vi profesjonelle fagfolk gjør samme type behandling alle sammen!" er svaret.

Dessuten undres jeg over ..

Om de egentlig mener noe annet ..

Nei, jeg er ikke paranoid ..

Jeg VET at andre metoder utføres i andre land og kontinenter.

Er legene bundet av sine kontrakter til sykehusene, og har derfor munnkurv?

For.. Spør man leger i det private, får man andre svar...

"Får jeg kreft, reiser jeg til Tyskland for behandling!" Sa en lege i et selskap vi var i..

Hvorfor det?

Fordi: Reiser man til utlandet, eksempelvis Tyskland, er det en annen form for behandling. En kraftigere behandling. En mer individuell og utprøvende behandling. En behandling som gir et bedre resultat.

Man trenger faktisk ikke reise lengre enn til UK, før man bruker andre metoder.

Når man så skal snakke om medisin og behandling.. Da må jeg jo nevne "skandalen" rundt brystkreftmedisinen "Perjeta" for kort tid siden, hvor det ble ansett som "lite lønnsomt i forhold til effekt" for denne pasientgruppen. Altså: norske kvinner med brystkreft ble ikke ansett verdifulle nok til at de skulle få denne kostbare behandlingen. Dette gjaldt helt til det ble offentlig viten i aviser osv .. Da ble den plutselig verdifull allikevel. "De" kan påstå noe annet så mye de vil, men vi stiller nå spørsmål til dette.. Til info har Sverige funnet den "viktig i behandlingen" i årevis.. Det samme gjaldt tilsvarende medisin for testikkelkreft; ikke før det ble offentliggjort i media, følte "de" presset så stort, at den måtte godkjennes. Avastin gikk gjennom samme prosessen for noen år siden; denne kan stagnere videre utvikling av kreftsvulster, men var fryktelig dyr, og det var en priskrig mellom farmasøytisk firma og Helse Norge som bremset tilgangen. Man kan jo så spørre seg om; Hvor mange pasientliv skal gå unødig tapt, fordi "de" ikke kan bli enige rundt forhandlingsbordet? Jada; jeg vet at verden er kynisk, men her i landet er ikke det den beskjeden som fremlegges oss..

Nå er det immunterapien som er i vinden, og ser ut til å være løsningen på kreftgåten. Den er nå godkjent for visse sykdommer (det tok sin tid!!) og er fremdeles utprøvende for andre. Jeg har vært med i det første studiet med eggstokkreft, og har hatt gode resultater. er fremdeles svulstfri, og i relativt grei form. Dessverre var det varierende resultater i studiet, men det ble i hvertfall utført et studie! Men det var ikke den norske stat som finansierte dette studiet. Det var et medisinsk selskap - altså de som lager medisinen. Det betyr altså, at den norske stat ikke har råd til å finansiere et studie, for behandling av - i dette tilfellet - eggstokkreft.

Men spør man om hvorfor det da ikke utføres flere studier i Norge, eller hvorfor det ikke godkjennes flere medisiner og behandlingsformer, er svaret: "vi vet ikke om det fungerer, og da er det for dyrt i forhold til effekt!" Og dermed nulles ut alle tester utført i utlandet, for de svarene gjelder visst ikke her..

Og igjen må vi pasientkollegaer (kan vi kalle oss det, tro?) vente og vente og vente .. til noen er blitt enige..

Dette bunner i økonomi. Hvor virkningsfull er medisinen i forhold til mulighet for kur, eller hvor lenge pasientene lever. Er det virkelig verdt å holde et studi for nettop den sykdommen? Er pasientene verdt det? Er det svinnet vi får ved å ta denne medisinen/behandlingsformen/studiet verdt det?

Er ikke godt å si.. Ser ikke ut til at vi er verdt det.

Hvis ikke vi da betaler for det selv...

For da er alle muligheter åpne.

Da er overlevelsen høyere.

Da er behandlingen mer effektiv.

Da er oppfølgingen og de medmenneskelige faktorene bedre.

Altså: behandlingen av kronisk syke mennesker (for det gjelder ikke bare kreftbehandlingen!) i Norge, er ikke lønnsom. Derfor er den ikke optimal. Derfor tilbys vi ikke alt som er av muligheter, selv om det er utprøvende. For å få være med i "utprøvende behandling" kategorien, må du nemlig også gjennom nåløyet, og se om du er "lønnsom" i forhold til kategori.

Da kan man jo heldigvis reise til utlandet, og få behandling der. Altså; hvis du har råd til det.

"Nei, det kan da ikke stemme! I dagens Norge. Verdens rikeste land. Verdens mest rettferdige land, hvor forskjellen på fattig og rik ikke er så store!"

Joda; har du penger til det, er mulighetene store!

Norske offentlig ansatte leger, hvisker disse mulighetene til oss, for gudene vet hva som skjer dem om de roper det ut høyt!

Tyskland tilbyr feks oss som har eggstokkreft, behandling når "det ikke er mer å tilby her". Her gir de eksempelvis lokalisert cellegift i buken. Dette viser seg svært suksessfullt, og kan øke både livskvaliteten og levetiden med mange år for pasienten. Dessuten får man optimal og førsteklasses service, .. fordi man har betalt for det. Her i Norge får vi beskjed om at "det ikke viser gode nok resultater ved den type behandling på eggstokkreft!" Merkelig at de norske eggstokkreftpasientene er vanskeligere enn andre, si eksempelvis i UK, hvor dette også tilbys i det offentlige systemet! Og dessuten er servicen her langt dårligere...

I USA stråles også eggstokkreft med spredning etter debulking operasjon og front line cellegiftbehandling med gode resultater. "Det har ingen funksjon!" får vi beskjed om. "Det er kun fordi de har private forsikringer, og må gjøre alt mulig for å ikke få en rettsak på seg!"

Da skurrer det for meg..

Hvis de så stråler eggstokkreft med spredning i USA for å unngå forsikringssaker ...

Da må det jo tydeligvis ha en effekt ..

Men det kan jo også ha noe med strålemaskinene våre også. Med hvilke typer stråler som brukes. For disse varierer også fra USA og ex Norge. Dette er et valgt vedtak, "fordi vi bruker ikke den type stråler i Norge".. Så sammenligningsgrunnlaget eksisterer ikke. Men dette er ikke noe vi får vite! Jeg har funnet det ut "bakveien" blant forskere innen stråling til andre felt.

Dessuten tilbys lengre og mer intense "front line" cellegiftbehandlinger. Altså at man får tilbud om flere og lengre omganger enn her. "Det har ingen bedre effekt!" Får man beskjed om. Og så flirer de - og fnyser av "det amerikanske forsikringssystemet". (Ja; den offentlige helsesituasjonen i USA er katastrofe, men er ikke tema i dette innlegget..)

Neivel, da ...

Nå trenger vi jo heller ikke reise lenger enn til Oslo (mulig flere steder..) for å få privat immunterapi.

Dette er jo strålende nyheter!

Riktignok tilbys ikke samtlige kreftformer denne immunterapien, men det er vel bare spørsmål om kort tid før det skjer!

Men .. Man kan få hjelp og råd om hvor i utlandet man skal dra for å få hjelp til det det de ikke kan hjelpe med her!

Kan det bli bedre?

Så da finnes det faktisk hjelp!

Ja, for dem som kan betale for det, da!

For de andre..

De som ikke har penger tilgjengelig..

De må bli igjen her ..

Og være inntil videre "ansett som ikke lønnsomt i forhold til effekt!"..

Er det mulig å få et svar på dette?

Jeg vet jeg har stukket hånden rett i et vepsebol med dette, men som kreftpasient vil jeg vite hvorfor det er slik.

For jeg synes ikke no' særlig om "erindringsforskyvelser" ...

Og ihvertfall ikke at min skjebne skal ligge i Beslutningsforums hender...

Xoxo C

6 kommentarer

helene marie storøy

14.11.2017 kl.13:29

Kreft er no skikkelig dritt! Har folk i familien min som har kreft og som ikke blir bedre... :/

Monica

14.11.2017 kl.14:00

Kreft er noe dritt, det er det ingen tvil om.

Men det jeg reagerer mest på, er nettopp det du skriver så fint om her.

Det vrenger seg i både mage og sjel, når man leser om behandlinger som ikke er for alle.

Det er vanskelig å tru på at en behandling ikke har en effekt, den er litt for tynn, når det er som du skriver, flere som får det for å unngå forsikringssaker.

Og at en lommebok skal avgjøre om et menneske skal få den nødvendige behandlingen?

Det er til å spy av. Tydeligvis er det mye som skulle vært endret på, innen dette.

Ikke minst mtp etikk og moral.

Jeg ønsker deg alt godt videre, og kommer til å følge deg fremover.

Las

14.11.2017 kl.15:57

Vi har ikke verdens beste noe som helst innenfor helsevesenet lenger. De satte i gang med denne behandlingspakken sin, så ventetid skulle kortes ned. Først kjøre på med cellegift. Funker ikke det, er det strålebehandling. Funker ikke det for mange, er de dødsdømte. De andre behandlingsmåtene skal vi helst ikke vite noe særlig om, for det er dyrt. Bedre å ofre noen liv, tydeligvis.

Men vær du sikker på at om en blant politikereliten får kreft, så sørger han/hun nok for å skaffe seg det folk flest ikke får.

Jeg tilhører kreftfamilie. De skal slippe å søle vekk penger på meg om jeg rammes. Jeg gidder ikke trygle. :)

Resat

14.11.2017 kl.17:11

Hei jeg forstår deg veldig og veldig godt jeg har mistet begge foreldrene av kreft nå det er kona sin tur jeg skulle ønske at det var meg slik at jeg har ikke sett de med vondt det har gått 4 år kona er kreft det er så så mye jeg har samlet inni meg jeg skulle ønske samle alle til et sted skrike gråte og si alt dems feil det de hard gjørd til nå. Det var for en uke siden jeg møtet en gammel mann på sykehuset jeg spurte han: hva er det du tenker på? Han sa at i går han fikk beskjed at han har kreft og i dag fikk vite jeg har ikke mer enn 10 måneder. Jeg prøvde å støtte han jeg sa til han du må ikke stole på alt det de legene sier det er ikke alltid stemmer det de sier...... han sa at jeg tror de legene er hjerteløs de er iskaldte personer..... vi har også hørt mange ganger men det har gått 4 år hun lever fortsatt det er veldig og veldig lang historie min erfaring på det som skjer alt er formaliteter ingenting er næer til sannheten det eneste de er flink til å snakke

Runar

14.11.2017 kl.17:16

Kreft er noe dritt. Og norsk behandling er sikkert dårligere enn i utlandet. Så da er spørsmålet hvorfor? Kan det være fordi at Norge ønsker at alle skal få lik behandling/lik lønn, og dermed er det ingenting å tjene for de beste legene?

Men til det du snakker om: behandling handler om økonomi. Man kan ikke bruke millioner av kroner på behandling av alle mulige sykdommer. Hvor skulle man tatt pengene fra? Penger dukker ikke magisk opp. Enten må man gi mindre til andre, eller så må man tvinge noen (med makt) til å gi fra seg pengene sine.

Hva med; alle betaler for sin egen behandling? Da vil folk få mindre skatt, og de kan velge om de vil ha en god forsikring eller bruke det på andre ting.

Anita

14.11.2017 kl.22:42

Jeg har spurt dem direkte: om det finnes en sortering av pasienter i stengte rom som ikke vi andre har tilgang til, men de protesterer på at det er slik. Jeg føler meg heller ikke sikker...

Skriv en ny kommentar

Kreftmamma

Kreftmamma

47, Oslo

Cecilie, mamma til 2 skjønne barn og gift med en hverdagshelt. Jeg lever med kronisk kreft - eggstokkreft med spredning. Dette er mitt liv. Kontakt: cecilie.lovaas@gmail.com

Kategorier

Arkiv

hits