Hvem bestemmer over min skjebne innen kreftbehandlingen?

Kreft er nodritt.

En skikkelig mkkasykdom.

Alt for mange jeg har hatt kjr, og blitt kjent med i lpet av de siste 3,5 rene er gtt bort.

Flere av dem hadde fortsatt kunne vrt her, om behandlingen tilbudt hadde vrt god nok. 

Det psts at vi lever i det beste landet i verden - er lykkeligst og har hyest levealder. Det sies ogs at vi har en hy overlevelsesrate innen sykdom.

Men har vi virkelig den beste kreftbehandlingen som finnes?

Ok, det har virkelig skjedd mye innen godkjenning av kreftmedisin og behandling siden jeg ble diagnosert. 

Men er den behandlingen vi tilbys en lgn? ...Eller p et litt finere juridisk sprk: En erindringsforskyvelse?

For tilbyr Norge alt - absolutt alt - til oss som har ftt denne mkkasykdommen.

Min erfaring tilsier at jeg tviler...

Hver eneste gang jeg spr noen p Radiumhospitalet om dette; alts om vi fr alt

som er av tilgjengelig muligheter og behandling, blir det drlig stemning.

Det er alts ikke lov stille sprsml til forlpet i Norge. Det er ikke lov betvile eller stille sprsml til de hvite frakkers avgjrelser og vedtak.

For jeg spr om behandlingen i utlandet.

Om den er lik eller tilsvarende den vi fr mulighet til.

Svaret er som regel; at mye av det de foretar seg i utlandet "ikke er godt nok dokumentert", eller at det vi spr om er feil.

"For vi profesjonelle fagfolk gjr samme type behandling alle sammen!" er svaret.

Dessuten undres jeg over ..

Om de egentlig mener noe annet ..

Nei, jeg er ikke paranoid ..

Jeg VET at andre metoder utfres i andre land og kontinenter.

Er legene bundet av sine kontrakter til sykehusene, og har derfor munnkurv?

For.. Spr man leger i det private, fr man andre svar...

"Fr jeg kreft, reiser jeg til Tyskland for behandling!" Sa en lege i et selskap vi var i..

Hvorfor det?

Fordi: Reiser man til utlandet, eksempelvis Tyskland, er det en annen form for behandling. En kraftigere behandling. En mer individuell og utprvende behandling. En behandling som gir et bedre resultat.

Man trenger faktisk ikke reise lengre enn til UK, fr man bruker andre metoder.

Nr man s skal snakke om medisin og behandling.. Da m jeg jo nevne "skandalen" rundt brystkreftmedisinen "Perjeta" for kort tid siden, hvor det ble ansett som "lite lnnsomt i forhold til effekt" for denne pasientgruppen. Alts: norske kvinner med brystkreft ble ikke ansett verdifulle nok til at de skulle f denne kostbare behandlingen. Dette gjaldt helt til det ble offentlig viten i aviser osv .. Da ble den plutselig verdifull allikevel. "De" kan pst noe annet s mye de vil, men vi stiller n sprsml til dette.. Til info har Sverige funnet den "viktig i behandlingen" i revis.. Det samme gjaldt tilsvarende medisin for testikkelkreft; ikke fr det ble offentliggjort i media, flte "de" presset s stort, at den mtte godkjennes. Avastin gikk gjennom samme prosessen for noen r siden; denne kan stagnere videre utvikling av kreftsvulster, men var fryktelig dyr, og det var en priskrig mellom farmasytisk firma og Helse Norge som bremset tilgangen. Man kan jo s sprre seg om; Hvor mange pasientliv skal g undig tapt, fordi "de" ikke kan bli enige rundt forhandlingsbordet? Jada; jeg vet at verden er kynisk, men her i landet er ikke det den beskjeden som fremlegges oss..

N er det immunterapien som er i vinden, og ser ut til vre lsningen p kreftgten. Den er n godkjent for visse sykdommer (det tok sin tid!!) og er fremdeles utprvende for andre. Jeg har vrt med i det frste studiet med eggstokkreft, og har hatt gode resultater. er fremdeles svulstfri, og i relativt grei form. Dessverre var det varierende resultater i studiet, men det ble i hvertfall utfrt et studie! Men det var ikke den norske stat som finansierte dette studiet. Det var et medisinsk selskap - alts de som lager medisinen. Det betyr alts, at den norske stat ikke har rd til finansiere et studie, for behandling av - i dette tilfellet - eggstokkreft.

Men spr man om hvorfor det da ikke utfres flere studier i Norge, eller hvorfor det ikke godkjennes flere medisiner og behandlingsformer, er svaret: "vi vet ikke om det fungerer, og da er det for dyrt i forhold til effekt!" Og dermed nulles ut alle tester utfrt i utlandet, for de svarene gjelder visst ikke her..

Og igjen m vi pasientkollegaer (kan vi kalle oss det, tro?) vente og vente og vente .. til noen er blitt enige..

Dette bunner i konomi. Hvor virkningsfull er medisinen i forhold til mulighet for kur, eller hvor lenge pasientene lever. Er det virkelig verdt holde et studi for nettop den sykdommen? Er pasientene verdt det? Er det svinnet vi fr ved ta denne medisinen/behandlingsformen/studiet verdt det?

Er ikke godt si.. Ser ikke ut til at vi er verdt det.

Hvis ikke vi da betaler for det selv...

For da er alle muligheter pne.

Da er overlevelsen hyere.

Da er behandlingen mer effektiv.

Da er oppflgingen og de medmenneskelige faktorene bedre.

Alts: behandlingen av kronisk syke mennesker (for det gjelder ikke bare kreftbehandlingen!) i Norge, er ikke lnnsom. Derfor er den ikke optimal. Derfor tilbys vi ikke alt som er av muligheter, selv om det er utprvende. For f vre med i "utprvende behandling" kategorien, m du nemlig ogs gjennom nlyet, og se om du er "lnnsom" i forhold til kategori.

Da kan man jo heldigvis reise til utlandet, og f behandling der. Alts; hvis du har rd til det.

"Nei, det kan da ikke stemme! I dagens Norge. Verdens rikeste land. Verdens mest rettferdige land, hvor forskjellen p fattig og rik ikke er s store!"

Joda; har du penger til det, er mulighetene store!

Norske offentlig ansatte leger, hvisker disse mulighetene til oss, for gudene vet hva som skjer dem om de roper det ut hyt!

Tyskland tilbyr feks oss som har eggstokkreft, behandling nr "det ikke er mer tilby her". Her gir de eksempelvis lokalisert cellegift i buken. Dette viser seg svrt suksessfullt, og kan ke bde livskvaliteten og levetiden med mange r for pasienten. Dessuten fr man optimal og frsteklasses service, .. fordi man har betalt for det. Her i Norge fr vi beskjed om at "det ikke viser gode nok resultater ved den type behandling p eggstokkreft!" Merkelig at de norske eggstokkreftpasientene er vanskeligere enn andre, si eksempelvis i UK, hvor dette ogs tilbys i det offentlige systemet! Og dessuten er servicen her langt drligere...

I USA strles ogs eggstokkreft med spredning etter debulking operasjon og front line cellegiftbehandling med gode resultater. "Det har ingen funksjon!" fr vi beskjed om. "Det er kun fordi de har private forsikringer, og m gjre alt mulig for ikke f en rettsak p seg!"

Da skurrer det for meg..

Hvis de s strler eggstokkreft med spredning i USA for unng forsikringssaker ...

Da m det jo tydeligvis ha en effekt ..

Men det kan jo ogs ha noe med strlemaskinene vre ogs. Med hvilke typer strler som brukes. For disse varierer ogs fra USA og ex Norge. Dette er et valgt vedtak, "fordi vi bruker ikke den type strler i Norge".. S sammenligningsgrunnlaget eksisterer ikke. Men dette er ikke noe vi fr vite! Jeg har funnet det ut "bakveien" blant forskere innen strling til andre felt.

Dessuten tilbys lengre og mer intense "front line" cellegiftbehandlinger. Alts at man fr tilbud om flere og lengre omganger enn her. "Det har ingen bedre effekt!" Fr man beskjed om. Og s flirer de - og fnyser av "det amerikanske forsikringssystemet". (Ja; den offentlige helsesituasjonen i USA er katastrofe, men er ikke tema i dette innlegget..)

Neivel, da ...

N trenger vi jo heller ikke reise lenger enn til Oslo (mulig flere steder..) for f privat immunterapi.

Dette er jo strlende nyheter!

Riktignok tilbys ikke samtlige kreftformer denne immunterapien, men det er vel bare sprsml om kort tid fr det skjer!

Men .. Man kan f hjelp og rd om hvor i utlandet man skal dra for f hjelp til det det de ikke kan hjelpe med her!

Kan det bli bedre?

S da finnes det faktisk hjelp!

Ja, for dem som kan betale for det, da!

For de andre..

De som ikke har penger tilgjengelig..

De m bli igjen her ..

Og vre inntil videre "ansett som ikke lnnsomt i forhold til effekt!"..

Er det mulig f et svar p dette?

Jeg vet jeg har stukket hnden rett i et vepsebol med dette, men som kreftpasient vil jeg vite hvorfor det er slik.

For jeg synes ikke no' srlig om "erindringsforskyvelser" ...

Og ihvertfall ikke at min skjebne skal ligge i Beslutningsforums hender...

Xoxo C

6

Kreft er no skikkelig dritt! Har folk i familien min som har kreft og som ikke blir bedre... :/

Kreft er noe dritt, det er det ingen tvil om.

Men det jeg reagerer mest p, er nettopp det du skriver s fint om her.

Det vrenger seg i bde mage og sjel, nr man leser om behandlinger som ikke er for alle.

Det er vanskelig tru p at en behandling ikke har en effekt, den er litt for tynn, nr det er som du skriver, flere som fr det for unng forsikringssaker.

Og at en lommebok skal avgjre om et menneske skal f den ndvendige behandlingen?

Det er til spy av. Tydeligvis er det mye som skulle vrt endret p, innen dette.

Ikke minst mtp etikk og moral.

Jeg nsker deg alt godt videre, og kommer til flge deg fremover.

Vi har ikke verdens beste noe som helst innenfor helsevesenet lenger. De satte i gang med denne behandlingspakken sin, s ventetid skulle kortes ned. Frst kjre p med cellegift. Funker ikke det, er det strlebehandling. Funker ikke det for mange, er de ddsdmte. De andre behandlingsmtene skal vi helst ikke vite noe srlig om, for det er dyrt. Bedre ofre noen liv, tydeligvis.

Men vr du sikker p at om en blant politikereliten fr kreft, s srger han/hun nok for skaffe seg det folk flest ikke fr.

Jeg tilhrer kreftfamilie. De skal slippe sle vekk penger p meg om jeg rammes. Jeg gidder ikke trygle. :)

Hei jeg forstr deg veldig og veldig godt jeg har mistet begge foreldrene av kreft n det er kona sin tur jeg skulle nske at det var meg slik at jeg har ikke sett de med vondt det har gtt 4 r kona er kreft det er s s mye jeg har samlet inni meg jeg skulle nske samle alle til et sted skrike grte og si alt dems feil det de hard gjrd til n. Det var for en uke siden jeg mtet en gammel mann p sykehuset jeg spurte han: hva er det du tenker p? Han sa at i gr han fikk beskjed at han har kreft og i dag fikk vite jeg har ikke mer enn 10 mneder. Jeg prvde sttte han jeg sa til han du m ikke stole p alt det de legene sier det er ikke alltid stemmer det de sier...... han sa at jeg tror de legene er hjertels de er iskaldte personer..... vi har ogs hrt mange ganger men det har gtt 4 r hun lever fortsatt det er veldig og veldig lang historie min erfaring p det som skjer alt er formaliteter ingenting er ner til sannheten det eneste de er flink til snakke

Kreft er noe dritt. Og norsk behandling er sikkert drligere enn i utlandet. S da er sprsmlet hvorfor? Kan det vre fordi at Norge nsker at alle skal f lik behandling/lik lnn, og dermed er det ingenting tjene for de beste legene?

Men til det du snakker om: behandling handler om konomi. Man kan ikke bruke millioner av kroner p behandling av alle mulige sykdommer. Hvor skulle man tatt pengene fra? Penger dukker ikke magisk opp. Enten m man gi mindre til andre, eller s m man tvinge noen (med makt) til gi fra seg pengene sine.

Hva med; alle betaler for sin egen behandling? Da vil folk f mindre skatt, og de kan velge om de vil ha en god forsikring eller bruke det p andre ting.

Jeg har spurt dem direkte: om det finnes en sortering av pasienter i stengte rom som ikke vi andre har tilgang til, men de protesterer p at det er slik. Jeg fler meg heller ikke sikker...

Skriv en ny kommentar