Mens jeg venter..

Vel, da ble der ikke noen behandling på meg denne gangen heller.

Benmargen min var fremdeles for lav.

Sinnsykt irriterende!

Nå som jeg må ha en ny kur, er jeg helt klar til å få begynt med dette - NÅ!

Det å gå og vente .. og vente .. og vente .. er bare SÅ meningsløst.

«Gå hjem og vær aktiv!» sa dr Solheim. «Og vær masse i solen. Det bygger benmarg.»

Javel.

Så gjør vi det da..

Jeg har ny time på Radium, tirs 24/4. Da er jeg også satt opp på kur. Håper virkelig at benmargsverdiene har steget såpass, at det er mulig å få gjennomført dette da.

Imens sitter jeg her og venter..

Vel ..

sitter nå..

Etter alle de turene jeg har gått, for å få opp de hersens verdiene..

XOXO

Cecilie

Hva er det med immunforsvaret mitt?

(Innlegget inneholder produktnavn og produktplassering. Ikke spons!)

Ja, for hva er det med immunforsvaret mitt?

Det ble ingen behandling på meg denne uken. Beinmargsnivåene mine var for lave til at jeg kunne få behandlig. Det ville ikke vært forsvarlig. Dr Solheim ringte meg på torsdag, og sa hun hadde lest blodprøveanalysene mine, og de var rett og slett for dårlige. Det er bare så irriterende. Og igjen... jeg merker ingenting! Jo, kanskje litt svimmel, men ikke noe mer. Hvordan er det mulig? Svaret er alltid: «Du har en sterk konstitusjon» .. jo, takk skal du ha for det .. men hadde vært greit om kroppen min hadde gitt meg en advarsel, gitt!

Hun sa også at jeg ikke måtte slå meg, skjære meg, holde meg i ro - uten for mange anstrengelser, ikke bli smittet av noe(n) osv, for det kunne bli en kjedelig affære. Jeg fikk Fragmin (blodfortynnende sprøyter) før først kur, pga den ene lymfen som var så stor at den holdt på å blokkere venen som går inn til leveren. Disse kan også påvirke beinmargen. Det samme kan Carboplatin (cellegiften), men det har ikke påvirket nivåene mine tidligere. Hun var sikker på at det var Fragminen sin skyld, og jeg skulle slutte med dem omgående. Dermed har neste cellegitkur blitt utsatt.  Jeg skal til Dr Solheim på tirsdag, og hvis alt står bra til (noe hun trodde det ville gjøre), blir det kur på meg neste torsdag. Da ville hun ha meg på cellegiftcocktailen Carboplatin&Docetaxel,

Det veldig positive her, er at min kreft responderer veldig bra å cellegiften. Hurra for at det gir resultater, og at all kvalmen har noe godt for seg. Kreftmarkøren min hadde halvert seg, etter bare en behandling! Lykke!!

Det har derfor vært en rolig helg. Heldigvis har været vært nydelig. Jeg har sittet i solen, og sett på Hubby Hunken/Hverdagshelten arbeide i hagen. Deilig! Har til og med drukket et glass vin! Tenkte det var mange nødvendige antioksidanter i den..

 

 

Det irriterer meg å ikke vite helt hva det er som skjer med kroppen i denne situasjonen.

Hvorfor skjer det - og hva er det som egentlig skjer?

Heldig for meg, kjenner jeg en fantastisk immunolog. Anne har lang erfaring innnen feltet, og har til og skrevet bok om det. Boken heter IMMUN, og er en enkel og geniall forklaring på hva immunforsvart vårt egentlig er. Hun avliver myter om «sannheter»man har lest og hørt. Kjøp boken. Den er en av disse som man bare må lese.

Jeg sendte henne en PM; «hva er dette for no`tull?» skriver jeg. «Kan du forklare  meg det på lekmannspråk?» Anne har den unike evnen til å forklare ting i enkelthet, og siden jeg kjenner henne, må jeg bare «misbruke» den kunnskapen.. Jeg har flere ganger spurt henne, om når hun har tenkt å begynne på Radiumhospitalet. Det ler hun bare bort.. 

Her er svaret hennes. Jeg tenkte at dette kan være av interesse for dere som er i tilsvarende situasjon, har pårørende som er syke eller du som er interessert i immunforsvaret og hva det kan finne på av tullball..

«Jeg er jo ikke kliniker som Solheim, så jeg må tolke det du skriver og koble det mot hva jeg finner i Felleskatalogen osv og forsøke å gi deg en mer folkelig fortolkning av det du har fått vite.

Når det gjelder Fragmin er det blodfortynnende, det er et heparin-liknende stoff, som hindrer blodet i å koagulere. Heparin har vært brukt som medisin i årevis for å hindre blodpropp hos pasienter på sykehus.

Blodet inneholder ulike proteiner, koagulasjonsfaktorer, som kan aktiveres og lage lange proteintråder som effektivt lager blodpropp (klumper av blodplater, blodceller og proteintråder) der blodårene er skadet. Men du vil jo ikke ha slike propper til vanlig. Grunnen til at du ble satt på Fragmin for tre uker siden, var bekymring for at det skulle bli blodpropp der lymfeknuten presset på en blodåre og gjorde passasjen trangere. 

Når jeg leser om Fragmin i felleskatalogen står det advarsel om at blodplatene ikke må bli for lave. Det kan skje, og kanskje særlig i forbindelse med cellegift behandling. 

For baksiden av medaljen med Fragmin/blodfortynnende, er jo risiko for at det kan bli blødning et eller annet sted. Så behandling med blodfortynnende er hele tiden en balansegang, der det ikke må bli for sterk effekt. Normalt har vi hele tiden små skader i blodårene som blir reparert hele tiden, og vi merker ikke noe. Men hvis evnen til å danne blodpropp og koagulere blod blir hemmet (som når du får Fragmin), må i alle fall blodplatene være i orden og tette igjen de små skadene som hele tiden oppstår.

Når du får cellegift går det selvsagt også ut over beinmargen, det er en naturlig konsekvens av at cellegiften virker mest på de cellene som deler seg. Og det gjør kreftcellene, men også beinmargsceller, hårceller og tarmceller som er i fremste rekke der. Dermed blir virkningene av cellegiften også håravfall, tarmproblemer og beinmargsdepresjon. Felleskatalogen sier at Carboplatin bare skal gis en gang pr måned for å gi beinmargen tid til å komme seg, eventuelt må man utsette neste behandling, hvis beinmargen ikke har kommet seg helt siden forrige kur. 

Så hvis Fragmin alene kan påvirke blodplatene negativt, og Carboplatin også har negativ effekt på beinmargen, som også har til oppgave å produsere blodplater, så er dagens konklusjon hos legen helt logisk. Slutt med Fragmin (problemet med lymfeknuten og mulig stans i passasjen er vel uansett blitt mindre når kreftverdiene er redusert), og vente litt med neste kur. 

Når legen vil kombinere rottegiftene som du sier, er det helt sikkert for å redusere belastningen på beinmargen, men fortsatt ha effekt på kreftcellene. Cellegiftene virker på litt ulike måter, det blir som å skyte fra ulike vinkler. 

Docetaxel (antar du mener det) virker på cellens indre signaleringsmaskineri, slik at cellene ikke klarer å dele seg. Selv om stoffet ikke virker direkte på DNA, slik Carboplatin gjør, så er konsekvensen av stoffet likevel at kreftcellene dør.»

Se der ja!

En skikkelig forklaring på dette. Denne forklaringen burde man få på sykehuset med en gang. Siden vi da ikke får det, er det digg å ha sånne utømmelige kilder som Anne. 

Du kan kjøpe boken hennes «IMMUN i de fleste bokhandler, eller via nett: 

https://www.bokkilden.no/immunologi/immun-anne-spurkland/produkt.do?produktId=14896808

 

 

XOXO

 

 

«Helvetesuka»

(Innlegget inneholder produktnavn)

Sitter på Radiumhospitalet og venter. Venter på å få tatt blodprøver. Blodprøver til kur i morgen. Man må ta blodprøver før man får kur, fordi det må sjekkes at kroppen er i stand til å få rottegiften innsprøytet. Alt av greier blir målt og veid, og legene på infusjonsavdelingen bestemmer om målingene er opp til par. Jeg får ikke vite om disse er greie, før i morgen, når jeg sitter der. Så det kan også være «bomtur», men det har jeg ikke opplevd ennå.

Fytti grisen, hvor jeg gruer meg. Makan til forferdelig uke jeg har foran meg, er ikke sammenlignbart .. tror jeg. Jeg blir altså SÅ kvalm. Kvalm, svimmel, trøtt ..

Jeg spøy meg gjennom 2 svangerskap, må sitte foran i bussen, kan ikke sitte i baksete på bil, alt som går rundt .. til og med pariserhjul gjør meg kvalm. Men har du ikke opplevd kjemisk kvalme, da har du ikke vært kvalm!

Det å måtte ligge i sengen - rett ut i en hel uke - uten mulighet til å omtrent bevege deg, er verre enn verst. En sann helvetesuke. Takk og pris for Ipad’n min med Netflix og HBO!!!

Eneste trøsten, er at jeg vet jeg blir bra igjen. En uke senere, er jeg helt fin igjen. Det er veldig rart. som føniksen opp av asken, står jeg opp igjen..

Inntil da .. blir det «radio silence» fra meg.. så vi høres om en ukes tid.

Må bare si; alle kommentarer, PM’s osv.. er bare SÅ hyggelig. De gjør meg bare SÅ glad!

XOXO Cecilie

Forskjønnelse og Velvære

(Innlegget er ikke spons, men inneholder produkt- og firmanavn)

Det er få ting jeg liker bedre, enn å bli pludret og stelt med. Kjære vene.. etter et helt arbeidsliv med å pleie og forskjønne andre, er det himmelsk å være den som blir forskjønnet og pleid.

Å stelle huden min hver dag, er som å pusse tennene for meg. Helt siden jeg som 13 åring fikk lov til å begynne å sminke meg, har jeg også stelt huden min. «Er du gammel nok til å sminke deg, er du gammel nok til å ta det av igjen også!» sa mamma. At jeg i det hele tatt fikk lov til å gå ut med alt det rælet i ansiktet, var utrolig raust av henne.. så ut som et juletre..

Hele livet har jeg hatt en daglig rutine med hudstell, noe som gir resultater nå. Huden min er myk og har relativt lite rynker. I hvertfall for en som elsker å sole seg (men aldri uten spf40 i ansiktet). Jeg er streng med denne rutinen, og nådeløs med hva jeg putter på huden min. Desto eldre jeg blir, jo viktigere er det å tenke på hva jeg legger på huden.

Ok, så oppdaget jeg vippeekstensjoner. Jeg elsker dem. Ikke sånne som er så lange, at man kan klø seg i pannen med dem. Men sånne som jeg har, korte og tette volumvipper. Aukse, hos Esthetic Beauty Studio er min vippeguru. De gjør at jeg ser levende ut, i og med at jeg ikke fikk no’ særlig med vipper tilbake, etter første cellegiftkur. Nå er dette det eneste jeg gjør av make up på øynene. I ansiktet bruker jeg concealer under øynene, og løst make up pudder over ansiktet. Disse vippene er en ansiktsredder! Elsker dem!

Neglene mine er en viktig greie for meg. Det gir meg stor glede å ha pene negler og hender. Neglekunstner Daria, i Esthetic Beauty Clinic gjør neglene mine. Det er verdt hver krone. Hun gjør alt fra vanlige negler til neglekunst.

Et lite utvalg av kunsten hennes..

Disse elementene er kjempeviktige for meg. Da føler jeg meg vel, og det er essensielt i livet mitt.

XOXO Cecilie

Der gikk håret!

                                                                                                        ( Innlegget inneholder produkt- og firmaomtale)

 

Tusen takk for alle skjønne svar, PMs og meldinger. Det er så hyggelig å få disse!

Ok, håret er nå tatt. Altså; jeg har ikke skinnet meg.. så kul er jeg ikke. Neida, jeg er en kjempefeiging, som omtrent har fått identitetskrise hver gang frisøren tok 1 cm av håret mitt.. 

Så jeg advarer; dette innlegget er om håret mitt. For min egen psyke, må det skrives ut. Det er min måte å behandle og prosedere min sykdom. 

Jeg hadde ikke noe valg. Håret må jo av uansett. Det er bedre for meg og mitt skjøre hode, at jeg tar litt av gangen. Eller nå .. mye av gangen..

For jeg gikk fra skulderlangt til pixiecut. 

Jeg troppet opp hos Oggi, innehaver av Chessfrisørene, min kjære frisør gjennom 20 år. Hun har også blitt en kjær venninne av meg. Oggi er finnmarking, og forteller deg rett ut hva hun mener. Beste eksempel på det, er da jeg besøkte «God Morgen Norge» for noen år siden. Håret var i et sånt helt på trynet stadie, at det ikke lot seg gjøre noe som helst (trodde jeg). Så da jeg glad og fornøyd går .ut av studio - ca 3 min etter sending - får jeg en telefon fra henne; «Sånn kan du ikkje gå rundt! Du ser for jævli`ut på haue`!» Men dette er også dama som er så stinn av empati og kjærllighet, at det er nok til alle! Hun kjenner meg så godt, også hvor mye jeg stresser og obsesser med håret mitt. 

Jeg kom med de to frisyrene jeg viste i forrige innlegg. Hun fortalte meg tålmodig, at det ikke er sikkert de blir så fine på meg, siden jeg har så tykt og krøllete hår. Men vi gjorde nå et forsøk. Helt riktig, det ble ikke fint, og jeg så ut som om jeg nærmet meg 6o`årene istedenfor de 47 som jeg er.

Og .. hva skjer da, tror dere...???

Jo; total hodemist fra min side. 

Tårene sprutet, jeg hikstet .. altså .. var helt på trynet.  

Selvsagt er det ikke bare håret som er årsaken til disse tårene. Det er jo situasjonen. Jeg må klippe meg - ufrivillig - fordi jeg har kreft - og må ha flere runder med cellegift. Sjansen for at jeg mister alt håret er stor. Alt er jo en stor sorg. Jeg er sliten, etter 4,5 år med sykdom .. og jeg synes synd på meg selv. 

Dette skjønte Oggi, og kom med den beste og de fineste ord og forståelse. Hun foreslo en pixiecut, som passer til mitt hår, for vi er begge enige i: jeg er finest med enten helt kort - eller helt langt. Så da ble det helt kort. 

Oggi er bare skjønn, og jeg elsker henne.

Dette er magien til Oggi. Hun får meg til å se fin ut på håret. 

Resten av dagen var jeg dypt ulykkelig, og alt av følelser rundt alt bare vellet opp. Uansett hva samtlige rundt meg sa; ingenting hjalp. Jeg synes jeg så ut som Brigitte Nielsen (diva fra 80`tallet).. og det var ikke en god ting..

Dagen etter våknet jeg, så meg i speilet.. og tenkte.. nja; er ikke så verst, sånn egentlig.. Brigitte var borte.. 

Jeg var ute av kjelleren.

Jeg innså at oppførselen min dagen i forveien , egentlig var en reaksjon på hele situasjonen (unnskyld for den, alle mine kjære involverte og utsatte for dette. Elsker dere for forståelsen og skjønne ord.) At jeg var på`an igjen. At jeg må til helvete hver 3. Uke fremover. Og det må jeg stå i og sloss imot.

Så nå er kampviljen der igjen. Og jeg synes jeg ser anstendig ut på håret. Den best kommentaren var; «Du ser faktisk yngre ut!» Det er en kommentar lik skjønn musikk i mine ører.

I dag er humør og psyke enda bedre. Heldigvis. Jeg tenker det er viktig å ta trappa ned i kjelleren - eller sklien rett ned - boom! - som jeg gjorde. Men man kan ikke flytte inn der nede. Man må klatre opp dens stigen, og komme seg opp og ut. Ut og nyte solen, på en skjønn dag som dette.

 

XOXO Cecilie

Kreftmamma 2.0

Joda, jeg lever.

Faktisk i beste velgående.

Men .. det har skjedd så sinnsykt mye siden sist! 

Jeg beklager mitt fravær, men jeg fikk på en måte nok.

Jeg vil ydmykt takke alle som trofast har fulgt meg, og sjekket inn for å høre hvordan det går med meg. Tuen takk. Jeg vil også takke Alle dere som følger meg på Instagram (*For_maids_and_angels). Det er rørende med alle mails og PM`s jeg får fra dere. Jeg har til og med blitt kjent igjen på bussen! Sånne ting «gjør» dagen min. Virkelig!

Ble også lei av mitt eget tryne. Lei av å være sutre- og kjeftesmelle over ting som noen absolutt må gjøre noe med, men jeg orker ikker bruke energien min på det lenger. (Ok.. kanskje innimellom..) Jeg har utrolig beundring for dem som velger å jobbe innen medisin, helse, forskning og farmasi. Kudos, folkens!

Nå er det allerede påske i et nytt år, og jeg kan faktisk skryte av, å ha levd med denne sykdommen i 4,5 år. Jeg er forbi statistikken, som tilsier at jeg burde ha satt inn cha cha skoa mine for 1,5 år siden, Hurra for meg!

Ok, så hva har skjedd siden sist?

Jeg begynte på en medisin som heter Femar. Denne skal hindre videre dannelse av kreftsvulster. Altså forhindre at kreftcellene sprer seg. Den ser ut til å ha virket på svulstene mine. Men .. jeg har fått et tilbakefall. Ingen nye kreftsvulster (de har faktisk blitt mindre), men noen lymfer som lager trøbbel. Det betyr at jeg måtte begynne på cellegift igjen. Så jeg ble satt på Carboplatin fredag 23/3. Dr Solheim ment jeg skulle ha to ganger med bare Carboplatin (glemte jo å spørre om hvorfor..), og der etter en cocktail av Carboplatin/Doxitaxel. Og da ... pokker heller .. mister jeg håret igjen.

Håret mitt .. som jeg obsesser så sinnsykt med.. det må vekk igjen. Hva mener jeg om det? Gjett..

Denne gangen skal jeg bruke ishetten hver gang. Litt mer pes og tidskrevende, men jeg gjør faktisk hva som helst for å beholde håret. Åse, min fantastisk engel i hvitt på Radium, sa jeg burde klippe håret i en kort frisyre. Lettere å håndtere når håret blir tynnere (for det blir tynnere uansett) .. Så da står valget om hvilken frisyre jeg skal velge.. Jeg utstår ikke meg selv med kort hår. Synes jeg ser ut som en gammel dame med kjerringkalott.. Men har tenkt på en av disse.:

Forslag mottas med takk. Er ikke lett å finne en frisyre som er fin til mitt fotballhue med krøller..

Nå har jeg jeg vært igjennom den første dosen med cellegift, og fytti katta det har vært fælt. Selvsagt blir jeg så inni gamperæva dårlig. Altså så kvalm, at jeg ikke trodde det var mulig! Ikke en eneste kvalmestillende medisin hjelper skikkelig. De ga meg en ny kvalmestillende medisin (husker ikke navnet), som skulle vare i 5 dager.  

Særli`..

Mulig den hjalp litt, så vil ikke en gang tenke på hvordan jeg ville blitt uten den.

Afipran er «dansk fjelluft» = null effekt. Zofran = null effekt .. så jeg fikk noe som heter Haldol. Haldol er er en antipsykotisk medisin; som virker i 2-3 timer, men gjør meg til en zombie resten av dagen. Så jeg lå rett ut i sengen i nesten en uke, med unntak av en tur til Amsterdam (hadde noen billetter vi måtte bruke opp innen en viss tid), og det burde jeg nok ikke ha gjort. Vi hadde det kjempekos , hele famiien samlet på tur.. men jeg var altså så dårlig at jeg hadde tunnellsyn! Nei, dette her er bare helt grusomt. Er dessverre ikke noe annet å si. 

Det rare, er jo at jeg våkner etter en uke på dagen - Langfredag - og er helt fin igjen! Ok, litt skjelven og svimmel.

 

Da bar det av sted til Nordby på Svinesund (jada, vi gjør det vi også..) for å handle. Ikke den lurest dagen å reise til Nordby, men vi hadde det veldig hyggelig, og jeg var stappfull av energi. Må ta det litt rolig, men det å vite, at man faktisk våkner en dag og er «frisk», gjør det levelig å vite at jeg må på`an igjen om 14 dager. 

Som du ser, er designet på bloggen endret. Designet er lysere, og det er en bevisst handling. Jeg vil ha mer lys, varme og god gammaldags, norsk «kos»inn i bloggen min. Jeg er stor fan av hygge og kos. Det betyr, jeg kommer til å implementere hudstell, kosthold, estetikk og klær inn i bloggen. Jeg er pr nå ikke sponset av noen, så alt jeg poster er mine ting, og de tingene jeg kjøper. Og - hvis jeg mot formodning skulle bli sponset av noen, kommer det kun til å være ting som jeg står inne for. Det må være ting som er komfortable, myke, chille, digge, comfy, stilfulle, klassiske - og ingen vonde lapper, ting som strammer, sømmer som gnager, eller noe som klør.  Det må se stilig ut, iøyefallende og ha en funksjon (nips og ræl er jeg allergisk mot). Jeg er en hippie i hjert og sjel, og liker gamle, skjeve ting. 

Tuen takk for at du leser bloggen min - og takk for at du deler den! 

Så nå tenker jeg tenker ... «Nu kjôr vi!»

(Ok, og til dere som jobber med dette og er mestere inen lay out osv, kommer sikkert til å finne en smørbrødliste med forbedringsgreier, men for en som er «data- og teknisk utfordret», er dette det beste jeg klarer. Jeg syns nå jeg har vært flink.) 

 

XOXO

Cecilie

Ja til flere medisinske studier!

For en gjeng med bra folk; medisinere, forskere, farmasøyter osv,,

For uten dem, og den kunnskapen de har, hadde ikke jeg vært her i dag.

Det arbeidet de legger i å behandle, restituere og vedlikeholde mennesker er beundringsverdig.

Uten vitenskapen, hadde min sykdom aldri blitt oppdaget.

Uten behandlingen,  hadde ikke min sykdom blitt stoppet.

Uten forskningen, hadde ikke min sykdom  blitt vedlikeholdt.

Forskning og vitenskap er veien til det friske mennesket.

Derfor er det så utrolig viktig med medisinske studier på sykdom. Spesielt studier på kronisk sykdom. Sykdom du dør av uten behandling og medisinering. 

Min sykdom er svært dødelig. Kun 40 % lever etter 3 år

Jeg er en av dem.

Det kommer ikke av at jeg har spist gress, tenkt positivt, juicet, reist på helsefarm og tygget alsens naturlige remedier. 

Nei, det kommer av vitenskapelig forskning og studier. 

At jeg fikk være med i det første studie på eggstokkreft i Norge.

Ren flaks tilsa at jeg fikk være med; at jeg var en perfekt kandidat.

For det var bare 6 plasser.. og den ene fikk jeg.

Problemet er, at det er alt for få studier på utprøvende medisin og behandling.

Hvorfor er det slik, tro?

Jeg forstår heller ikke hvorfor det ikke finnes egne særskilte poliklinikker ved sykehus, ex Radiumhospitalet, som er hovedkreftsykehuset i Norge. Det er her vi har Oslo Cancer Cluster Center - altså der hvor magien skjer - forskningssenteret. Gikk det ikke an å skape en egen poliklinikk, med leger og sykepleiere som kun jobbet med studier?

Og det litt brennkvikt?

En poliklinikk som samarbeidet med forskingssenteret på andre siden av veien; med massevis av frivillige deltagere?

Hvor pasienter får mulighet til å delta i studier med utprøvende behandlinger og medisin? Hvor de signerer et skjema som sier at de går med på alt, og aksepterer det som evt måtte komme av bivirkninger? Uansett resultatet av studiet .. for utfallet av den sykdommen de har, er som regel den samme.

Det er ingen vei tilbake for oss kronikere.

Så om vi da er med i et studie, hvor medisinen kanskje virker/kanskjer ikke virker - det må da være pasientens eget valg å få delta i noe slikt!

At bivirkningene kan være mange og omfattende? Jeg har ikke angret en eneste dag på at jeg ble med i studiet.. selv om jeg utviklet ganske seriøse bivirkninger, og lever fortsatt med en del ubehag. Hva så? Jeg er i hvert fall svulstfri!  

Immunterapien var helt suveren å få.. man slapp den helt forferdelige cellegiften, og alt det ubehaget den medfører. Cellegift fratar deg livskvalitet, livslyst og evnen til å leve et liv. Immunterapien gjør ingen av delene. Den har gjort jeg har vært svulstfri - uten å nesten ta livet av meg - i snart et år. ..

Men det handler kanskje om penger? Vi har kanskje ikke nok penger til en slik poliklinikk? Vi har kanskje ikke penger til å betale for utprøvende medisin? 

Fordelen er jo, at vi da har de medisinske firmaene, som er villige til å betale for disse studiene.

«Ja, men da er vi under lagt Big  Pharma!» tenker du.

Nuvel, det er nå disse farasøytiske firmaene som står for all den medisinen vi allerede tar i bruk, så vi er allerede i deres hule hånd! Dessuten har vi et styrt system, som gjør at det aldri ville blitt «amerikanske tilstander» her i landet. 

Jeg vet at de medisinske selskapene gjerne vil samarbeide med Helse Norge med slike studier, og at det finnes en hel gjeng med fantastiske leger og sykepleiere på Radium som gjerne skulle hatt en slik poliklinikk. 

Kunne ikke disse to gigantene gå sammen om et felles mål, med retningslinjer som tilsier flere privat finansierte studier?

Noe som gir oss pasienter et større og bedre håp, og ikke minst muligheten til å kunne bruke sykdommen vår til noe bra? Også til vår egen mulige tilfriskning?

Som igjen gir fremtidige pasienter muligheter som vi var med på å skape?

Da kan vi jo bruke sykdommen vår til noe bra, samtidig som forskningen og vitenskapen får fulgt nøye med..

Så ...

Ja til flere medisinske studier.

Ja til utprøvende medisin.

Ja til å la pasienten få være med på å bestemme sitt eget utfall.

Ja til en komplett poliklinikk på Radiumhospitalet, med underklinikker og studier rundt om i landet,.

Ja til å la fagfolk få gjøre jobben sin, uten at et forum skal bestemme om de skal få gjøre den jobben de egentlig ønsker å få gjøre - gi pasenienten den beste behandlingen, pleien og medisinen som finnes.

 

Jeg sier ja til alt dette.

For utprøvende medisin og behandling - i et studie finansiert av et medisinsk selskap - ved en provisorisk studie-poliklinikk på Radiumhospitalet - er grunnen til at jeg lever i dag!

 

XOXO Cecilie

 

 

 

 

Hvem bestemmer over min skjebne innen kreftbehandlingen?

Kreft er no´dritt.

En skikkelig møkkasykdom.

Alt for mange jeg har hatt kjær, og blitt kjent med i løpet av de siste 3,5 årene er gått bort.

Flere av dem hadde fortsatt kunne vært her, om behandlingen tilbudt hadde vært god nok. 

Det påstås at vi lever i det beste landet i verden - er lykkeligst og har høyest levealder. Det sies også at vi har en høy overlevelsesrate innen sykdom.

Men har vi virkelig den beste kreftbehandlingen som finnes?

Ok, det har virkelig skjedd mye innen godkjenning av kreftmedisin og behandling siden jeg ble diagnosert. 

Men er den behandlingen vi tilbys en løgn? ...Eller på et litt finere juridisk språk: En erindringsforskyvelse?

For tilbyr Norge alt - absolutt alt - til oss som har fått denne møkkasykdommen.

Min erfaring tilsier at jeg tviler...

Hver eneste gang jeg spør noen på Radiumhospitalet om dette; altså om vi får alt

som er av tilgjengelig muligheter og behandling, blir det dårlig stemning.

Det er altså ikke lov å stille spørsmål til forløpet i Norge. Det er ikke lov å betvile eller stille spørsmål til de hvite frakkers avgjørelser og vedtak.

For jeg spør om behandlingen i utlandet.

Om den er lik eller tilsvarende den vi får mulighet til.

Svaret er som regel; at mye av det de foretar seg i utlandet "ikke er godt nok dokumentert", eller at det vi spør om er feil.

"For vi profesjonelle fagfolk gjør samme type behandling alle sammen!" er svaret.

Dessuten undres jeg over ..

Om de egentlig mener noe annet ..

Nei, jeg er ikke paranoid ..

Jeg VET at andre metoder utføres i andre land og kontinenter.

Er legene bundet av sine kontrakter til sykehusene, og har derfor munnkurv?

For.. Spør man leger i det private, får man andre svar...

"Får jeg kreft, reiser jeg til Tyskland for behandling!" Sa en lege i et selskap vi var i..

Hvorfor det?

Fordi: Reiser man til utlandet, eksempelvis Tyskland, er det en annen form for behandling. En kraftigere behandling. En mer individuell og utprøvende behandling. En behandling som gir et bedre resultat.

Man trenger faktisk ikke reise lengre enn til UK, før man bruker andre metoder.

Når man så skal snakke om medisin og behandling.. Da må jeg jo nevne "skandalen" rundt brystkreftmedisinen "Perjeta" for kort tid siden, hvor det ble ansett som "lite lønnsomt i forhold til effekt" for denne pasientgruppen. Altså: norske kvinner med brystkreft ble ikke ansett verdifulle nok til at de skulle få denne kostbare behandlingen. Dette gjaldt helt til det ble offentlig viten i aviser osv .. Da ble den plutselig verdifull allikevel. "De" kan påstå noe annet så mye de vil, men vi stiller nå spørsmål til dette.. Til info har Sverige funnet den "viktig i behandlingen" i årevis.. Det samme gjaldt tilsvarende medisin for testikkelkreft; ikke før det ble offentliggjort i media, følte "de" presset så stort, at den måtte godkjennes. Avastin gikk gjennom samme prosessen for noen år siden; denne kan stagnere videre utvikling av kreftsvulster, men var fryktelig dyr, og det var en priskrig mellom farmasøytisk firma og Helse Norge som bremset tilgangen. Man kan jo så spørre seg om; Hvor mange pasientliv skal gå unødig tapt, fordi "de" ikke kan bli enige rundt forhandlingsbordet? Jada; jeg vet at verden er kynisk, men her i landet er ikke det den beskjeden som fremlegges oss..

Nå er det immunterapien som er i vinden, og ser ut til å være løsningen på kreftgåten. Den er nå godkjent for visse sykdommer (det tok sin tid!!) og er fremdeles utprøvende for andre. Jeg har vært med i det første studiet med eggstokkreft, og har hatt gode resultater. er fremdeles svulstfri, og i relativt grei form. Dessverre var det varierende resultater i studiet, men det ble i hvertfall utført et studie! Men det var ikke den norske stat som finansierte dette studiet. Det var et medisinsk selskap - altså de som lager medisinen. Det betyr altså, at den norske stat ikke har råd til å finansiere et studie, for behandling av - i dette tilfellet - eggstokkreft.

Men spør man om hvorfor det da ikke utføres flere studier i Norge, eller hvorfor det ikke godkjennes flere medisiner og behandlingsformer, er svaret: "vi vet ikke om det fungerer, og da er det for dyrt i forhold til effekt!" Og dermed nulles ut alle tester utført i utlandet, for de svarene gjelder visst ikke her..

Og igjen må vi pasientkollegaer (kan vi kalle oss det, tro?) vente og vente og vente .. til noen er blitt enige..

Dette bunner i økonomi. Hvor virkningsfull er medisinen i forhold til mulighet for kur, eller hvor lenge pasientene lever. Er det virkelig verdt å holde et studi for nettop den sykdommen? Er pasientene verdt det? Er det svinnet vi får ved å ta denne medisinen/behandlingsformen/studiet verdt det?

Er ikke godt å si.. Ser ikke ut til at vi er verdt det.

Hvis ikke vi da betaler for det selv...

For da er alle muligheter åpne.

Da er overlevelsen høyere.

Da er behandlingen mer effektiv.

Da er oppfølgingen og de medmenneskelige faktorene bedre.

Altså: behandlingen av kronisk syke mennesker (for det gjelder ikke bare kreftbehandlingen!) i Norge, er ikke lønnsom. Derfor er den ikke optimal. Derfor tilbys vi ikke alt som er av muligheter, selv om det er utprøvende. For å få være med i "utprøvende behandling" kategorien, må du nemlig også gjennom nåløyet, og se om du er "lønnsom" i forhold til kategori.

Da kan man jo heldigvis reise til utlandet, og få behandling der. Altså; hvis du har råd til det.

"Nei, det kan da ikke stemme! I dagens Norge. Verdens rikeste land. Verdens mest rettferdige land, hvor forskjellen på fattig og rik ikke er så store!"

Joda; har du penger til det, er mulighetene store!

Norske offentlig ansatte leger, hvisker disse mulighetene til oss, for gudene vet hva som skjer dem om de roper det ut høyt!

Tyskland tilbyr feks oss som har eggstokkreft, behandling når "det ikke er mer å tilby her". Her gir de eksempelvis lokalisert cellegift i buken. Dette viser seg svært suksessfullt, og kan øke både livskvaliteten og levetiden med mange år for pasienten. Dessuten får man optimal og førsteklasses service, .. fordi man har betalt for det. Her i Norge får vi beskjed om at "det ikke viser gode nok resultater ved den type behandling på eggstokkreft!" Merkelig at de norske eggstokkreftpasientene er vanskeligere enn andre, si eksempelvis i UK, hvor dette også tilbys i det offentlige systemet! Og dessuten er servicen her langt dårligere...

I USA stråles også eggstokkreft med spredning etter debulking operasjon og front line cellegiftbehandling med gode resultater. "Det har ingen funksjon!" får vi beskjed om. "Det er kun fordi de har private forsikringer, og må gjøre alt mulig for å ikke få en rettsak på seg!"

Da skurrer det for meg..

Hvis de så stråler eggstokkreft med spredning i USA for å unngå forsikringssaker ...

Da må det jo tydeligvis ha en effekt ..

Men det kan jo også ha noe med strålemaskinene våre også. Med hvilke typer stråler som brukes. For disse varierer også fra USA og ex Norge. Dette er et valgt vedtak, "fordi vi bruker ikke den type stråler i Norge".. Så sammenligningsgrunnlaget eksisterer ikke. Men dette er ikke noe vi får vite! Jeg har funnet det ut "bakveien" blant forskere innen stråling til andre felt.

Dessuten tilbys lengre og mer intense "front line" cellegiftbehandlinger. Altså at man får tilbud om flere og lengre omganger enn her. "Det har ingen bedre effekt!" Får man beskjed om. Og så flirer de - og fnyser av "det amerikanske forsikringssystemet". (Ja; den offentlige helsesituasjonen i USA er katastrofe, men er ikke tema i dette innlegget..)

Neivel, da ...

Nå trenger vi jo heller ikke reise lenger enn til Oslo (mulig flere steder..) for å få privat immunterapi.

Dette er jo strålende nyheter!

Riktignok tilbys ikke samtlige kreftformer denne immunterapien, men det er vel bare spørsmål om kort tid før det skjer!

Men .. Man kan få hjelp og råd om hvor i utlandet man skal dra for å få hjelp til det det de ikke kan hjelpe med her!

Kan det bli bedre?

Så da finnes det faktisk hjelp!

Ja, for dem som kan betale for det, da!

For de andre..

De som ikke har penger tilgjengelig..

De må bli igjen her ..

Og være inntil videre "ansett som ikke lønnsomt i forhold til effekt!"..

Er det mulig å få et svar på dette?

Jeg vet jeg har stukket hånden rett i et vepsebol med dette, men som kreftpasient vil jeg vite hvorfor det er slik.

For jeg synes ikke no' særlig om "erindringsforskyvelser" ...

Og ihvertfall ikke at min skjebne skal ligge i Beslutningsforums hender...

Xoxo C

1313 dager med kreft...

1313 dager.

Med kreft.

2 operasjoner

2 cellegiftkurer

1 år på immunterapi

1 dose muggsopp på lungene

Kreften er kronisk. Det vet jeg nå. Den må jeg leve med resten av livet.

Hvem skulle tro det?

Altså at JEG skulle få kreft.

I hvert fall ikke jeg.

Det å bli fortalt at man har kreft, er som å få en knytteneve midt i trynet - samtidig som man sitter i en berg- og dalbane. Det er en "ride" ikke den mest avanserte fornøyelsesparken ville drømt om å tilby!

Å gå ut av Radiumhospitalet med mannen min; fullstendig lamslåtte, med alle fremtidsvisjoner fullstendig knust og med hodet fullt av spørsmål

er 1313 dager siden i dag.

Det er 1313 dager siden jeg trodde livet mitt var ødelagt for alltid. Men det er det ikke. Det er bare annerledes. Jeg kan ikke gjøre alle de tingene jeg kunne før, og er mer utsatt for infeksjoner og sykdom enn tidligere. Men jeg tilpasser meg. Planene som legges, har kortere handlingstid. Gledene blir større og over mindre ting. Sorgene er mer dramatiske, men kortere.

Det er 1313 dager siden hele min tilværelse endret seg. Jeg bestemte meg raskt for at denne skiten ikke skulle få ta knekken på meg, og det har den ikke gjort heller. For jeg tok tak i det som betyr noe for meg (foruten familie og venner) og koser meg med det. For meg er det mote, livsstil, skjønnhet og helse.

Det er 1313 dager siden jeg sa til meg selv "føkk deg kreft! Du skal faen ikke ta knekken på meg!" Nå, 1313 dager sier jeg fremdeles "føkk deg kreft! Og.. ha ha ha .. Jeg er her ennå!"

Xoxo

Syke mennesker er en post som aldri går i pluss!

Hvorfor skal det være en pris på mitt hode?

Eller rettere sagt - kroppen min?

Jeg har nå vært pasient i systemet - en som lever med kronisk kreft - i 3 1/2 år.

I den tiden har jeg opplevd utrolig mange flotte, men også mange rare og uforståelige ting.

De unike, flotte menneskene som jobber innen sykehussystemet, har jeg grenseløs beundring for.

Å jobbe i det antikvariske og hierarkiske systemet som sykehussystemet er, må være en prøvelse til tider (for mange mer enn til tider..).

Legene er unntatt arbeidsmiljøloven, og må jobbe 36t skift; sykepleierne jobber ofte overtid, og har turnus som er helt merkelig.

Dessuten er de alt for få på jobb til å ta seg skikkelig av pasientene.

Det finnes ikke en privat bedrift - eller offentlig for den saks skyld (hvor ble det av 6 timersdagen her, liksom??) som hadde akseptert de forholdene sykehuspersonell må jobbe under.

Det å aldri ha de beste tilgjengelige midlene; ex noe så banalt som plaster: de "gode" plasterne er forbeholdt operasjonsstuene .. de "gode" veniflonene ("butterfly") er for dyre, selv om de er mye mindre invaderende enn de vonde, vanlige veniflonene osv .. og hva med feks sengene på Radiumhospitalet? Hvilket år på 1900'tallet er de fra? Hvordan kan man la pasienter ligge i senger som ikke er tilpasset et moderne helsevesen - eller i det minste har noen form for komfort? Man skal jo tross alt ligge der en (god) stund .. Jeg kan jo se at man skal ha pasienten på beina igjen; i aktivitet så raskt som mulig i aktivitet; men det får da være grenser! Selv er jeg 183 cm høy; og sengene på Radium er akkurat lange nok - hvis jeg ligger helt øverst med hodet og stanger i hodeenden; men sklir jeg det minste nedover, stanger beina i fotenden. Løsningen da, er å løsne denne , men da får jeg jo plutselig en glippe på 15-20 cm med luft under beina. Så hva med dem som er enda høyere enn meg?

Det er frustrerende for sykepleierne å alltid måtte bruke "sekunda vare", og aldri kunne tilby pasientene førsteklasses utstyr.

For ikke å snakke om datasystemene deres.

Hvordan har det seg at datasystemene innen samme

sykehussystem ikke snakker sammen?

At man faktisk må sende bilder/ctsvar/epikriser osv manuelt eller elektronisk via tunge pdf- eller tilsvarende filer som tar lang tid pga det dårlige nettverket og systemet som er på sykehusene? ..

Og at dette tar flere dager?

Så mange dager - som raskt kunne kortes ned - om analyser, bilder, prøver osv kunne vært utredet raskere.

Noe som lar seg gjøre.

Om man hadde hatt nok folk på jobb.

Om man hadde hatt nok utstyr og plass til det.

Det påstås at dette systemet er på vei .. men det har det nå blitt påstått i alle disse årene jeg har vært pasient..

Det er helt uforståelig for meg at et slikt system - som ikke er videre komplisert - ikke har vært praksis.

Hvorfor ikke legge det rett inn i Pasient Skyen? Eller rett inn i en journal sky - tilgjengelig for alle som behandler deg som pasient?

Hvor vil jeg med dette?

Jo; det spares og spares ..

Til hva?

Hva er det vi sparer til?

OUS er etter min mening den største floppen innen helse-Norge. Hvem kom på ideen å lage et "monstersykehus"? Et enormt sykehusområde hvor alt skal finnes under et tak..

Ideen er kanskje god, men teori og praksis er sjelden samkjørt.

I hvert fall når det omhandler mennesker - spesielt syke mennesker.

Som pasient trenger man ro.

Ved min siste innleggelse på Radium (som er en nytelse å bli lagt inn på: det er rolig og fredelig), måtte jeg også en tur opp til Rikshospitalet for noen prøver; og ble lagt på "intensiv oppvåkning". Det var helt forferdelig! Støyete og bråkete; sterkt lys; alt for varmt .. det var en fabrikkrullebånd med syke mennesker som skulle våkne opp etter operasjoner..

Jeg kunne ikke vente til jeg skulle bli kjørt tilbake til Radium!

Så et enormt sykehusområdet vil aldri kunne skape ro og fred for pasienten - eller de ansatte. Det skaper for mye uro, noe som igjen vil påvirke rekonvalensensen til pasienten. Jeg forstår at poenget er å få folk fort ut av sengen, for å gjøre plass til en ny pasient; slik at "turn over'en" pr pasient skal lønne seg.

Men hvorfor skal det lønne seg?

Å behandle syke mennesker kommer aldri lønne seg! Det skal aldri gå i "pluss"! Vi skal ikke være en utgiftspost som skal vurderes til hvordan vi kan få regnskapet til å gå opp.

Jeg er for privat eierskap osv .. men tenker at helse - i et land med såpass god økonomi og med kun litt over 5 millioner mennesker - er noe som aldri skal være vurdert som en bedrift. Det skal være en borgers gode; å vite at man får den beste behandling - med det beste utstyret - uten at man må spare på både medisiner og utstyr.

Og i hvert fall ikke tilby en organisasjon som består av flere sjefer enn ansatte!

En sykehuslege sa til megen gang; "Da jeg begynte som sykehuslege for 40 år siden, var organisasjonstrekanten slik at det var få sjefer og og mange ansatte. Nå er den motsatt, og jeg vet ærlig talt ikke hvor lenge jeg gidder å være i dette systemet. Det er i hvert fall ikke lagt opp til pasientens beste!"

Dette er jo mye ord for penga!

Jeg tenker at å opprettholde lokalsykehus - bygge nye små sykehus rundt om i landet er løsningen. Ja; det kommer ikke til å "lønne" seg, og kostnaden er sikkert enorm; men hvorfor skal det settes en pris på våre hoder?

Hvorfor skal det lønne seg å drive sykehus?

Skal ikke disse være statsdrevne?

Altså basert på de sosialdemokratiske prinsippene - den beste hjelp til alle borgere - i hele landet?

Så får dette være en utgiftspost som aldri vil gå i pluss!

Vi kan flagge med massevis av staffasje, om hvor flott vi har det her i landet. Og - ja - det er bra her - men vi er ikke bedre enn andre land. Vi ligger under andre Europeiske land innen offentlig helsevesen; så å blåse luft opp i våre egne arsler - og klappe oss selv på ryggen for det "beste systemet" (som det ikke er) - er for meg som HC Andersens eventyr "Keiserens nye klær". Det lages propaganda rundt systemet - helt inntil noen sier ifra. Disse blir ofte forsøkt tiet med tall og mye svada..

Er det ikke på tide at vi krever en bedring for alle som er innen sykehussystemet?

Gi oss pasienter den beste og raskeste løsningen!

For hvis "dere politikere" vil ha oss raskest mulig ut av sykehussenga, så får dere tilrettelegge dette for oss. Ved å gi oss de beste behandlinger, medisiner og fasiliterer. Ja; mindre avdelinger og flere pr ansatte pr avdeling vil gjøre dette. Snakk med dem som jobber på sykehus, før dere trekker abstrakte og teoretiske konklusjoner.

Gi de ansatte de beste arbeidsforholdene!

Blide ansatte er gode ansatte. Dette vet "dere"; så hvorfor skal nettopp helse være der man sparer inn på ansatte? Hvorfor skal disse ha de verste arbeidsforholdene med mest uro?

Kan noen svare meg på dette?

I rene ord - i ærlige ord.

Uten staffasjen?

Er det noen som tørr det?....

XOXO Cecilie