Ja, jeg lever!

Guri land...

Det er år og dag siden jeg har skrevet noe som helst. Har egentlig ikke hatt inspirasjon til å skrive noe, derfor et langt opphold.

Men nå tenkte jeg det skulle bli en liten oppdatering på hvordan ståa er..

Jeg er ikke lenger med i det aktive immunterapi-prosjektet på Radiumhospitalet. Grunnen til dette, er at jeg fikk så utrolig vonde bivirkninger. Hele kroppen stivnet, og jeg fikk seriøse muskel og skjelettbesvær. Så vondt at jeg knapt nok klarte å bevege meg. Jeg ble satt på pause like over nyttår. Ble satt på en Predisolonkur for å dempe bivirkningene. Dette er jo en mirakelmedisin som fungerer omtrent øyeblikkelig. All stivhet og vondter forsvant; helt nydelig å ikke ha smerter!

Så var det tilbake på Radium for ny dose "Pembro" (immunterapi) .. og samme kvelden kom bivirkningene tilbake i full speed..

Dette gikk jo bare ikke!

Etter en kjapp tur på poliklinikken, satte Dr Solheim meg på en enda en seriøs Prednisolonkur - begynte på 80 mg, hvor jeg skulle redusere med 5 mg i uka. Det betydde et opphold på 3 mnd. Null stress - og den begynner å fungere allerede etter et par timer på meg. Dessuten blir jeg jo så speedy av den! Plutselig blir jeg som "normal" igjen.. helt herlig!! Men opp som en katt og ned som en klut.. "kræsjet" jo flere ganger i løpet av dagen... men det var nydelig å ha øyeblikk med "speedyhet"...

Så spoler vi 3 mnd frem i tid.

Prednisolonen har gjort jobben sin - jeg har fått "kortisontryne" (måneansikt og tjukk hals) og lagt på meg de obligatoriske 5 kg .. men stort sett alle bivirkningene var borte. Jeg begynte å føle på stivhet i fingrene da jeg kom under 40 mg prednisolon.. så jo lengre ned jeg kom i dose, jo vondere ble fingrene.

Dr Solheim ringte meg tidlig i uken, da jeg var nede på 10 mg og skulle tilbake til poliklinikken for ny dose Pembro 23/6. Hun sa jeg skulle slutte med prednisolonen omgående, og det gjorde jeg.

På poliklinikken ble det fastslått av dr Solheim, at jeg ikke kunne fortsette i studiet, da bivirkningene mine var for store, og sjansen for varige men var store. Dette var jeg helt enig i. Vi hadde hatt diskusjonen hjemme om at det ikke går an å leve med sånne grusomme smerter som jeg fikk; da får man heller ta sjansen på annen behandling senere.

Men - ct'n min viste ingen svulster - og blodprøvene var normale - så sykdommen har holdt seg stabil. Hurra for det!

Men dr Solheim sa hun ville sette meg på Femar; en medisin brukt på dem med hormonell kreft; som har vist seg å stoppe spredning. Mine svulster var ikke analysert om de var hormonsensitive (aner ikke hvorfor det ikke var gjort tidligere...), så hun sendte dem til analyse. I mens satte hun meg på Femar, "for den skader jo ikke"! I tillegg fikk jeg Albyl E, som hun hadde fått info om på kreftkongressen i Chicago, kanskje hadde en positiv virkning på Femar.

Ok .. da var der jo bare å hente ut medisinen og begynne på dette..

Dermed er det ny time på poliklinikken med ny ct i august/september .. så tar vi der derfra.

Så .. vettu..

Skjedde det noe veldig merkelig....

I hele vår har jeg synes at pollenallergien min var mye verre enn tidligere. Jeg snufset og hadde hovne øye .. og begynte å hoste. Plutselig en natt i mai, våknet jeg av at jeg ikke fikk puste. Så jeg måtte ta meg skikkelig sammen; "finne" pusten min og ta en ny allergipille. Jeg var overbevist - i samsvar med min fastlege - om at dette var allergi. Jeg fikk Ventolin, som jeg synes fungerte greit.

Men denne hosten ble verre og verre..

Så .. 23/6 .. St Hansaften .. etter at jeg hadde vært på poliklinikken .. og på apoteket for å hente ut Femar og Albyl E .. skjedde det noe rart ...

Etter et par timer fikk jeg et begynnende utslett på kroppen som klødde skikkelig. Neste dag hadde det spredd seg over hele kroppen, med unntak av ansikt, hender og føtter. Det klødde så jeg holdt på å bli gal!!

Mandag ringte jeg til Radium, og fikk en hastetime der på tirsdagen. Da ble det bekreftet at jeg hadde fått elveblest. Hadde nok fått det av Albyl E, da den i noen tilfeller kan gi dette. Selvsagt var jeg en av dem som fikk det.. Dermed var det øyeblikkelig slutt på den bruke , men jeg fortsatte på Femar.

Mens jeg hostet og hostet ..

Fredag ble jeg beordret av Hubbyhunken til legen. Eneste som var mulig å komme til den fredagen, var Legevakt Vest på Ullern . De var kjempesøte og effektive; jeg hadde en crp på 50, så det var klart en infeksjon i kroppen.. legen tenkte jeg hadde en halsinfeksjon eller noe sånt. Så jeg ble satt i en støvermaskin; en maskin hvor man puster inn intensivt ventolin. Deretter foreskrev hun en resept på antibiotika .

Ok ..

Så begynner jeg på antibiotika.

I tillegg er elveblesten - heldigvis - blitt noe bedre .. men jeg holder på å klø meg i hjel...

Lørdag hadde vi gjester - min kusine Elisabeth og mannen Øystein på middag. Var kjempehyggelig og vi koste oss med reker og hvitvin.

Plutselig ut på kvelden kjente jeg at jeg ble skikkelig varm i hele ansiktet, noe som ble påpekt av de andre også. Jeg følte meg akutt dårligere, hostet og hostet.. min kusine som er operasjonssykepleier sa "at det der er ikke allergihoste! Kom deg til sykehuset i morgen finn ut av det!"

Vi fant ut at vi skulle gjøre det dagen etter.

Da jeg skulle gå og legge meg - sent ut på natten - for vi hadde det jo så hyggelig - og jeg klarte jo å sitte oppe og hygge meg - selv om med hoste og ubehag - fikk jeg plutselig ikke puste.

Det var helt forferdelig!

Jeg ble kjemperedd og vekket hubbyhunken. Han prøvde så godt han kunne å holde meg rolig og få meg til å puste med magen. Dette er visst et triks man skal gjøre hvis pusten i brystet ikke er optimal. Det fungerte etterhvert, og så fikk jeg tilslutt sove..

Våknet på søndagen og var fullstendig "skutt". Dødsliten, så sinnsykt trøtt - og hostet som en gal..

"Nei, dette går ikke - vi må kjøre til sykehuset!" Sa hubbyhunken.

Det fine med Radium, er at jeg kommer rett inn.. null stress!

Blodprøvene viste at jeg hadde en crp på 230 (!!) - så jeg ble øyeblikkelig lagt på et rom. Og ble satt på surstoffmaskin.

Og der ble jeg.

Det ble tatt prøver, røntgen og ct'er .. og heldigvis fant de ikke svulster - men at det var no rar veske i lungene mine - spesielt i den høyre. Blodprøvene viste noe rare greier, så de måtte hente inn en immunolog. Han var en kjempefin fyr (så ut som en gammel 68" og rocker - helt min stil!!) - og han mente jeg måtte ha en bronkoskopi for å finne ut hva dette egentlig var.

En bronkoskopi er sommen gastroskopi - bare for lungene. De må føre et kamera ned i halsen og inn i lungene for å se hva som er der - og ta prøver. Bare tanken gjorde meg livredd.. for sist gang jeg fikk gastroskopi, fikk jeg hjertestans..

Han bekreftet at jeg skulle få full narkose - og det var jo betryggende. "Men jeg tenker du skal få en Sobril før du drar dit. Der roer ned angsten og frykten din for prosedyren, og så blir du litt roligere." Ok..

Jeg har aldri tatt hverken Valium eller Sobril.. så effekten av den var ukjent for meg. Etter en liten stund fikk jeg "knekken".. MEN.. jeg ble bare sløv - men angsten og redselen var der - inkludert en seriøs migrene. Jeg var også nesten ute av stand til å formidle dette til noen .. det var helt forferdelig.. innkapslet angst. I ettertid fikk jeg vite at det er et fåtall som kan reagere slik på Sobril/Valium .. og jeg var selvsagt en av dem.. note to self: aldri igjen!!!

Vel..

Så bar det av gårde i ambulanse opp til Rikshospitalet for bronkoskopi - med meg - stinn av innkapslet angst og migrene - opp på intensiven på Riksen - hvor alt er bare kaos. Det er så stille og rolig på Radium, så det å bli skjøflet opp på Riksen var ikke en god følelse. Dessuten var det så varmt der inne at jeg selvsagt ikke fikk puste av den grunn .. hostet og svettet med migrene og innkapslet angst for prosedyren.. Heldigvis var det en søt sykepleier som forbarmet seg over meg; hun masserte nakken min, kom med kalde kluter og var bare kjempesøt.

Selve prosedyren husker jeg - heldigvis - ingenting av - og det hadde gått fint. Etter en liten stund på oppvåkningen, ble jeg sendt tilbake til Radium.

Effekten av Sobrilen var heldigvis borte, men migrenen var verre enn noen gang. Jeg fikk all verdens drugs; og det eneste som virket var Oksinorm (morfin). Men da den endelig virket, var sløvheten og trøttheten bare nydelig!!

Vel ..

Dagen etter kommer legen inn : "Her er det full dr House tilstander .. Vi aner ikke hva som er i veien med deg!! Det er ikke bakterielt - men noe sopp vi ikke vet noe om! Tenk om vi hadde hatt dr House her nå!"

Ja vel..

Det viste seg å være en muggsopp. Noe ekkelt svineri jeg har fått i lungene. Aner ikke hvordan eller når jeg har fått det .. og jeg kan ha gått lenge med skiten.. Det ble nok trigget av at jeg sluttet så brått på prednisolonen og at jeg fikk elveblesten..

Jeg har jo aldri tenkt eller levd som at jeg har lavt immunforsvar! Tanken har aldri slått meg - bortsett fra etter cellegiftkurene! Men - prednisolon er også immunsenkende, og etter alle cellegiftbehandlinger og immuterapibehandlinge (hvor man egentlig ikke vet langtidsvirkningen eller langtidsbivirkninger) så jeg har jo helt klart vært det perfekte offer for denne muggsoppen..

Så etter en lang diskusjon med sjefsimmunologen på Riksen, bestemte de at jeg skulle settes på et soppmiddel. Alt ble gjort klart - jeg var helt rolig - og dryppet ble satt. Omtrent øyeblikkelig - etter ca 3 ml - kjente jeg at jeg ble kokvarm, svetten sto - og jeg ble kvelt. Jeg kastet meg opp av sengen som Godzilla fra undergrunnen - og hveste at jeg ble kvelt. Skremte jo vannet av hun stakkars sykepleieren.. hun ropte på hjelp .. leger og sykepleiere inn .. selvsagt ble dryppet stoppet.. og de klarte å normalisere alt til slutt.

Ok .. allergisk mot det soppmiddelet.

Til slutt ble det bestemt at, siden dette ikke hadde noe med kreft å gjøre, men var en alvorlig infeksjon, ble jeg flyttet over til Bærum Sykehus.

På infeksjonsavdelingen der.

Jeg følte meg faktisk mye bedre; hadde fått store dose antibiotika i begynnelsen, før de visste var det var.. så crp'n min var nesten normal, men de andre - som jeg ikke husker hva heter - var skyhøye. Altså denne muggsoppen. Sopp tar lang tid å dyrke frem; så alt tar sånn tid.. og jeg er jo ikke den mest tålmodige sjelen..

Heldigvis fikk jeg et flott enerom med eget bad på Bærum, så det var jo som å bo på hotell! Helt tipp-topp!

Men jeg hostet og hostet ..

Fysioterapeuten ga meg noen øvelser og en fløyte (uten lyd) som jeg skulle blåse i. Dessuten gikk jeg "tur" i gangen på avdelingen. Dette hjalp, og jeg følte meg mye bedre.

Men - prøvene var ikke gode.

Til slutt fant de et soppmiddel - Noxafil - de trodde jeg ikke ville reagere på.. men det var satt opp fullt kriseteam, i tilfelle noe skulle skje. Heldigvis responderte jeg godt på medisinen.Ingen problemer; bortsett fra at jeg blir kjemeptrøtt og svimmel av den. Prøvene mine ble bedre raskt. Hipp hurra!

Og jeg hostet mindre.

Etter en uke fikk jeg reise hjem - på nåde. Jeg følte meg i såpass form at jeg insisterte på å få reise hjem.

Og der har jeg vært siden.

I hagen vår - på bryggen vår. Det har heldigvis vært deilig og fint vær. Jeg har fått slappet av og hvilt meg skikkelig - rekonvalensensen har vært perfekt!

Jeg har ikke fått lov til å reise på no' ferie, da jeg har måtte holde meg i nærheten av sykehuset .. sånn i tilfelle... har heldigvis ikke fått bruk for det, bortsett fra ved kontrollene.

"Heldigvis har du en stor og sterk konstitusjon!" Sa legen på kontrollen til meg.

Prøvene mine var nesten normale; men jeg må gå på denne soppmedisinen over lang tid.. antageligvis 4-6 mnd; det er no' seiglivet møkk denne muggsoppen!!

Ja, så nå sitter jeg her - kroppen er utslitt men på vei opp igjen. Det snegler seg av gårde, men jeg er nå her!

Og har klart meg gjennom enda en krise.

Og hubbyhunken min, som er bare helt fantastisk! Han rydder, styrer og steller .. og passer på meg. Tenk så heldig jeg er, som har en så fin mann!

Takk til alle de fantastiske menneskene som jobber innen helsevesenet; de gjør en fantastisk jobb. Jeg har bunnløs beundring for den jobben de gjør! Og at forskning klarer å finne ut av slike ting som nettopp denne motbydelige muggsoppen - og at det finnes medisin mot det!

Vi har kost oss her hjemme i sommer; selv om det har vært ytterst rolig.

Og midt opp i alt sammen, har jeg rukket å bli 47 år!

Hipp hurra for det!

Ja; dette var litt av en oppdatering..

Men da vet dere status pr nå.

XOXO Cecilie

12

Takk for at du deler dette!

Beate: takk for at du leser! ??

Du e ei nydelig dama, sterk som tusen! Klem🤗😘

Anonym: tusen takk! ??

Her var det ikke bare bra .

Godt du er bedre nå.

Håper du må kan nyte sommeren som er igjen

Inger: takk, Inger! Formen er mye bedre må! <3

Takk for oppdatering. Selv om jeg ikke kjenner deg, tenker jeg ofte på deg. Du skriver så bra. Som sykepleier synes jeg alltid det er faglig interessant å lese. Som medmenneske føler jeg med deg i opp- og nedturer. Jeg heier på deg! Du er tøff som få. Stå på videre! Varm klem fra meg 😙

Eva: åå, Eva - du er vel skjønn! Tusen takk!! ????????

Godt å "høre" fra deg igjen,takk for at du deler...Og ja,har nå vært innom bloggen stadig for å se om det var noe oppdatering:) God bedring!:)

Nina: tusen takk, Nina! Takk for at du følger! ????????

Uffa meg!! Skal du aldri få fred fra sjukdom og faenskap! Hjertet mitt blør for deg. Håper av hele hjertet mitt at du nå er / blir erklært frisk :) og at du har brukt opp din del av sjukdom for 100 år fremover :) Masse lykke til videre og nyt resten av sommeren :) Stor klem :)

Anneli: tusen takk, Anneli! ??????

Skriv en ny kommentar