hits

Ja til flere medisinske studier!

For en gjeng med bra folk; medisinere, forskere, farmasøyter osv,,

For uten dem, og den kunnskapen de har, hadde ikke jeg vært her i dag.

Det arbeidet de legger i å behandle, restituere og vedlikeholde mennesker er beundringsverdig.

Uten vitenskapen, hadde min sykdom aldri blitt oppdaget.

Uten behandlingen,  hadde ikke min sykdom blitt stoppet.

Uten forskningen, hadde ikke min sykdom  blitt vedlikeholdt.

Forskning og vitenskap er veien til det friske mennesket.

Derfor er det så utrolig viktig med medisinske studier på sykdom. Spesielt studier på kronisk sykdom. Sykdom du dør av uten behandling og medisinering. 

Min sykdom er svært dødelig. Kun 40 % lever etter 3 år

Jeg er en av dem.

Det kommer ikke av at jeg har spist gress, tenkt positivt, juicet, reist på helsefarm og tygget alsens naturlige remedier. 

Nei, det kommer av vitenskapelig forskning og studier. 

At jeg fikk være med i det første studie på eggstokkreft i Norge.

Ren flaks tilsa at jeg fikk være med; at jeg var en perfekt kandidat.

For det var bare 6 plasser.. og den ene fikk jeg.

Problemet er, at det er alt for få studier på utprøvende medisin og behandling.

Hvorfor er det slik, tro?

Jeg forstår heller ikke hvorfor det ikke finnes egne særskilte poliklinikker ved sykehus, ex Radiumhospitalet, som er hovedkreftsykehuset i Norge. Det er her vi har Oslo Cancer Cluster Center - altså der hvor magien skjer - forskningssenteret. Gikk det ikke an å skape en egen poliklinikk, med leger og sykepleiere som kun jobbet med studier?

Og det litt brennkvikt?

En poliklinikk som samarbeidet med forskingssenteret på andre siden av veien; med massevis av frivillige deltagere?

Hvor pasienter får mulighet til å delta i studier med utprøvende behandlinger og medisin? Hvor de signerer et skjema som sier at de går med på alt, og aksepterer det som evt måtte komme av bivirkninger? Uansett resultatet av studiet .. for utfallet av den sykdommen de har, er som regel den samme.

Det er ingen vei tilbake for oss kronikere.

Så om vi da er med i et studie, hvor medisinen kanskje virker/kanskjer ikke virker - det må da være pasientens eget valg å få delta i noe slikt!

At bivirkningene kan være mange og omfattende? Jeg har ikke angret en eneste dag på at jeg ble med i studiet.. selv om jeg utviklet ganske seriøse bivirkninger, og lever fortsatt med en del ubehag. Hva så? Jeg er i hvert fall svulstfri!  

Immunterapien var helt suveren å få.. man slapp den helt forferdelige cellegiften, og alt det ubehaget den medfører. Cellegift fratar deg livskvalitet, livslyst og evnen til å leve et liv. Immunterapien gjør ingen av delene. Den har gjort jeg har vært svulstfri - uten å nesten ta livet av meg - i snart et år. ..

Men det handler kanskje om penger? Vi har kanskje ikke nok penger til en slik poliklinikk? Vi har kanskje ikke penger til å betale for utprøvende medisin? 

Fordelen er jo, at vi da har de medisinske firmaene, som er villige til å betale for disse studiene.

«Ja, men da er vi under lagt Big  Pharma!» tenker du.

Nuvel, det er nå disse farasøytiske firmaene som står for all den medisinen vi allerede tar i bruk, så vi er allerede i deres hule hånd! Dessuten har vi et styrt system, som gjør at det aldri ville blitt «amerikanske tilstander» her i landet. 

Jeg vet at de medisinske selskapene gjerne vil samarbeide med Helse Norge med slike studier, og at det finnes en hel gjeng med fantastiske leger og sykepleiere på Radium som gjerne skulle hatt en slik poliklinikk. 

Kunne ikke disse to gigantene gå sammen om et felles mål, med retningslinjer som tilsier flere privat finansierte studier?

Noe som gir oss pasienter et større og bedre håp, og ikke minst muligheten til å kunne bruke sykdommen vår til noe bra? Også til vår egen mulige tilfriskning?

Som igjen gir fremtidige pasienter muligheter som vi var med på å skape?

Da kan vi jo bruke sykdommen vår til noe bra, samtidig som forskningen og vitenskapen får fulgt nøye med..

Så ...

Ja til flere medisinske studier.

Ja til utprøvende medisin.

Ja til å la pasienten få være med på å bestemme sitt eget utfall.

Ja til en komplett poliklinikk på Radiumhospitalet, med underklinikker og studier rundt om i landet,.

Ja til å la fagfolk få gjøre jobben sin, uten at et forum skal bestemme om de skal få gjøre den jobben de egentlig ønsker å få gjøre - gi pasenienten den beste behandlingen, pleien og medisinen som finnes.

 

Jeg sier ja til alt dette.

For utprøvende medisin og behandling - i et studie finansiert av et medisinsk selskap - ved en provisorisk studie-poliklinikk på Radiumhospitalet - er grunnen til at jeg lever i dag!

 

XOXO Cecilie

 

 

 

 

Hvem bestemmer over min skjebne innen kreftbehandlingen?

Kreft er no´dritt.

En skikkelig møkkasykdom.

Alt for mange jeg har hatt kjær, og blitt kjent med i løpet av de siste 3,5 årene er gått bort.

Flere av dem hadde fortsatt kunne vært her, om behandlingen tilbudt hadde vært god nok. 

Det påstås at vi lever i det beste landet i verden - er lykkeligst og har høyest levealder. Det sies også at vi har en høy overlevelsesrate innen sykdom.

Men har vi virkelig den beste kreftbehandlingen som finnes?

Ok, det har virkelig skjedd mye innen godkjenning av kreftmedisin og behandling siden jeg ble diagnosert. 

Men er den behandlingen vi tilbys en løgn? ...Eller på et litt finere juridisk språk: En erindringsforskyvelse?

For tilbyr Norge alt - absolutt alt - til oss som har fått denne møkkasykdommen.

Min erfaring tilsier at jeg tviler...

Hver eneste gang jeg spør noen på Radiumhospitalet om dette; altså om vi får alt

som er av tilgjengelig muligheter og behandling, blir det dårlig stemning.

Det er altså ikke lov å stille spørsmål til forløpet i Norge. Det er ikke lov å betvile eller stille spørsmål til de hvite frakkers avgjørelser og vedtak.

For jeg spør om behandlingen i utlandet.

Om den er lik eller tilsvarende den vi får mulighet til.

Svaret er som regel; at mye av det de foretar seg i utlandet "ikke er godt nok dokumentert", eller at det vi spør om er feil.

"For vi profesjonelle fagfolk gjør samme type behandling alle sammen!" er svaret.

Dessuten undres jeg over ..

Om de egentlig mener noe annet ..

Nei, jeg er ikke paranoid ..

Jeg VET at andre metoder utføres i andre land og kontinenter.

Er legene bundet av sine kontrakter til sykehusene, og har derfor munnkurv?

For.. Spør man leger i det private, får man andre svar...

"Får jeg kreft, reiser jeg til Tyskland for behandling!" Sa en lege i et selskap vi var i..

Hvorfor det?

Fordi: Reiser man til utlandet, eksempelvis Tyskland, er det en annen form for behandling. En kraftigere behandling. En mer individuell og utprøvende behandling. En behandling som gir et bedre resultat.

Man trenger faktisk ikke reise lengre enn til UK, før man bruker andre metoder.

Når man så skal snakke om medisin og behandling.. Da må jeg jo nevne "skandalen" rundt brystkreftmedisinen "Perjeta" for kort tid siden, hvor det ble ansett som "lite lønnsomt i forhold til effekt" for denne pasientgruppen. Altså: norske kvinner med brystkreft ble ikke ansett verdifulle nok til at de skulle få denne kostbare behandlingen. Dette gjaldt helt til det ble offentlig viten i aviser osv .. Da ble den plutselig verdifull allikevel. "De" kan påstå noe annet så mye de vil, men vi stiller nå spørsmål til dette.. Til info har Sverige funnet den "viktig i behandlingen" i årevis.. Det samme gjaldt tilsvarende medisin for testikkelkreft; ikke før det ble offentliggjort i media, følte "de" presset så stort, at den måtte godkjennes. Avastin gikk gjennom samme prosessen for noen år siden; denne kan stagnere videre utvikling av kreftsvulster, men var fryktelig dyr, og det var en priskrig mellom farmasøytisk firma og Helse Norge som bremset tilgangen. Man kan jo så spørre seg om; Hvor mange pasientliv skal gå unødig tapt, fordi "de" ikke kan bli enige rundt forhandlingsbordet? Jada; jeg vet at verden er kynisk, men her i landet er ikke det den beskjeden som fremlegges oss..

Nå er det immunterapien som er i vinden, og ser ut til å være løsningen på kreftgåten. Den er nå godkjent for visse sykdommer (det tok sin tid!!) og er fremdeles utprøvende for andre. Jeg har vært med i det første studiet med eggstokkreft, og har hatt gode resultater. er fremdeles svulstfri, og i relativt grei form. Dessverre var det varierende resultater i studiet, men det ble i hvertfall utført et studie! Men det var ikke den norske stat som finansierte dette studiet. Det var et medisinsk selskap - altså de som lager medisinen. Det betyr altså, at den norske stat ikke har råd til å finansiere et studie, for behandling av - i dette tilfellet - eggstokkreft.

Men spør man om hvorfor det da ikke utføres flere studier i Norge, eller hvorfor det ikke godkjennes flere medisiner og behandlingsformer, er svaret: "vi vet ikke om det fungerer, og da er det for dyrt i forhold til effekt!" Og dermed nulles ut alle tester utført i utlandet, for de svarene gjelder visst ikke her..

Og igjen må vi pasientkollegaer (kan vi kalle oss det, tro?) vente og vente og vente .. til noen er blitt enige..

Dette bunner i økonomi. Hvor virkningsfull er medisinen i forhold til mulighet for kur, eller hvor lenge pasientene lever. Er det virkelig verdt å holde et studi for nettop den sykdommen? Er pasientene verdt det? Er det svinnet vi får ved å ta denne medisinen/behandlingsformen/studiet verdt det?

Er ikke godt å si.. Ser ikke ut til at vi er verdt det.

Hvis ikke vi da betaler for det selv...

For da er alle muligheter åpne.

Da er overlevelsen høyere.

Da er behandlingen mer effektiv.

Da er oppfølgingen og de medmenneskelige faktorene bedre.

Altså: behandlingen av kronisk syke mennesker (for det gjelder ikke bare kreftbehandlingen!) i Norge, er ikke lønnsom. Derfor er den ikke optimal. Derfor tilbys vi ikke alt som er av muligheter, selv om det er utprøvende. For å få være med i "utprøvende behandling" kategorien, må du nemlig også gjennom nåløyet, og se om du er "lønnsom" i forhold til kategori.

Da kan man jo heldigvis reise til utlandet, og få behandling der. Altså; hvis du har råd til det.

"Nei, det kan da ikke stemme! I dagens Norge. Verdens rikeste land. Verdens mest rettferdige land, hvor forskjellen på fattig og rik ikke er så store!"

Joda; har du penger til det, er mulighetene store!

Norske offentlig ansatte leger, hvisker disse mulighetene til oss, for gudene vet hva som skjer dem om de roper det ut høyt!

Tyskland tilbyr feks oss som har eggstokkreft, behandling når "det ikke er mer å tilby her". Her gir de eksempelvis lokalisert cellegift i buken. Dette viser seg svært suksessfullt, og kan øke både livskvaliteten og levetiden med mange år for pasienten. Dessuten får man optimal og førsteklasses service, .. fordi man har betalt for det. Her i Norge får vi beskjed om at "det ikke viser gode nok resultater ved den type behandling på eggstokkreft!" Merkelig at de norske eggstokkreftpasientene er vanskeligere enn andre, si eksempelvis i UK, hvor dette også tilbys i det offentlige systemet! Og dessuten er servicen her langt dårligere...

I USA stråles også eggstokkreft med spredning etter debulking operasjon og front line cellegiftbehandling med gode resultater. "Det har ingen funksjon!" får vi beskjed om. "Det er kun fordi de har private forsikringer, og må gjøre alt mulig for å ikke få en rettsak på seg!"

Da skurrer det for meg..

Hvis de så stråler eggstokkreft med spredning i USA for å unngå forsikringssaker ...

Da må det jo tydeligvis ha en effekt ..

Men det kan jo også ha noe med strålemaskinene våre også. Med hvilke typer stråler som brukes. For disse varierer også fra USA og ex Norge. Dette er et valgt vedtak, "fordi vi bruker ikke den type stråler i Norge".. Så sammenligningsgrunnlaget eksisterer ikke. Men dette er ikke noe vi får vite! Jeg har funnet det ut "bakveien" blant forskere innen stråling til andre felt.

Dessuten tilbys lengre og mer intense "front line" cellegiftbehandlinger. Altså at man får tilbud om flere og lengre omganger enn her. "Det har ingen bedre effekt!" Får man beskjed om. Og så flirer de - og fnyser av "det amerikanske forsikringssystemet". (Ja; den offentlige helsesituasjonen i USA er katastrofe, men er ikke tema i dette innlegget..)

Neivel, da ...

Nå trenger vi jo heller ikke reise lenger enn til Oslo (mulig flere steder..) for å få privat immunterapi.

Dette er jo strålende nyheter!

Riktignok tilbys ikke samtlige kreftformer denne immunterapien, men det er vel bare spørsmål om kort tid før det skjer!

Men .. Man kan få hjelp og råd om hvor i utlandet man skal dra for å få hjelp til det det de ikke kan hjelpe med her!

Kan det bli bedre?

Så da finnes det faktisk hjelp!

Ja, for dem som kan betale for det, da!

For de andre..

De som ikke har penger tilgjengelig..

De må bli igjen her ..

Og være inntil videre "ansett som ikke lønnsomt i forhold til effekt!"..

Er det mulig å få et svar på dette?

Jeg vet jeg har stukket hånden rett i et vepsebol med dette, men som kreftpasient vil jeg vite hvorfor det er slik.

For jeg synes ikke no' særlig om "erindringsforskyvelser" ...

Og ihvertfall ikke at min skjebne skal ligge i Beslutningsforums hender...

Xoxo C

1313 dager med kreft...

1313 dager.

Med kreft.

2 operasjoner

2 cellegiftkurer

1 år på immunterapi

1 dose muggsopp på lungene

Kreften er kronisk. Det vet jeg nå. Den må jeg leve med resten av livet.

Hvem skulle tro det?

Altså at JEG skulle få kreft.

I hvert fall ikke jeg.

Det å bli fortalt at man har kreft, er som å få en knytteneve midt i trynet - samtidig som man sitter i en berg- og dalbane. Det er en "ride" ikke den mest avanserte fornøyelsesparken ville drømt om å tilby!

Å gå ut av Radiumhospitalet med mannen min; fullstendig lamslåtte, med alle fremtidsvisjoner fullstendig knust og med hodet fullt av spørsmål

er 1313 dager siden i dag.

Det er 1313 dager siden jeg trodde livet mitt var ødelagt for alltid. Men det er det ikke. Det er bare annerledes. Jeg kan ikke gjøre alle de tingene jeg kunne før, og er mer utsatt for infeksjoner og sykdom enn tidligere. Men jeg tilpasser meg. Planene som legges, har kortere handlingstid. Gledene blir større og over mindre ting. Sorgene er mer dramatiske, men kortere.

Det er 1313 dager siden hele min tilværelse endret seg. Jeg bestemte meg raskt for at denne skiten ikke skulle få ta knekken på meg, og det har den ikke gjort heller. For jeg tok tak i det som betyr noe for meg (foruten familie og venner) og koser meg med det. For meg er det mote, livsstil, skjønnhet og helse.

Det er 1313 dager siden jeg sa til meg selv "føkk deg kreft! Du skal faen ikke ta knekken på meg!" Nå, 1313 dager sier jeg fremdeles "føkk deg kreft! Og.. ha ha ha .. Jeg er her ennå!"

Xoxo

Syke mennesker er en post som aldri går i pluss!

Hvorfor skal det være en pris på mitt hode?

Eller rettere sagt - kroppen min?

Jeg har nå vært pasient i systemet - en som lever med kronisk kreft - i 3 1/2 år.

I den tiden har jeg opplevd utrolig mange flotte, men også mange rare og uforståelige ting.

De unike, flotte menneskene som jobber innen sykehussystemet, har jeg grenseløs beundring for.

Å jobbe i det antikvariske og hierarkiske systemet som sykehussystemet er, må være en prøvelse til tider (for mange mer enn til tider..).

Legene er unntatt arbeidsmiljøloven, og må jobbe 36t skift; sykepleierne jobber ofte overtid, og har turnus som er helt merkelig.

Dessuten er de alt for få på jobb til å ta seg skikkelig av pasientene.

Det finnes ikke en privat bedrift - eller offentlig for den saks skyld (hvor ble det av 6 timersdagen her, liksom??) som hadde akseptert de forholdene sykehuspersonell må jobbe under.

Det å aldri ha de beste tilgjengelige midlene; ex noe så banalt som plaster: de "gode" plasterne er forbeholdt operasjonsstuene .. de "gode" veniflonene ("butterfly") er for dyre, selv om de er mye mindre invaderende enn de vonde, vanlige veniflonene osv .. og hva med feks sengene på Radiumhospitalet? Hvilket år på 1900'tallet er de fra? Hvordan kan man la pasienter ligge i senger som ikke er tilpasset et moderne helsevesen - eller i det minste har noen form for komfort? Man skal jo tross alt ligge der en (god) stund .. Jeg kan jo se at man skal ha pasienten på beina igjen; i aktivitet så raskt som mulig i aktivitet; men det får da være grenser! Selv er jeg 183 cm høy; og sengene på Radium er akkurat lange nok - hvis jeg ligger helt øverst med hodet og stanger i hodeenden; men sklir jeg det minste nedover, stanger beina i fotenden. Løsningen da, er å løsne denne , men da får jeg jo plutselig en glippe på 15-20 cm med luft under beina. Så hva med dem som er enda høyere enn meg?

Det er frustrerende for sykepleierne å alltid måtte bruke "sekunda vare", og aldri kunne tilby pasientene førsteklasses utstyr.

For ikke å snakke om datasystemene deres.

Hvordan har det seg at datasystemene innen samme

sykehussystem ikke snakker sammen?

At man faktisk må sende bilder/ctsvar/epikriser osv manuelt eller elektronisk via tunge pdf- eller tilsvarende filer som tar lang tid pga det dårlige nettverket og systemet som er på sykehusene? ..

Og at dette tar flere dager?

Så mange dager - som raskt kunne kortes ned - om analyser, bilder, prøver osv kunne vært utredet raskere.

Noe som lar seg gjøre.

Om man hadde hatt nok folk på jobb.

Om man hadde hatt nok utstyr og plass til det.

Det påstås at dette systemet er på vei .. men det har det nå blitt påstått i alle disse årene jeg har vært pasient..

Det er helt uforståelig for meg at et slikt system - som ikke er videre komplisert - ikke har vært praksis.

Hvorfor ikke legge det rett inn i Pasient Skyen? Eller rett inn i en journal sky - tilgjengelig for alle som behandler deg som pasient?

Hvor vil jeg med dette?

Jo; det spares og spares ..

Til hva?

Hva er det vi sparer til?

OUS er etter min mening den største floppen innen helse-Norge. Hvem kom på ideen å lage et "monstersykehus"? Et enormt sykehusområde hvor alt skal finnes under et tak..

Ideen er kanskje god, men teori og praksis er sjelden samkjørt.

I hvert fall når det omhandler mennesker - spesielt syke mennesker.

Som pasient trenger man ro.

Ved min siste innleggelse på Radium (som er en nytelse å bli lagt inn på: det er rolig og fredelig), måtte jeg også en tur opp til Rikshospitalet for noen prøver; og ble lagt på "intensiv oppvåkning". Det var helt forferdelig! Støyete og bråkete; sterkt lys; alt for varmt .. det var en fabrikkrullebånd med syke mennesker som skulle våkne opp etter operasjoner..

Jeg kunne ikke vente til jeg skulle bli kjørt tilbake til Radium!

Så et enormt sykehusområdet vil aldri kunne skape ro og fred for pasienten - eller de ansatte. Det skaper for mye uro, noe som igjen vil påvirke rekonvalensensen til pasienten. Jeg forstår at poenget er å få folk fort ut av sengen, for å gjøre plass til en ny pasient; slik at "turn over'en" pr pasient skal lønne seg.

Men hvorfor skal det lønne seg?

Å behandle syke mennesker kommer aldri lønne seg! Det skal aldri gå i "pluss"! Vi skal ikke være en utgiftspost som skal vurderes til hvordan vi kan få regnskapet til å gå opp.

Jeg er for privat eierskap osv .. men tenker at helse - i et land med såpass god økonomi og med kun litt over 5 millioner mennesker - er noe som aldri skal være vurdert som en bedrift. Det skal være en borgers gode; å vite at man får den beste behandling - med det beste utstyret - uten at man må spare på både medisiner og utstyr.

Og i hvert fall ikke tilby en organisasjon som består av flere sjefer enn ansatte!

En sykehuslege sa til megen gang; "Da jeg begynte som sykehuslege for 40 år siden, var organisasjonstrekanten slik at det var få sjefer og og mange ansatte. Nå er den motsatt, og jeg vet ærlig talt ikke hvor lenge jeg gidder å være i dette systemet. Det er i hvert fall ikke lagt opp til pasientens beste!"

Dette er jo mye ord for penga!

Jeg tenker at å opprettholde lokalsykehus - bygge nye små sykehus rundt om i landet er løsningen. Ja; det kommer ikke til å "lønne" seg, og kostnaden er sikkert enorm; men hvorfor skal det settes en pris på våre hoder?

Hvorfor skal det lønne seg å drive sykehus?

Skal ikke disse være statsdrevne?

Altså basert på de sosialdemokratiske prinsippene - den beste hjelp til alle borgere - i hele landet?

Så får dette være en utgiftspost som aldri vil gå i pluss!

Vi kan flagge med massevis av staffasje, om hvor flott vi har det her i landet. Og - ja - det er bra her - men vi er ikke bedre enn andre land. Vi ligger under andre Europeiske land innen offentlig helsevesen; så å blåse luft opp i våre egne arsler - og klappe oss selv på ryggen for det "beste systemet" (som det ikke er) - er for meg som HC Andersens eventyr "Keiserens nye klær". Det lages propaganda rundt systemet - helt inntil noen sier ifra. Disse blir ofte forsøkt tiet med tall og mye svada..

Er det ikke på tide at vi krever en bedring for alle som er innen sykehussystemet?

Gi oss pasienter den beste og raskeste løsningen!

For hvis "dere politikere" vil ha oss raskest mulig ut av sykehussenga, så får dere tilrettelegge dette for oss. Ved å gi oss de beste behandlinger, medisiner og fasiliterer. Ja; mindre avdelinger og flere pr ansatte pr avdeling vil gjøre dette. Snakk med dem som jobber på sykehus, før dere trekker abstrakte og teoretiske konklusjoner.

Gi de ansatte de beste arbeidsforholdene!

Blide ansatte er gode ansatte. Dette vet "dere"; så hvorfor skal nettopp helse være der man sparer inn på ansatte? Hvorfor skal disse ha de verste arbeidsforholdene med mest uro?

Kan noen svare meg på dette?

I rene ord - i ærlige ord.

Uten staffasjen?

Er det noen som tørr det?....

XOXO Cecilie

Ja, jeg lever!

Guri land...

Det er år og dag siden jeg har skrevet noe som helst. Har egentlig ikke hatt inspirasjon til å skrive noe, derfor et langt opphold.

Men nå tenkte jeg det skulle bli en liten oppdatering på hvordan ståa er..

Jeg er ikke lenger med i det aktive immunterapi-prosjektet på Radiumhospitalet. Grunnen til dette, er at jeg fikk så utrolig vonde bivirkninger. Hele kroppen stivnet, og jeg fikk seriøse muskel og skjelettbesvær. Så vondt at jeg knapt nok klarte å bevege meg. Jeg ble satt på pause like over nyttår. Ble satt på en Predisolonkur for å dempe bivirkningene. Dette er jo en mirakelmedisin som fungerer omtrent øyeblikkelig. All stivhet og vondter forsvant; helt nydelig å ikke ha smerter!

Så var det tilbake på Radium for ny dose "Pembro" (immunterapi) .. og samme kvelden kom bivirkningene tilbake i full speed..

Dette gikk jo bare ikke!

Etter en kjapp tur på poliklinikken, satte Dr Solheim meg på en enda en seriøs Prednisolonkur - begynte på 80 mg, hvor jeg skulle redusere med 5 mg i uka. Det betydde et opphold på 3 mnd. Null stress - og den begynner å fungere allerede etter et par timer på meg. Dessuten blir jeg jo så speedy av den! Plutselig blir jeg som "normal" igjen.. helt herlig!! Men opp som en katt og ned som en klut.. "kræsjet" jo flere ganger i løpet av dagen... men det var nydelig å ha øyeblikk med "speedyhet"...

Så spoler vi 3 mnd frem i tid.

Prednisolonen har gjort jobben sin - jeg har fått "kortisontryne" (måneansikt og tjukk hals) og lagt på meg de obligatoriske 5 kg .. men stort sett alle bivirkningene var borte. Jeg begynte å føle på stivhet i fingrene da jeg kom under 40 mg prednisolon.. så jo lengre ned jeg kom i dose, jo vondere ble fingrene.

Dr Solheim ringte meg tidlig i uken, da jeg var nede på 10 mg og skulle tilbake til poliklinikken for ny dose Pembro 23/6. Hun sa jeg skulle slutte med prednisolonen omgående, og det gjorde jeg.

På poliklinikken ble det fastslått av dr Solheim, at jeg ikke kunne fortsette i studiet, da bivirkningene mine var for store, og sjansen for varige men var store. Dette var jeg helt enig i. Vi hadde hatt diskusjonen hjemme om at det ikke går an å leve med sånne grusomme smerter som jeg fikk; da får man heller ta sjansen på annen behandling senere.

Men - ct'n min viste ingen svulster - og blodprøvene var normale - så sykdommen har holdt seg stabil. Hurra for det!

Men dr Solheim sa hun ville sette meg på Femar; en medisin brukt på dem med hormonell kreft; som har vist seg å stoppe spredning. Mine svulster var ikke analysert om de var hormonsensitive (aner ikke hvorfor det ikke var gjort tidligere...), så hun sendte dem til analyse. I mens satte hun meg på Femar, "for den skader jo ikke"! I tillegg fikk jeg Albyl E, som hun hadde fått info om på kreftkongressen i Chicago, kanskje hadde en positiv virkning på Femar.

Ok .. da var der jo bare å hente ut medisinen og begynne på dette..

Dermed er det ny time på poliklinikken med ny ct i august/september .. så tar vi der derfra.

Så .. vettu..

Skjedde det noe veldig merkelig....

I hele vår har jeg synes at pollenallergien min var mye verre enn tidligere. Jeg snufset og hadde hovne øye .. og begynte å hoste. Plutselig en natt i mai, våknet jeg av at jeg ikke fikk puste. Så jeg måtte ta meg skikkelig sammen; "finne" pusten min og ta en ny allergipille. Jeg var overbevist - i samsvar med min fastlege - om at dette var allergi. Jeg fikk Ventolin, som jeg synes fungerte greit.

Men denne hosten ble verre og verre..

Så .. 23/6 .. St Hansaften .. etter at jeg hadde vært på poliklinikken .. og på apoteket for å hente ut Femar og Albyl E .. skjedde det noe rart ...

Etter et par timer fikk jeg et begynnende utslett på kroppen som klødde skikkelig. Neste dag hadde det spredd seg over hele kroppen, med unntak av ansikt, hender og føtter. Det klødde så jeg holdt på å bli gal!!

Mandag ringte jeg til Radium, og fikk en hastetime der på tirsdagen. Da ble det bekreftet at jeg hadde fått elveblest. Hadde nok fått det av Albyl E, da den i noen tilfeller kan gi dette. Selvsagt var jeg en av dem som fikk det.. Dermed var det øyeblikkelig slutt på den bruke , men jeg fortsatte på Femar.

Mens jeg hostet og hostet ..

Fredag ble jeg beordret av Hubbyhunken til legen. Eneste som var mulig å komme til den fredagen, var Legevakt Vest på Ullern . De var kjempesøte og effektive; jeg hadde en crp på 50, så det var klart en infeksjon i kroppen.. legen tenkte jeg hadde en halsinfeksjon eller noe sånt. Så jeg ble satt i en støvermaskin; en maskin hvor man puster inn intensivt ventolin. Deretter foreskrev hun en resept på antibiotika .

Ok ..

Så begynner jeg på antibiotika.

I tillegg er elveblesten - heldigvis - blitt noe bedre .. men jeg holder på å klø meg i hjel...

Lørdag hadde vi gjester - min kusine Elisabeth og mannen Øystein på middag. Var kjempehyggelig og vi koste oss med reker og hvitvin.

Plutselig ut på kvelden kjente jeg at jeg ble skikkelig varm i hele ansiktet, noe som ble påpekt av de andre også. Jeg følte meg akutt dårligere, hostet og hostet.. min kusine som er operasjonssykepleier sa "at det der er ikke allergihoste! Kom deg til sykehuset i morgen finn ut av det!"

Vi fant ut at vi skulle gjøre det dagen etter.

Da jeg skulle gå og legge meg - sent ut på natten - for vi hadde det jo så hyggelig - og jeg klarte jo å sitte oppe og hygge meg - selv om med hoste og ubehag - fikk jeg plutselig ikke puste.

Det var helt forferdelig!

Jeg ble kjemperedd og vekket hubbyhunken. Han prøvde så godt han kunne å holde meg rolig og få meg til å puste med magen. Dette er visst et triks man skal gjøre hvis pusten i brystet ikke er optimal. Det fungerte etterhvert, og så fikk jeg tilslutt sove..

Våknet på søndagen og var fullstendig "skutt". Dødsliten, så sinnsykt trøtt - og hostet som en gal..

"Nei, dette går ikke - vi må kjøre til sykehuset!" Sa hubbyhunken.

Det fine med Radium, er at jeg kommer rett inn.. null stress!

Blodprøvene viste at jeg hadde en crp på 230 (!!) - så jeg ble øyeblikkelig lagt på et rom. Og ble satt på surstoffmaskin.

Og der ble jeg.

Det ble tatt prøver, røntgen og ct'er .. og heldigvis fant de ikke svulster - men at det var no rar veske i lungene mine - spesielt i den høyre. Blodprøvene viste noe rare greier, så de måtte hente inn en immunolog. Han var en kjempefin fyr (så ut som en gammel 68" og rocker - helt min stil!!) - og han mente jeg måtte ha en bronkoskopi for å finne ut hva dette egentlig var.

En bronkoskopi er sommen gastroskopi - bare for lungene. De må føre et kamera ned i halsen og inn i lungene for å se hva som er der - og ta prøver. Bare tanken gjorde meg livredd.. for sist gang jeg fikk gastroskopi, fikk jeg hjertestans..

Han bekreftet at jeg skulle få full narkose - og det var jo betryggende. "Men jeg tenker du skal få en Sobril før du drar dit. Der roer ned angsten og frykten din for prosedyren, og så blir du litt roligere." Ok..

Jeg har aldri tatt hverken Valium eller Sobril.. så effekten av den var ukjent for meg. Etter en liten stund fikk jeg "knekken".. MEN.. jeg ble bare sløv - men angsten og redselen var der - inkludert en seriøs migrene. Jeg var også nesten ute av stand til å formidle dette til noen .. det var helt forferdelig.. innkapslet angst. I ettertid fikk jeg vite at det er et fåtall som kan reagere slik på Sobril/Valium .. og jeg var selvsagt en av dem.. note to self: aldri igjen!!!

Vel..

Så bar det av gårde i ambulanse opp til Rikshospitalet for bronkoskopi - med meg - stinn av innkapslet angst og migrene - opp på intensiven på Riksen - hvor alt er bare kaos. Det er så stille og rolig på Radium, så det å bli skjøflet opp på Riksen var ikke en god følelse. Dessuten var det så varmt der inne at jeg selvsagt ikke fikk puste av den grunn .. hostet og svettet med migrene og innkapslet angst for prosedyren.. Heldigvis var det en søt sykepleier som forbarmet seg over meg; hun masserte nakken min, kom med kalde kluter og var bare kjempesøt.

Selve prosedyren husker jeg - heldigvis - ingenting av - og det hadde gått fint. Etter en liten stund på oppvåkningen, ble jeg sendt tilbake til Radium.

Effekten av Sobrilen var heldigvis borte, men migrenen var verre enn noen gang. Jeg fikk all verdens drugs; og det eneste som virket var Oksinorm (morfin). Men da den endelig virket, var sløvheten og trøttheten bare nydelig!!

Vel ..

Dagen etter kommer legen inn : "Her er det full dr House tilstander .. Vi aner ikke hva som er i veien med deg!! Det er ikke bakterielt - men noe sopp vi ikke vet noe om! Tenk om vi hadde hatt dr House her nå!"

Ja vel..

Det viste seg å være en muggsopp. Noe ekkelt svineri jeg har fått i lungene. Aner ikke hvordan eller når jeg har fått det .. og jeg kan ha gått lenge med skiten.. Det ble nok trigget av at jeg sluttet så brått på prednisolonen og at jeg fikk elveblesten..

Jeg har jo aldri tenkt eller levd som at jeg har lavt immunforsvar! Tanken har aldri slått meg - bortsett fra etter cellegiftkurene! Men - prednisolon er også immunsenkende, og etter alle cellegiftbehandlinger og immuterapibehandlinge (hvor man egentlig ikke vet langtidsvirkningen eller langtidsbivirkninger) så jeg har jo helt klart vært det perfekte offer for denne muggsoppen..

Så etter en lang diskusjon med sjefsimmunologen på Riksen, bestemte de at jeg skulle settes på et soppmiddel. Alt ble gjort klart - jeg var helt rolig - og dryppet ble satt. Omtrent øyeblikkelig - etter ca 3 ml - kjente jeg at jeg ble kokvarm, svetten sto - og jeg ble kvelt. Jeg kastet meg opp av sengen som Godzilla fra undergrunnen - og hveste at jeg ble kvelt. Skremte jo vannet av hun stakkars sykepleieren.. hun ropte på hjelp .. leger og sykepleiere inn .. selvsagt ble dryppet stoppet.. og de klarte å normalisere alt til slutt.

Ok .. allergisk mot det soppmiddelet.

Til slutt ble det bestemt at, siden dette ikke hadde noe med kreft å gjøre, men var en alvorlig infeksjon, ble jeg flyttet over til Bærum Sykehus.

På infeksjonsavdelingen der.

Jeg følte meg faktisk mye bedre; hadde fått store dose antibiotika i begynnelsen, før de visste var det var.. så crp'n min var nesten normal, men de andre - som jeg ikke husker hva heter - var skyhøye. Altså denne muggsoppen. Sopp tar lang tid å dyrke frem; så alt tar sånn tid.. og jeg er jo ikke den mest tålmodige sjelen..

Heldigvis fikk jeg et flott enerom med eget bad på Bærum, så det var jo som å bo på hotell! Helt tipp-topp!

Men jeg hostet og hostet ..

Fysioterapeuten ga meg noen øvelser og en fløyte (uten lyd) som jeg skulle blåse i. Dessuten gikk jeg "tur" i gangen på avdelingen. Dette hjalp, og jeg følte meg mye bedre.

Men - prøvene var ikke gode.

Til slutt fant de et soppmiddel - Noxafil - de trodde jeg ikke ville reagere på.. men det var satt opp fullt kriseteam, i tilfelle noe skulle skje. Heldigvis responderte jeg godt på medisinen.Ingen problemer; bortsett fra at jeg blir kjemeptrøtt og svimmel av den. Prøvene mine ble bedre raskt. Hipp hurra!

Og jeg hostet mindre.

Etter en uke fikk jeg reise hjem - på nåde. Jeg følte meg i såpass form at jeg insisterte på å få reise hjem.

Og der har jeg vært siden.

I hagen vår - på bryggen vår. Det har heldigvis vært deilig og fint vær. Jeg har fått slappet av og hvilt meg skikkelig - rekonvalensensen har vært perfekt!

Jeg har ikke fått lov til å reise på no' ferie, da jeg har måtte holde meg i nærheten av sykehuset .. sånn i tilfelle... har heldigvis ikke fått bruk for det, bortsett fra ved kontrollene.

"Heldigvis har du en stor og sterk konstitusjon!" Sa legen på kontrollen til meg.

Prøvene mine var nesten normale; men jeg må gå på denne soppmedisinen over lang tid.. antageligvis 4-6 mnd; det er no' seiglivet møkk denne muggsoppen!!

Ja, så nå sitter jeg her - kroppen er utslitt men på vei opp igjen. Det snegler seg av gårde, men jeg er nå her!

Og har klart meg gjennom enda en krise.

Og hubbyhunken min, som er bare helt fantastisk! Han rydder, styrer og steller .. og passer på meg. Tenk så heldig jeg er, som har en så fin mann!

Takk til alle de fantastiske menneskene som jobber innen helsevesenet; de gjør en fantastisk jobb. Jeg har bunnløs beundring for den jobben de gjør! Og at forskning klarer å finne ut av slike ting som nettopp denne motbydelige muggsoppen - og at det finnes medisin mot det!

Vi har kost oss her hjemme i sommer; selv om det har vært ytterst rolig.

Og midt opp i alt sammen, har jeg rukket å bli 47 år!

Hipp hurra for det!

Ja; dette var litt av en oppdatering..

Men da vet dere status pr nå.

XOXO Cecilie

De pårørende må også bli sett!

Min mann Hubby Hunken ble intervjuet av Pårørendesenteret om rollen som pårørende.

Sykdom angår hele familien - ikke bare den syke.

Vi som syke blir veldig opptatt av oss selv og det vi får igjennom (noe vi også skal), men vi må også ha i minne dem vi er glad i - partnerne våre. De blir ofte glemt. Den syke blir tatt vare på og barna tas hensyn til. Igjen står partneren uten noe som helst..

Les innlegget. Det har blitt lest og delt mange ganger, med kommentarer som bekrefter nettopp dette. De pårørende må også få lov til å være synlige.

http://www.parorendesenteret.no/min-historie/du-blir-sint-på-kona-sjølv-om-ho-har-kreft

Ha en strålende dag!

XOXO Cecilie

God påske!

Da ble det ufrivillig bypåske på oss.

Ok; riktig nok er bypåske ikke en dårlig løsning. Det er i byen jeg liker å feire påsken. Det er så stille og rolig her da.. Jeg faktisk trives egentlig best med asfalt under bena..

Vi skulle egentlig være med min bror og familien der på fjellet, men så fikk begge ungene der vannkopper. Jeg bør ikke være i nærheten av det skumle viruset .. Dermed ble det bypåske.

Frøkna kom med et dårlig kamuflert (og tørt) "å, det var jammen synd!", mens jr kom med et surt "jeg vil stå på ski!" For å godtgjøre det for han, ble det noen dagsturer til Tryvann, og dermed var han blid.. forholdene. Der nå er ikke ideelle, men men..

Så hva har vi gjort? Vi har vært på lange turer i egen by; vært på kafe; museum; restaurant osv .. altså en skikkelig digg, urban påske.

I dag er er langfredag. En deilig og rolig dag. En dag hvor vi ikke skal gjøre en pøkk.. men håper på at solen kanskje titter frem.. slik at jeg kan sitte og nyte lydbok i en solstol..påsken er lissom en anledning til å bare la ting flyte .. total chill & relax.

Påskeaften er også min venninne Lill Heges bursdag. Siden hun og Anne (en annen venninne) er hjemme, dekker vi påskebord og lager påske-bursdagsfeiring for henne. Begge har med seg kidsa sine, så her blir det påskerebus, quiz og selvsagt premier til vinneren.

Hubbyhunken er ansvarlig for hele påskefeiringen vår: han er både kokk, planlegger og quiz/rebusmaster. Jepp; dette blir spennende og morsomt.

Bypåske er deilig. Vi får sovet godt og lenge, spist alt for mye og kost oss skikkelig. Dessuten er påsken er intro til våren, og det er den aller beste tiden på året.

Og; prednisolonkuren funker som en drøm. Smertene mine er dramatisk bedre - heldigvis. Jeg har noen uker igjen, før jeg er nede i 0-dose, men dette går helt topp. Bivirkningen av denne, er jo at jeg får mer energi - og det er jo bare et bonus!

So - all is good!

Ha en fredfull og deilig påske!

XOXO Cecilie

Stem på meg!

Ja, du leste rett..

Jeg har blitt nominert til Årets blogger av Sunnere Liv Blogger Awards!

Du kan tro jeg ble overrasket da jeg fikk nominasjonsmailen. Skjønte ikke først helt hva det var, og ble så ganske beæret. Ok; det er jo kanskje ikke verdens viktigste eller største Award greie, men jeg har jo aldri vært med på dette noe som dette før heller.. så for meg er dette stort og kjempemoro.

Så gøy at en liten bloggnisje som min er nominert.

Vær snill å STEM på meg. Gå inn på lenken og bla deg gjennom de nominerte, inntil du ser meg - og STEM!!!

Sunnere Liv Blogger Awards 2017

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

På forhånd takk!

Over og Ut for i dag.

XOXO Cecilie

Ny pause

Ja, da var det på'an igjen.

Ny prednisolonkur for å stoppe disse jævlige revmatiske smertene.

De holdt på å ta knekken på meg - igjen.

Den konstante verkingen i alle muskler, og total stivhet i alle ledd.

Fikk kur fredag formiddag, gikk hjem og la meg, og våknet av dunkende smerter i hele kroppen. Passet sinnsykt dårlig, fordi jeg skulle i en 50 års dag, som jeg hadde gledet meg veldig til. Jeg tok meg sammen, hylte inn med drugs, dusjet, sminket og kledde på meg.

Det var et utrolig hyggelig selskap, fullt av topp damer; nydelig mat og deilig vin. Og heldige meg som fikk bursdagsbarnet Benedikte til bords!

Jeg var i selskapet frem til kl 23, men da var jeg så dårlig at jeg såvidt klarte å gå, og måtte få hubby hunken til å hente meg.

Og sånn holdt det på hele helgen. Fikk knapt sove pga smerter i hele kroppen. Ingen av drugsene virket - ikke en gang paralgin forte. Hodet var fullstendig i bløt. Ingenting virket - og alt gjorde bare veldig vondt.

Mandag ringte jeg Radium, og fortalte at jeg kom til å begynne på de prednisolontablettene jeg har igjen etter forrige kur (fordi jeg vet det virker) NÅ!

Min faste studiesykepleier Per Arne var ikke der, så jeg snakket med en annen. Hun sa dr Solheim ville ringe meg hvert øyeblikk, noe hun gjorde. "Nei, sånn kan du ikke gå. Vi tar en ny pause."

Takk og pris.

Dermed med jeg satt på prednisolonkur, med 80 mg i 5 dager, og reduksjon med 5 mg hver 5. Dag.

Ok, si hva du vil - prednisolon er en mirakelmedisin. Jepp, ved langsiktig bruk gjør den mye rart med kroppen, men i intensivkur, er den GULL!!

Symptomene mine reduserte på et par timer, og nå 3 dager inn i kur, kan jeg si at jeg er minst 50 % bedre. Hipp hurra!

Men nå merker jeg hvor trøtt og sliten jeg egentlig er. Når smertene avtar og kroppen slapper av - Yeeeeezuz!!

Det er snorketisnork og dupping av hele tiden!

Jeg trenger virkelig å hvile - smertefri!

Nå sover og hviler jeg meg så mye som mulig.

Immunterapi er altså ikke til å spøke med. Ja, det har hatt kjempevirkning på meg, men har også gitt meg utrolige bivirkninger. Altså; når de sprøyter inn ekstra immunforsvar, vil dette også trigge andre immunreaksjoner. Dette kan være autoimmunsykdommer som ex reumatisme. I og med at jeg har dette genetisk på begge sider i familie, har nok dette trigget en reaksjon som høyst sannsynligvis ville komme senere i livet. Så vi må være forsiktige med å utbasunere dette som en helt komplikasjonsfri mirakelkur.

Med dette vil jeg også sende ut min medfølelse for alle som lever med reumatisme i en eller annen form. Det er helt for jævlig å ha konstante smerter og stivhet i kroppen. Hjertet mitt går ut til alle dem!

Denne pausen vil vare helt til jeg er symptomfri, noe som vil ta omtrent 2 måneder. Det er helt greit; jeg følges jo nøye opp med kontroller og kontakt med sykehuset.

Jeg føler meg jo minst 50 % bedre i dag, og hodet fungerer for første gang .. så i dag er en deilig og solfylt dag!

Over og ut

XOXO

Cecilie

Svada og BS..

Fytti fader.

Har akkurat vært på er foredrag om "Hvordan snakke med pasienten".

Noe så bortkastet!

Bare flotte ord og vendinger.. helseministeren, politikere og andre byråkrater.. og kun undersøkelser om hvor flott legestanden er, og hvor fornøyde pasientene er.

Ok, det var noen få som kom med konstruktiv og passende kritikk - sagt på det rette politiske språket.

Men - Uansett hvor mye jeg forsøkte, fikk jeg aldri mikrofonen.. selv om jeg klødde etter å få sagt noe. Måtte bite meg i tunga flere ganger.

Når har de egentlig tenkt å høre på oss pasienter?

De kommer med flotte grafer, statistikker, IKT-løsninger osv.. Men..

Hva med den menneskelige faktoren?

At i er mennesker, som ikke er statistikker eller gode ideer.. Vi er tenkende og levende mennesker, som burde ha noe å si.

Så dagens spørsmål er: Hvordan skal man få disse styrende makter til å høre på oss?

Inntil videre sitter jeg i tenkeboksen .. (er ganske forbanna i dag pga det idiotiske foredraget..)

Og skriver på et foredrag om nettopp dette - Hvordan snakke med pasienten .. på ordentlig..

Over og Ut for i dag..

Håper dere nyter det vakre vårværet i dag..

XOXO

Cecilie

Hvordan har pasienten det egentlig?

" Du har eggstokkreft med spredning. Dette er svært alvorlig. Det må behandles nå." Da hun så ansiktsuttrykket mitt, og hvor sjokkert jeg ble, ble hun litt irritert; "Ja, sånn er det!" Sa hun. Og så gikk hun.

Jeg ble sittende igjen med en stakkars sykepleier som skulle plukke opp bitene av meg. Hun måtte forklare meg hva denne sykdommen egentlig var, og hva som skulle skje fremover.

Vet leger hvordan vi egentlig har det? Er de overhode interessert i å vite det? Sånn egentlig..

Eller blir det rett og slett for mye for dem? Altså å høre om sykdom, død og følelsesliv .. tankene til en pasient?

Så hva er forskjellen på dem og sykepleierne? Er legene så sarte og skjøre, at de ikke tåler å høre på pasienten?

Noen jeg har snakket med sier nei; de kan ikke forholde seg til hver og en pasient. De må holde seg profesjonelt til alle, ellers blir det for mye for dem å takle. Slik som ex etterforskerne i Kripos osv.. At de heller får snakke med en sosionom eller psykolog om følelsene sine.

Men jeg sier - jo - de må det!

De må kunne sette seg inn i hvordan vi som pasienter det. Det er bare de som jobber direkte med en sykdom, som kan vite hvordan vi har det. Sånn egentlig..

Det er de som opererer på oss. De som medisinerer oss. De som setter oss på cellegift og/eller stråling. De som skal forstå etterbehandlingene, og kunne anbefale oss behandling i ettertid.

For hvordan skal de vite hvordan vi egentlig har det, når de ikke spør? Hvordan skal de vite hvordan cellegift egentlig føles ut? Hvordan stråling egentlig påvirker kroppen?

Når de tilsynelatende ikke bryr seg? Når de skriver ut resepter på det de tror og har hørt virker? Hvordan skal de vite, når de ikke viser interesse, eller er villig til å høre etter. Når de har forutbestemt at vi er på et visst sett, og reagerer og responderer som det står i bruksanvisningen. Når de brått avbryter oss, og vi får nesten kjeft for å vise en eneste følelsesreaksjon!

Men vi er mennesker. Vi har følelser. Vi reagerer på handlinger og erfaringer. Det er umulig for oss å ikke respondere eller reagere på beskjeden om at vi er alvorlig syke.

Jeg har alltid lurt på om leger egentlig vet hvordan cellegift føles ut. Hvordan kroppen responderer på den .. sånn egentlig? Vet de hvordan det er å ligge rett ut i en uke, uten å kunne bevege seg? Hvordan det egentlig føles ut å miste håret? Hvordan en alvorlig sykdom påvirker kroppen og sjelen?

Jeg har min historie. Du har din. Vi er begge pasienter. Vi har kreft. Jeg er overbevist om at vi føler sykdommen på relativt samme måte. Selve prosessen er jo relativt lik for alle, og følelsesregisterne våre er ikke så forskjellige.

Jeg holder på å lage et foredrag for helsepersonell, så jeg vil gjerne høre din historie. Altså hva du følte, hvordan du tok det. Hvordan du bearbeidet det. Hvordan helsepersonellet behandlet deg. Osv..

Selve sykdomsforløpet er jeg ikke interessert i; ei heller alle feil og mangler med systemet.

Jeg vil vite hva du egentlig følte.

For jeg følte sikkert det samme.

Send meg gjerne en mail: cecilie.lovaas@gmail.com

Over & Ut!

XOXO Cecilie

Krafttak hos Kloppen

Nå er det over en uke siden jeg har skrevet noe.. Har rett og slett vært litt for mye for meg den siste tiden.. så kroppen og hodet har hatt behov for å hvile.

Var veldig gøy å være med i "Krafttak hos Kloppen". Så utrolig spennende å se hvordan en tv produksjon fungerer, og hvor mye klipping av et materiale må til, for å få presset det inn i en sekvens..

Det var veldig gøy å treffe alle disse som man bare har sett på tv og film. Peder Børresen fra Moods; som lever med en svulst i hodet. Pia Tjelta, Frida Ånnevik, Carsten Schjelbred og Sigvart Dagsland .. alle bare så utrolig hyggelige og vennlige. Men jeg må jo si at Sigvart Dagsland var helt unik; så til stede og utrolig talentfull! Skjønner godt hvorfor han var "helt" i min ungdom.. fnis..

Synes også intervjuet med Solveig Kloppen gikk bra, selvsagt skulle man ønske man hadde lengre tid, men dette var live - så tiden var nitidig planlagt.

Men bare på den tiden programmet varte, var det vervet nesten 6000 nye faste givere. Og flere er det blitt i ettertid.. Hipp hurra for det.

Anne Lise Ryel snakker til oss inne på "green room". Hun takket for at vi ville være med i prosjektet.

Solveig Kloppen takket for at vi ville bære med i tvprogrammet hennes.

Å høre Sigvart Dagsland spille live, er en helt spesiell opplevelse..

Hyyyyyyyl! Er vel ikke så ofte det spilles live utekonsert med Isac Elliot i Tåsen Hageby! Sto massevis av jenter og hylte utenfor porten..

Så hvis du ikke har gitt ennå - støtt Krafttak mot Kreft.

Da er du med på å forbedre livene til oss som lever med uhelbredelig kreft.

Over & Ut

XOXO Cecilie

Til ettertanke..

Jeg satt og ryddet i gamle bilder på telefonen min, og kom over et bilde av min venninne Cathrine og meg.

Det er et fantastisk bilde av oss. Vi ser lykkelige og smashing ut. Og er på vei til fest. Hvilken fest husker jeg ikke, men vi gledet oss helt klart til den..

Vi er friske, raske, hun er lykkelige med kjæreste og jeg er lykkelig kone - og vi er mammaer.

Cathrine og jeg ble venninner gjennom skolen ril våre sønner. De fikk i samme klasse, og vi bodde like i nærheten av hverandre. Vi fant hverandre øyeblikkelig, og har hatt mye moro sammen.

Dette bildet er tatt sommeren 2013.

Så spoler vi frem til januar 2014.

Jeg diagnoseres med eggstokkreft med spredning.

Så spoler vi frem til høsten 2015.

Cathrine diagnoseres med ALS.

Dette innlegget handler ikke om meg. Jeg har en sykdom som rammer 1 av 3 (altså fellesbenevnelsen kreft) ; det doneres massevis av penger til, som har eget forskningsbygg, egen stor forening med undergrupper, eget sykehus osv. Jeg fikk operasjon og behandling - og videre behandling som stopper og stabiliserer sykdommen.

Cathrine får ingen hjelp.

Det finnes ingen behandling for ALS.

Det finnes ingen medisin for det.

Det har heller ingen prioritet.

Til og med de som velger å utsette seg for utprøvende medisin og behandling får ikke lov til det.

ALS er pr definisjon den verste sykdommen å få.

Spør hvilken som helst lege..

I Russland driver de med utprøvende stamcellebehandling, men dette koster en formue. Det betyr at kun de rike har muligheten til å få prøve dette.

Cathrine har delt omsorg for gutten sin, og har absolutt ikke muligheten til å betale for en slik behandling. Dette gjelder de aller fleste med ALS.

Men i Norge driver man ikke med utprøvende behandling.

Det anses som "uetisk".

Hva er uetisk med å prøve ut behandling som frivillig lar seg forske på? Det finnes jo ingen andre muligheter pr nå!

Cathrine skrev et fantastisk innlegg i Ullernposten, som ble delt over alt. Til og med helseminister Bent Høie leste det. Cathrine ble faktisk invitert til et møte med han. De snakker og diskuterte .. men kommer det virkelig noe ut av det?

Vet verden egentlig hvor jævlig livet til mennesker med ALS er?

Vet helseministeren hvordan det er å langsomt bli kvalt - av en sykdom det ikke finnes noen behandling for?

En sykdom hvor folk langsomt ikke klarer å ta vare på seg selv, og ender opp på pleieinstitusjoner - som i seg selv er en skandale?

Jeg får den beste hjelpen som finnes for min sykdom.

Cathrine sitter uten noe hjelp.

Det finnes ingen muligheter for henne.

I et land - i såkalt "verdens rikeste land" - som har valgt å gi fullstendig faen i henne og alle andre med den redselsfulle sykdommen.

Hvordan er dette mulig?

Derfor ber jeg dere dele dette innlegget så mye som mulig; få de som styrer til å legge fokus på denne grusomme sykdommen. Slik at Cathrine og de andre med ALS kan nære er håp om en mulig fremtid..

Det eneste vi har nå, er dette bildet.. et minne fra en svunnen tid..

En tid hvor vi begge var friske, lykkelige og smashing..

Over & Ut..

XOXO Cecilie

Oppdatering etter 12. Immunterapibehandling

Nå er det gått en uke siden siste oppdatering. Det har vært en uke med kraftig forkjølelse og bihulebetennelse; derfor har det vært stille fra denne fronten. Nå er det heldigvis over, og formen er på topp igjen.

Forrige fredag fikk jeg ny behandling med immunterapien. Var litt spent på hvordan kroppen skulle reagere på behandlingen. Fikk så satans arteritt i hele kroppen; alle muskler og ledd var påvirket, og gjorde meg indisponert. Så jeg fikk prednisolon for dette. Det virker helt fantastisk. Smertene forsvinner nesten over natten! Derfor var jeg litt bekymret og spent på å se hva som kom til å skje. Jeg har jo tross alt hatt hatt et opphold på 9 uker.

Men .. det gikk bra. Noe av muskelsmertene har kommet tilbake, men det dempes med bruk av Arcoxia og Panodil. Funker greit - ikke helt smertefri - men greit.

Fingrene mine er en annen historie; de er helt kjørt. Kan knapt nok bevege dem. De blir litt bedre ut over dagen, men betennelsene i fingerleddene er ganske jævlig.. riktig nok er det ikke i alle fingrene, men det gjør vondt å knapt nok kunne bøye dem.

Neuropati + betennelser i fingerledd = ubehagelig..

Men .. de er ikke så jævlige at de kategoriseres som en grad 3. Alt i grad 3, gjør at behandlingen stoppes.

Så lenge immunterapien tar knekken på - og holder kreften i sjakk, er det utrolig mye man kan holde ut. Spesielt siden jeg ikke har andre bivirkninger enn dette..

Så jeg går lange turer med Max - med podcast på ørene, og det hjelper på føttene mine.

I dag skinner solen og jeg får nesten vårfølelsen i kroppen.. håper - håper - håper at snøen smelter raskt, og at gradestokken stiger med lynfart.

Det var alt for i dag. Nyt fastelavenssøndag!

Her i heimen skal hubby hunken bake boller - og jeg skal dytte i meg minst 3 av dem - med masse krem!

Over og Ut..

XOXO

Cecilie

Jeg lever med uhelbredelig kreft!

Krafttak mot Kreft er Kreftforeningens årlige innsamlingsaksjon.

Hvert år velger de et tema inne kreft, og i år er det "uhelbredelig kreft".

Jeg lever med uhelbredelig kreft.

Det betyr at jeg aldri blir kvitt denne dritten.

Det betyr ikke ar jeg setter inn cha cha skoa mine ennå, eller at jeg har fått en dato eller forutbestemt tidsperiode før ballkjolen skal skal danderes for siste gang..

Jeg lever svulstfri - ikke kreftfri - altså - jeg er en kroniker.

Jeg har en sykdom som "blusser" opp innimellom, som må kontrolleres og holdes i sjakk, med hjelp fra moderne medisin og forskning.

Denne hjelpen; medisinen og behandlingen blir stadig grundigere, mer spesifikk, mer individuelt tilpasset .. og derfor mer effektiv.

Heldigvis.

Det er å leve med "uhelbredelig kreft" er jo no' dritt.

Ja, det er det..

Det er som å få utdelt en særdeles dårlig pokerhånd; og må man jo bare spille ut den hånden på best mulig måte!

Derfor er innsamlingsaksjonen så utrolig viktig.

For forskning er eneste vei til å løse dette problemet.

Å gi penger til forskning er løsningen på kreftgåten en gang i fremtiden.

Vi må altså engasjere oss. Også vi som lever med dritten.

Vi må stå opp og frem - og gi det å leve med en sykdom som ikke forsvinner.

Vi må velge å snu dritten til noe positivt.

Altså; vi må delta i å formidle budskapet ut!

Her er litt skremmende "fun fact"; Hver 3. av oss får kreft i løpet av livet.

"Fun fact" 2; symptomene på kreft kan være så vage og uskyldige at du som regel ikke kjenner det før det er gått så langt, at du har spredning. Og spredning er vanskelig å stoppe. Og dermed lever du med uhelbredelig kreft.

Ble du skremt nå?

Altså: ta symptomer på alvor; gå til lege (selv om legen kanskje synes du er litt hysterisk. Drit i det - det er ditt liv - ikke legens!) og ta kroppen og helsen din på alvor!

Jeg ble forespurt om jeg kunne tenke meg å være med i årets aksjon "Krafttak hos Kloppen" - med Solveig Kloppen.

Selvsagt ville jeg det!

Så gøy!

Og så spennende å få være med på å spre "budskapet" og hjelpe til med årets innsamlingsaksjon!

Solveig og hele tv teamet hennes ble med på Radiumhospitalet i går, og filmet hele sekvensen, da jeg fikk immunterapibehandling på infusjonsavdelingen.

Jeg har jo hatt et opphold på 6 uker, pga bivirkning av immunterapien; leddgikt. Nå er jo disse symptomene borte, etter å ha gått på presnisolon i denne perioden. Så jeg fikk klarsignalet av dr Solheim til å gjenoppta behandlingen. Det er ganske deilige å komme i gang igjen, for jeg må jo innrømme at jeg har vært litt stressa for at dritten skulle vokse seg til igen i denne perioden. Ct'n viste at det har den ikke, og kreftmarkøren min er stabil. Hipp hurra!

Så utrolig gøy vi hadde det.

Og så interessant å se hvordan dette tv-medie apparatet fungerer! Hele teamet var fantastiske og skjønne mennesker; regissøren Maria var tålmodig, positiv og herlig; og filmgutta skjønne!

Begge "englene" mine - Per Arne (studiesykepleier) og Åse ("min" infusjonssykepleier) var med, og jeg tror de synes det var morsomt.

Solveig spurte mange spørsmål om immunterapien og hvordan det er å leve med denne drittsykdommen. Spørsmålene var gode; ikke sånne dustete "mediespørsmål", men medmenneskelige og aktuelle spørsmål. Hun er er fantastisk og omsorgsfullt menneske.

Og ca 1/2 min høyde..

Det må ha sett veldig morsomt ut med Helan og Halvan gående.. jeg er 183cm .. og hun er vel ca 157cm eller no slikt..

Vi hadd en veldig fin og spennende dag .. og jeg fikk være med på noe jeg aldri har opplevd før.

Er supertakknemlig for det!

Men .. Her er det viktige:

Lørdag 4 mars er det Livesending hjemme hos Solveig. Dette er årets tvprogram for innsamlingen.

Her er hva vi må gjøre: SPRE ORDET!

Få flest mulig til å se på programmet - og ikke minst: GI SÅ DET SVIR!!!!

Sett av datoen: Lørdag 4 mars

"Krafttak hos Kloppen"

(Helan og Halan..)

Over & Ut!

XOXO Cecilie

Følg meg gjerne på Instagram: @Cecilies_nordicpatj

Morsdagen i dags mange betydninger..

Man vekkes med kaffe på sengen av ens kjære - blomster og skjønne håndlagede kort av kidsa. Blir aldri lei av det! .. og solen skinte - og varmt - for første gang på mange måneder.. deilig!

MEN - dagen i dag - 12 februar - betyr utrolig mye for meg.

Tilfeldighetene ville at det skulle være morsdag i dag..

Fordi;

I dag - for 8 år siden reiste mamma'n min til Nangiala. Mamma'n min som jeg var så veldig glad i - som jeg snakket med hver dag og jobbet med stort sett hele arbeidskarrieren min. Og i dag er det morsdag - samme dato - 8 år senere.

Datoen i dag har annen veldig spesiell betydning for meg. 12 februar er datoen jeg ble operert for denne møkkasykdommen. Det er 3 år siden jeg lå på operasjonsbordet på Radiumhospitalet, og ikke visste hvordan dette kom til å ende. For sjansen for at de lukket meg opp, og at det sto såpass ille til inni magen at de ikke kunne gjøre noe, var der jo..

Heldigvis ville skjebnen annerledes..

Jeg er her fortsatt - kjemper videre - og har ingen planer om å møte mamma i Nangiala ennå.

Så dagen i dag er et følelsesmessig berg og dalbane, og jeg har grått mange tårer.

Men - som Prøysen sier - "Du skal få en dag i mårrå" - og da er det "på'an igjen" (beklager alle sangtekst referansene..) .. og det synes jeg er en helt fantastisk ting...

Over & Ut

XOXO

(Mamma'n min og jeg på dåpsdagen min)

Må ha ..bare må ha (helt seriøst!)

Det aller første jeg gjør når jeg kommer hjem, er å vrenge av meg klærne og få på meg "comfy-klær"..

Egentlig skulle jeg ønske at jeg alltid bare kunne vandre rundt i myke, deilige plagg i myke - ikke kløende materialer. Utfordringen har vært å finne noe som ikke er typisk joggebukse (inkl saggy-rumpe og knær) og en eller annen hoodie på toppen. Som gjør at jeg ser ut som en wannabe 16 åring.. Jeg har som prinsipp, at jeg alltid (ok - for det meste..) skal se bra ut i rene og ordentlige klær, og at uansett om jeg bare vandrer rundt hjemme eller er ute, skal kunne treffe noen eller gå på kafe uten å bli flau over antrekket. Ja, jeg er veldig forfengelig..

Dessuten, når vi er til behandling, og sitter i den derre ekle infusjons-stresslessen - MÅ det være behagelig - men også stilfult.

Mange av oss driver med yoga i en eller annen form, pilates eller stretching. Eller en eller annen form for kreativ aktivitet.. Her er det superviktig å ha tøy som passer til disse aktivitetene..

Og det har jeg funnet nå!

Så stor ble gleden av dette "scoopet", at jeg må lage et eget innlegg om dem..

Jeg har jo nevnt at jeg kommer til å fremme kvinnelige grundere. Kvinner som skaper sin egen fremtid, livsstil og arbeidsplass. Få ting inspirerer meg mer enn dette! Dermed må jeg like godt først som sist fortelle at antrekket jeg har på meg er sponset. MEN - jeg vil aldri snakke om eller gå god for noe jeg ikke er begeistet for - ELLER mener passer til meg selv eller kvinner i vår situasjon.

Jeg traff Merethe som driver Dehn Design, på Oslo Fashion Center. Dette er ei dame rett opp min gate; tidligere sykepleier som nå også driver mye med medisinsk yoga.

Hun skaper og fremstiller disse spennende og digge komfortplagg og yoga klær. En yoga kolleksjon i bambus, bomull og lycra. Denne kombinasjonen er perfekt for å holde formen i klærne; nix knær eller slapp rumpe. Hun så hvor kult jeg synes dette var, og ville at jeg skulle prøve klærne. Det var jammen en god ide!

Klærne finnes i forskjellige farger; marineblå, sjokoladebrun, lysbeige og svart. valgte meg en yogapants i en nydelig marineblå og en wrap top i samme. Herlighet for en digg kvalitet!

Heldige oss da! Merethe har ordnet det slik at alle lesere som bestiller klær fra kolleksjonen i bambus, får 10 % ved kjøp ut RESTEN av FEBRUAR! Bruk rabattkode: kreftmamma

Gå inn på www.dehndesign.com - så ser du fargene tydeligere og de forskjellige modellene som finnes.

I morgen er morsdag - bruk rabattkoden - støtt opp under kvinnelig grundervirksomhet - og nyyyyyyyyt klærne!

Over & Ut

XOXO Cecilie

Topp 5 ..

En av mine absolutte favorittbøker er "High Fidelity" av Nick Hornsby.

Den handler om en fyr som lever livet sitt og vurderer alt etter "Topp 5" lister. Alt handler om hva som er på disse topp 5 listene, og diskusjonen om hva som er konstant eller flyktig.. Hovedpersonen eier en plateforretning, og praten mellom han og sine to ansatte er hele tiden "Ok, topp 5 damer/plate covere/reisemål/mat/ øltyper" osv..

Og jeg har bittelitt OCD med sånne lister jeg også..

Tenker at det kan være greit å ha; så har man lissom dette nedskrevet, og muligheten til å endre på disse underveis..

Ok; here we go...

Topp 5 livsmål:

1) Leve et langt, friskt og komplikasjonsfritt liv med familien min. Dette er første på alle listene mine. Ingenting er viktigere enn dette.

2)Være med på studier for å finne en løsning på denne møkkasykdommen.

3) At barna mine skal bli gode, empatiske og lykkelige mennesker.

4) Kunne leve av bloggen; at denne kunne være et godt og informativt forum for kvinner med kreft.

5) En Porsche - classic 911 - gullfarget. Jepp - bil!!

Topp 5 bucketliste mål:

1) Reise tilbake til Freetown, Sierra Leone - hvor familien tilbragte noen år i barndommen. Vil se og oppleve hvordan det er der nå.

2) Surfe og være beach bunny på Bali med familien. Jepp; STORT ønske om dette.. så deilig.. og hadde kledd meg godt..

3) Surfe og være beach bunny på Maui eller Hawaii med familien. Jepp; STORT ønske om dette.. tror virkelig at beach bunny stilen er meg..

4) Kjøre rundt Australia i bobil/RV (MÅ være luksus-versjonen av RV'n) med familien.

5) Reise til Argentina - Buenos Aires med hele familien. Vil lære meg tango i en av disse hete, røykfylte tangobarene .. og ri på flotte hester på Pampasen..

Topp 5 ego-ønsker:

1) Å skrive en bok for kvinner om det følelsesmessige med å leve med kreft.

2) Å kunne leve av å skrive, informere, glede og hjelpe kvinner med kreft gjennom bloggen.

3) Å fremme kvinnelige grundere, og kvinner som ønsker å skape noe eget.

4) En bil - (Porschen er allerede nevnt, men er ikke ideell for norsk klima..) helst en kul elektrisk bil.

4) Alltid bo ved sjøen. Sjø og hav gir meg ro.. fjellet og skog gjør meg urolig.. kan ikke forklare hvorfor..det er bare sånn..

5) Å kunne reise til de stedene jeg ønsker, akkurat når jeg vil.

Så har jeg også "Top 5" lister for mat, drikke, klær, musikk, film, bøker..

Udiskutabelt er en god hamburger det beste jeg vet å spise - Pepsi Max det beste å drikke - jeans er favorittplagg - "What's going on" av Marvin Gaye favorittlåt - Forrest Gump er favorittfilm - "World according to Garp" av John Irving favorittbok ..

Og sånn går nå listene sin gang ..

Har du sånne lister?

Over og Ut..

XOXO

Cecilie

Stå sammen!

"Det er et spesielt sted i helvete for kvinner som ikke hjelper andre kvinner!" Sa Madeleine Allbright.

Og det stemmer.

Kvinner må stå sammen og hjelpe hverandre.

Nå skal ikke jeg bli helt politisk her, men jeg har bestemt meg for en ting: å støtte opp under kvinnelige grundere.

For vi må hjelpe hverandre.

Fremtiden ligger i å skape sin egen hverdag og jobb. De kvinner som våger og velger å gjøre noe utradisjonelt, må vi heie frem.

Jeg er ingen fan av store shoppingsentere og kjedebutikker; jeg liker lokalhandelen. Altså det å handle i små butikker og firmaer som er unike. For ikke å glemme de kvinnene som velger å skape egne nettbutikker. Noe så kult og spennende! Få handleposen rett i postkassen! Jeg ser at det stadig er flere kvinner som også åpner agenturer og fremmer egen produksjon.

Heia! Heia! Heia!

Dette MÅ vi støtte opp under, og eneste måten å gjøre dette på, er å handle fra disse. Lete dem opp og faktisk gjøre en innsats for at de skal overleve.

I går var jeg på det nye Fashion Center her på Fornebu. For en fantastisk gjeng med unike kvinner jeg traff der. Alle som hadde tørt å skape sin egen arbeidsplass med det de har lidenskap for.

For fremtiden kommer jeg til å vise, nevne og promotere hva disse kvinne har å tilby. Alt er ting - klær - hudprodukter - sko - hodeplagg - smykker - diverse - ting som jeg synes er gøy og innovative.

Dette er ting som passer for oss i vår unike situasjon; vi som lever med, eller er påvirket av kreft. For vi ønsker ting som er behagelige, praktiske, stilige, ikke klør, passer til stomi, ikke er hud irriterende, hodeplagg som gjør at du ikke ser ut som "kreftdama" osv ..

Denne lua og skjerfet er fra www.fogg.no - et helnorsk firma fra nord-Norge.

Gøril - den ene eieren av Fogg Gildeskål - begynte med egen produksjon, etter at hun strikket en lue til kjæresten sin. Han dro på musikkfestival, og fikk en haug med tilbud om å han ville selge lua si. Herlig!

Så nå er det skjønne strikkeprodukter - flere forskjellige luer i forskjellig ullkvalitet. Alt er en blanding av merinoull og norsk ull. Dette er økologisk og miljøvennlig.

Min lue er den jeg opplevde med minst "kløfaktor". Jeg elsker fargen oransje, så i dette dølle vinterværet, er den et digg lyspunkt.

Tips: "festivallua" til kjæresten hennes er superkul! Den fikk en full skår av 13-åringen her hjemme, som "må ha en sånn en!"

Så dette kommer til å bli en del av bloggen. Tips og info om det som jeg mener passe for oss. Jeg har 25 år innen skjønnhet, helse, make up, mote, styling og estetikk; så dette faget kan jeg. I og med at jeg lever med kreft selv, vet jeg hva vi ønsker.

Vi skal være kvinner som hjelper andre kvinner.

Har du tips om kvinnelige grundere som jeg burde vite om, er det bare å kontakte meg på mail:

Cecilie.lovaas@gmail.com

Og husk: følg meg på Instagram: @Cecilies_nordicpath - her publiserer jeg daglig bilder.

Over og Ut

XOXO Cecilie

Fatigue er "ego"!

"Du må bli ego, Cecilie!" sa "min" sykepleier - Åse - infusjonsavdelingen. "Fatigue er ikke noe å spøke med, og må tas alvorlig!"

Hun har rett.

For det er et helvete.

Med det mener jeg; vi som har det, lever i et helvete - og de som lever med oss, lever i et helvete.

For vi må være "ego"...

Vi må ha fokus på oss selv først.

Dette fordi vi skal kunne leve med resten av familien i en tilnærmet normal tilstand.

Og det er røft - spesielt for dem vi bor med; partner og barn.

Jepp, sterke ord - og sterk kost.

Men det er sant.

Fatigue rammer alle - hele familien.

Jeg trodde min egen fatigue var sjelden; "dette er jo ikke noe som vi hører så veldig mye om altså!" Var beskjeden jeg fikk få sykehuset.

Nei vel ...

Jeg var konstant utslitt.

Kroppen verket.

Det stakk og prikket i fingrene og tærne.

Jeg var svimmel og småkvalm.

Fordøyelsen var helt på trynet.

Hver gang jeg gjorde noe som helst, måtte jeg hvile i timesvis etterpå.

Tårene satt løst - og alt var bare helt ræva!

Men .. jeg var jo tross alt kreftfri! .. "Så du får ha det som hovedfokus, da!"

Ja vel....

Så hva gjør man når man ikke får svar fra der man skal?

Man Googler..

For der får du svar .. du finner svar på alt!

"Begynn å trene, så får du energi!" Så jeg begynte å trene. Merkelig nok ble jeg aldri i bedre form av å trene, jeg ble bare verre - og fikk betennelser i både armer og bein.

"Spis sånn og sånn, da får du energi!"Så jeg spiste grønt, spirer, juice .. riktig nok fungerte magen strålende og huden ble fin .. men energien og normaliten uteble.

Min daværende fastlege var en superdust av en idiot. Han mente at fatiguen var innbilt, og at "Det er jo bare å ta seg sammen!"

Å gå ut av legekontoret og føle seg som verdens største hypokonder, hvor neste skritt var å bli utredet av en psykolog, var helt på trynet.

Jeg visste jo at det ikke var en psykolog jeg trengte, men noen som forsto det fysiske jeg gikk i gjennom. Noen som kunne fortelle meg hva jeg skulle gjøre, for å takle dagliglivet. Men akkurat den henvisningen fikk jeg ikke.. Så jeg satte opp et smilende fjes og fortsatte..

Så kom det første tilbakefallet.

Og da er det på'an igjen med ny cellegiftkur.

Det hjalp jo ikke akkurat på fatiguen..

Det var da jeg plutselig fikk det for meg at jeg skulle klage min nød til "min" Åse; "min" sykepleier på infusjonsavdelingen. Overraskende nok, visste hun veldig godt hva fatigue var. "Dette hører vi om daglig. Men det er vi sykepleierne som får høre alt sammen."

Hun fortalte meg om å rett og slett drite langt i hva andre sa og gjorde, og fokusere kun på meg selv.

Rett og slett være "ego".

Å være "ego" er ikke noe - i hvert fall vi kvinner - er vant med. Vi er oppdratt til å være flinke, gode, hjelpsomme, flittige, inkluderende og etterblivende. Legger man til en partner og noen barn - samt en hund - i den ligningen, er dette et mattestykke som sjelden går opp, hvis da ikke den ene parten (som regel kvinnen) går i minus.

Så kastes denne fatiguen på en .. som et tillskudd etter en allerede sjokkerende og livsendrende kreftsykdom. En kreftsykdom som 1) kommer tilbake gang på gang og 2) du må gå til konstant behandling for.

Nå er det ikke selve kreftsykdommen man får fatigue av. Det er behandlingen. Operasjon som fjerner organer i kroppen din. Som gjør at kroppen må finne sin måte å fungere på i denne nye tilstanden. Det bruker den enorme mengder energi på. Og så cellegift; som dreper alle celler i kroppen. Kroppen må så bygge seg opp igjen fra nullpunktet hver 3-4 uke. Alt dette - inkludert den psykiske belastningen dette medfører - gir deg fatigue.

Fatiguen diskriminerer ingen.

Uansett hvor sterk, flink og grei du har vært før, så får du den.

I varierende form og styrke.

Min er en ganske kraftig fatigue.

Men det avhenger veldig av vær og årstid. For merkelig nok blir jeg nesten helt frisk når jeg er i varmere strøk. En kjapp flytur Solkysten i Spania - og jeg er som en katt i kroppen etter et døgn og kan bade og svømme som en olympier..

Her hjemme er jeg blitt langt mer "ego".

Det er vanskelig å bli "ego", for det ligger ikke naturlig for meg å være det. Jeg trives best med å være "giver"; altså å ta vare på andre. Men jeg MÅ være "ego". For jeg må tenke på meg selv før jeg kan tenke på de de andre rundt meg.

Heldigvis har jeg verdens beste hubby hunk til mann. Han stiller opp på alt; vasker hjem; baker til bursdager, handler; lager mat; er sykepleier og privat terapeut. Han tvinger meg til å slappe av, roe meg ned, ikke stresse eller påta meg mer ansvar enn det det jeg bør.

I tillegg har jeg de beste ungene i verden. De er forståelsesfulle, empatiske og selvstendige. Der har vi faktisk gjort en glimrende jobb (rå selvskryt). De hjelper til, har egne arbeidsoppgaver, kommer og koser i sengen (hvis jeg hviler) med meg når de kommer hjem fra skolen - så får jeg all info vedr skolen og lekser på sengekanten. Vi snakker minimalt om sykdom hjemme; det er unødvendig å snakke om noe alle er godt innforstått med. Men trenger en av dem å snakke om det, er det helt i orden. Disse englene mine forstår godt at mamma må være "ego", men det igjen gjør at de også får være "ego" og det passer dem utmerket. De er tross alt tenåringer..

I og med at jeg må være "ego", er det viktig at ens partner også får være "ego" innimellom. Det er ikke lett å være sammen med noen som er kreftsyk og har fatigue. Livet deres er også være ganske vondt.

Min hubby hunk har en lidenskap i sykler; dette er hans "fritid", og sånn skal det også være. Han må også få lov til å ha en "pause" fra det hele. Å pusse på disse syklene, kjøre lange turer; kjøre ritt; øve med laget osv er hans greie. Dette gjør det lettere for han å takle denne møkkasykdommen.

Jeg byttet fastlege.

Jeg hadde et lyst øyeblikk, og fant en som ligger like i nærheten av oss. Hun er helt fantastisk, og var fullstendig enig i sykepleier Åses' utsagn om å være "ego". Å hvile - å stretche/yoga og gå tur i stedet for høy intensitet - ingen dramatisk økning av puls - sol og varme - middelshavskost - ja, .. leve et roligere liv; som man lever lengre sydover.

Så nå er jeg "ego"..

"Ego" .. hvor jeg velger å ta vare på meg selv først.

Riktig nok skulle jeg nok tilbragt mer tid i varmen, men det får være et fremtidig mål..

Fatigue forsvinner ikke sånn helt uten videre.

Men jeg må være "ego" først, for å kunne ta vare på dem jeg er glad i og bryr meg om etterpå.

Men det er pokker meg ikke enkelt.

XOXO

Cecilie

Venter og venter fortsatt..

Så sitter jeg her igjen.

Jeg venter på ct på Radiumhospitalet.

Sammen med alle andre i byen og landet som trenger det.

Og igjen - så virker bare den ene av de to ct-maskinene.

Da må vi alle sammen vente .. og vente .. og vente...

Hvordan kan et sykehus - altså hovedsykehuset for kreftbehandling i landet - bare ha 2 ct-maskiner?

Hvordan går det an å begynne en arbeidsdag UTEN å ile til, og få reparert den øyeblikkelig??

Altså 2 ct-maskiner som skal betjene en hel by? Et helt land? WTF?

Dette er sinnsykt irriterende og uholdbart! Det er som om "de" tror vi kreftsyke ikke har annet å gjøre, enn å sitte og vente på tur!

Her sitter vi nå; en haug med mennesker som venter på ct.. Det er så fullt her at det ikke er en ledig sitteplass igjen..

Alle har alle fått beskjed om å drikke vannet langsomt.. fordi; "Det kan ta litt tid før det blir deres tur!"

Altså.. ærre muli'????

Når skal egentlig dette sykehuset oppgraderes?

Mener "de" at det er greit å ha fullstendig sprengt kapasitet på de forskjellige maskinene - spesielt når den ene ofte ikke virker. Er forresten ikke det et tegn på at maskinen(e) kanskje burde fornyes?

Stakkars dem som jobber her!

Det finnes ikke et firma i landet, hvor de ansatte hadde akseptert at maskineriet er ødelagt og kapasiteten deres er sprengt, og at kundene ikke får "jobben" utført til normert tid. I hvert fall ikke uten varsel! Så hvorfor skal skal det offentlige være unntatt dette? Det må da være pinlig for dem å ha det slik?

Jeg er så drittlei dette her!

Men .. hva hjelper det?

Apatien treffer meg etterhvert også.. så jeg sitter her og venter og venter og venter og venter..

Over og Ut ..

XOXO Cecilie

Chemohjerne..

Yeeeeeeeeeeezuz!

Jeg husker omtrent ingenting.

Korttidsminnet er helt blåst!

Jeg har detaljminne om ting som skjedde da jeg var liten, men spør meg om noe som skjedde i går - eller at jeg må huske å kjøpe noe senere idag - så er det helt vekk i løpet av få strakser..

Sinnsykt irriterende!

Vilt frustrerende!

Og ganske så fortvilende..

"Skriv alt ned på telefonen din eller på post-it lapper!" Sier hubby hunken.

Ja, så gjør jeg det ... og glemmer lappen eller telefonen..

Jeg har glemt tilstelninger og andre viktige ting som må gjøres. Jeg har glemt koden på bankkortet mitt.. Jeg har glemt å betale regninger ..

Og det er ikke morsomt.

Jeg kan bli ganske lei meg for dette.

I samme slengen er også konsentrasjonen en saga blott. Jeg kan omtrent ikke lese bøker lenger. Konsentrasjonen og minnet er som en gullfisks..

Og jeg som har vært en bokorm hele livet!

Nå mister jeg konsentrasjonen hvis boken ikke er lettlest eller fenger øyeblikkelig.

Det er nesten bare tvserier som fungerer for hodet mitt nå.. Takk og pris for Netflix og HBO!!

Chemohjerne er som å ha en tåke liggende over hele hjernen, med kun små glimt av solskinn innimellom.

Dette oppstår etter cellegiftkurer. Men dette er det ingen som forteller deg om på sykehuset. Dette er noe som man oppdager etterpå; etter at du Googler symptomene dine og snakker med andre som har samme sykdom som deg selv.

For når du spør om hva som vil skje med deg under og etter en cellegiftkur, er svarene som regel ganske diffuse; "Du kan bli kvalm, uvel, miste håret og få influensasymptomer" og bla bla.. MEN - chemohjerne får du IKKE beskjed om. Ikke før du spør direkte om akkurat denne spesifikke tingen. "Joda, visse opplever at man glemmer ting og ikke har den samme konsentrasjonen som før."

No shit, Sherlock!

Chemohjerne er noe som oppstår - en bivirkning av cellegiften (som regel uansett type cellegift). Helt fysisk hva som skjer vet jeg ikke, men det føles som om det blir helt tomt inni hodet. Og tro ikke at det blir bedre etter 2. Runde med cellegift!

Derfor har jeg bedt folk om å minne meg på ting - gi meg beskjeder - heller en gang for ofte. "Remind me", som det så fint heter på engelsk.

Telefonen min er i umiddelbar nærhet, og er blitt min beste og nærmeste venn. Den må være det. For at jeg ikke skal glemme den.

De fleste av oss som har gått gjennom cellegift opplever dette. For noen blir det litt bedre etterhvert. For de fleste av oss, det er konstant tilstand, som ikke blir bedre.

Så har du lettleste boktips eller andre råd - de mottas med takk!

"Gullfiskminne" - Chemohjerne - er ikke noe å flire av av. Det er plagsomt og sinnsykt irriterende og frustrerende.

Over og ut for i dag.

XOXO Cecilie

Jålebøtta

Jeg liker å se ok ut.

Ja, jeg er en jålebøtte..

Jeg er svært forfengelig .

Og det er jeg stolt av!

Å være fin på håret - altså; bare det å faktisk HA hår er ren lykke. Hår er min "greie".

Før man blir syk, tar man ting for gitt. At man har hår, er en selvfølge. Man går til frisøren og prøver ut nye og gøyale ting. Nettopp fordi håret kan vokse ut igjen og man kan gjøre noe annet igjen..

Så sitter du plutselig der da; syk - med cellegiftnåla i armen - og ser at håret bare detter av. I klaser. Uansett hvor du går og hva du gjør, så har du en sti av hår etter deg. Helt til det ikke er noe hår igjen å felle.

Og ikke bare håret på hodet. Men også øyevipper, bryn og annet kroppshår. Og dette skal man lissom bare "ta med på kjøpet", for "tenk på at du nå skal bli frisk" .. Utseende teller jo ikke!"

Hæ? For sånne som meg, ække det muli' å bare "ta" det.

Så før du i det hele tatt sier noe som helst om viktighet eller uvesentlighet rundt utseende, synes jeg du skal forsøke å sette deg i cellegiftstolen og få denne "cocktailen" selv! Hold heller kjeft!

Dermed er gleden ekstra stor når håret kommer tilbake, og man kan nyte hva dette vidunderlige greiene kan gi oss..

Dette er før alt begynte..

Her er etter ca 3 mnd etter endt kur. Har ingen bilder av meg selv uten hår. Så ikke på meg selv i speilet på mange måneder.

Så kom alle disse krøllene..

Og nå. Dette er tatt i forrige uke, etter at jeg hadde vært hos frisøren.

Frisøren min Oggi kjenner meg så godt. Jeg har gått til henne i 15 år, og vi har vært gjennom gode og onde dager sammen. Hun tørr å si ifra til meg. Hun ække finnmarking for ingenting, nei! Jeg var med i God Morgen Norge før jul, og hadde glemt å farge ettervekst osv.. Sporenstreks etter sending, får jeg en telefon "Fy faen! Du ser for jævli' ut på håret! Kofor' du ikkje har vær hos mæ førr?? Du få'kje lov å vis dæ i media slik!"

Eh.. Javel..

Så da var det rett i stolen hennes og farging og stussing. Hun er bunnærlig; forteller og avliver alle de tingene jeg ønsker å gjøre med håret mitt, som rett og slett ikke går an. Men hun vet også HVA som funker. Og nettopp DET at det nå er mulig å gjøre slike ting igjen er herlig! Og - ja - jeg har en "fetish" når det gjelder hår - det er "greia" mi!

Oggi og meg

Håret vokser jo ikke bare på hodet. Bryn og øyevipper er kjempeviktig for at et ansiktet skal se levende ut.

Tilfeldigvis fikk jeg dobbelt opp med hår på hodet, men ikke så mye hår på kroppen (heldigvis), men vipper og bryn skulle jeg gjerne hatt.

Heldigvis finnes det alternativer!

Nemlig vippeekstensioner og micro blading.

Vippe-ekstensioner er enkeltvipper i forskjellige lengder, som limes på dine egne. De stakkars vippefjonene som kom ut igjen etter kur, omdannes til lekre, lange og fyldige vipper på 1 t. Jeg ser levende og fin ut. Øynene mine synes.

Jeg er blitt helt avhengig!

"Min" vippetekniker Inna er en nådegave innen dette. Bare hun får lov til å gjøre dette på meg.

Siden jeg heller ikke fikk tilbake bryn, har Inna også micro bladet bryn på meg. Dette er SINNSYKT vondt inntil bedøvelsen virker, men er bare SÅ fantastisk! Hun skjærer små snitt i huden, som imiterer hårstrå, og setter farge i disse. Altså 3d-hår. Det er bare en helt fantastisk teknologi! Og Inna er desidert den beste på dette.

Så nå kan jålebøtta puste ut, og føle seg fin. Jeg har omtrent sluttet å bruke make up; behøves ikke lenger; nå som ansiktet er plassert riktig igjen.

Ja, jeg er forfengelig. Ja, det betyr mye for meg å se fin og fresh ut. Håret representerer sunnhet og vitalitet. Ja, jeg lever med kronisk kreft, men jeg vil IKKE se syk ut, hvis jeg kan la være. Jeg vil se levende og frisk ut. Og det gjør jeg nå.

Vippe-ekstensioner og Micro Bladet bryn. Love it!

Over & Ut for i dag

XOXO Cecilie

Fortsatt pause

Ja, så var det disse hersens bivirkningene som ikke vil gi seg.

Joda, de er mye bedre enn for 2.5 uker siden, men allikevel..

Jeg har noen hender og føtter som rett og slett ikke vil virke. De verker og gjør supervondt, og er bare til bryderi..

Derfor skal jeg nå fortsette med Prednisolon i 3 nye uker, før videre behandling.

Det er egentlig helt ok. Deilig med pause fra hele sykdommen egentlig. For jeg må jo innrømme, at jeg er mektig drittlei hele sykdommen!

Men hva skal man lissom gjørra, da?

Sykdommen ligger der i bakgrunnen og lusker; men prøvene mine var veldig gode og stabile. Legen hadde derfor ingen reservasjoner mot å la meg fortsette pausen.

Prednisolon er absolutt det jeg kaller en vidundermedisin. Den gjør meg fullstendig "Speedy Gonzales", og jeg har energi og krutt som et vanlig aktivt menneske. Elsker det! Man blir jo så sinnsykt effektiv og kreativ! Og sulten! Typisk; her skal jeg endelig være i god form og være sunn ...og så legger man på seg!

Vel, da ble pausen min enda lengre - og det passer meg supert. Da kan jeg spinne på nye ideer - og ikke minst bygge på noe veeeeeeeeldig spennende som er i emminga...

Bare vent å se!!

Over & Ut XOXO

Cecilie

En kreftpingles dagbok..

Pingle..

Ja, har alltid sett på meg selv som litt pinglete.

Spesielt når det gjelder smerte.

Det å ha vondt er jo så ubehagelig og energikrevende, at jeg blir helt matt bare av tanken.. som om man ikke hadde lite nok energi fra før av..

Men..

Er jeg virkelig så pinglete som jeg trodde?

Nei.

Jeg er nok mye sterkere, og tåler mer enn jeg trodde var vanlig.

Hjemme hos oss var man ikke erklært syk, hvis man ikke kom med egen dødsattest. Man måtte vurdere:"hvor vondt har jeg egentlig?"

Det betyr i praksis, at jeg knapt nok hadde fravær gjennom hele skoletiden. Man skjerpet seg, tok en paracet, bet tennene sammen - og gikk på skolen. Neida, det var ikke videre synd på meg, og jeg kommer ikke fra et videre strengt hjem; for slik var det også hjemme hos mange av mine venner.

Joda, vi klagde og synes veeeeeeldig synd på oss selv og hverandre, men vi ble tvunget til å ta oss sammen. For; " god arbeidsmoral er essensielt!" var mantraen vi hørte.

Er noe veldig Gerhardsensk over det..

Men jeg har allikevel følt meg veldig pinglete; for en kvinnes liv er fylt med alt fra hodepine, magesmerter til menssmerter.

For hvor vondt er egentlig vondt?

Hva er lissom "gyldig" vondt?

Hvor vondt skal man ha før det ikke er pinglete?

Da jeg ble diagnosert med eggstokkreft, hadde jeg jo overhode ikke vondt. Jeg visste jo ikke at jeg var syk! Det var menssmertene som tok knekken på meg hver måned, og jeg tenkte at det sikkert var ganske pinglete å ha. (I ettertid, har jeg fått vite at jeg mulig har hatt endometriose; noe som med sikkerhet ikke er pinglete smerte!) Jeg hadde jo nyrestein; og var jo det som var den ulidelige smerten. Jeg trodde faktisk at jeg var pinglete selv med nyresteinsmerter. Jepp; har forstått i ettertid, at det er noe av den verste smerten som er..

Deretter har det jo vært det vært alt mulig av forskjellige smerter; men hele tiden har jeg følt at, innerst inne er jeg jo egentlig ganske pinglete.. Jeg må da kunne tåle dette!! Herregud; LITT må man da tåle!

Eller?

Spol fort fremover..

Jeg går på immunterapien, føler meg i god form og alt er bare velstand. Inntil 6. Behandling. Da skjer det noe i kroppen; den begynner å verke og jeg stivner i leddene. Dette blir gradvis verre. I og med at alt må rapporteres inn i journalene (grunnet studiet), ble dette vurdert til en grad 2 ganske lenge. Det betyr at man fortsetter med behandling, for man har vurdert smerten til å være "håndterlig". Og sånn fortsetter vi frem til etter 11. Behandling. Da sier det stopp. Kroppen vil ikke mer. Jeg kommer knapt nok opp av sengen og kan nesten ikke bevege meg. Henden og armene har sluttet å virke; altså jeg kan ikke bruke armene lenger. Alle ledd er stivnet. Hele kroppen verker. Jeg får ikke sove. Paralgin Forte i høye doser virker ikke.

Men allikevel føler jeg meg pinglete..

"Nå er det nok!" Sa Hubby Hunken forrige tirsdag. "Det må da faktisk være bedre å ikke være her, enn å leve slik!"

Han hadde rett.

Smertene var så ulevelige at jeg ikke klarte å snakke skikkelig en gang. Hele hodet var bomull.

Jeg fikk jo beskjed av sykehuset å ringe dem hvis jeg opplevde "ekstremt ubehag og vondt". For da må det vurderes om man må ta en pause i behandlingen. Bare ordet "pause i behandlingen" gjør meg engstelig og stresset. For pause betyr jo; mulighet for at kreftdritten kan begynne å vokse igjen!

Så; Hvor vondt er egentlig vondt?

Hvor mye smerte er det mulig å takle, for å holde seg på den sikre siden av behandlingen?

Er jeg pinglete og tåler for lite?

Så jeg kapitulerte og ringte opp til Radiumhospitalet. Studiesykepleieren min Per Arne sa: Du kommer opp hit øyeblikkelig!"

Vel oppe på Radiumhospitalet, hadde Per Arne og jeg et møte med dr Christensen (ansvarlig for studiet), og jeg fikk kjeft fordi jeg ikke hadde kommet før. Jeg fortalte at jeg følte meg pinglete for å føle denne smerten, og at behandlingen var det viktigste. "Vel, nå MÅ vi ta en pause. Sånn som dette går jo ikke an å leve med!"

Og det var sant.

Det måtte en pause til.

I dag har jeg gått en uke på Prednisolon; en dunderkur med dette cortisonpreparatet, som har fjernet ca 80% av smertene. Dette er den virkelige vidundermedisinen! For et mirakel! Bare timer etter jeg tok første dose, kunne jeg bevege meg igjen! Og bedre har det gått hver eneste dag.

Nå kjenner jeg hvordan det egentlig er å leve aktivt igjen. Hvor fantastisk det er å kunne bevege seg. Å ikke ha vondt noe sted. Å ha energi. Å ha (tildels) klart hode.

Jeg har lært en ekstremt viktig ting den siste uken; Jeg er ikke en pingle.

Jeg er ikke pinglete.

Kroppen min tåler faktisk så mye smerte, at den vurderes som en "10'er på smerteskalaen" i følge legen. "Og det må man si er i drøyeste laget" sa han..

Men det er jo så rart, at etter alle tingene jeg har vært igjennom de siste 3 årene; så var det dette som måtte til for at jeg skulle slutte å føle meg pinglete.

Jeg måtte ha en pause.

Jeg måtte ta sjansen på en pause.

Jeg måtte virkelig kjenne etter på hvor sterk smertene egentlig var.

Jeg måtte innse at jeg ikke er en pingle.

Jeg er ikke pinglete.

Jeg tåler en helvetes masse - og er egentlig et føkkings supermenneske som lever med en kronisk sykdom, som innimellom vil forstyrre dagliglivet mitt.

FYI; jeg er satt opp til ny behandling fre 27/1, så dette går bare fremover. Hipp hurra for det!

Over & Ut

XOXO

Cecilie

Jeg lever fortsatt!

I dag er det 3 år siden jeg ble diagnosert med eggstokkreft.

3 år!

Det er helt sinnsykt å tenke på.

Og jeg er her ennå.

Dette har vært 3 år med både oppturer og nedturer; 2 store operasjoner, 2 hjertestans, 2 cellegiftkurer - og det helvete det bringer med seg .. og nå et studie i immunterapi (som virker på meg - hipp hutta!)..

Hadde det ikke vært for min kjære hubby hunk, ungene, venner og familien; hadde ikke dette vært til å holde ut. Den støtten jeg har fått fra dem er bare helt fantastisk! Jeg elsker dem alle!! <3

Jeg hadde ikke vært her nå, hadde det ikke vært for moderne medisin. Moderne, vitenskapelig medisin - fremskapt av forskere, spesialister og leger. Hva disse har klart å fremstille og utføre på menneskekroppen, gjør meg stum av beundring.

Kreftforskningen er kommet langt; selvsagt er det fortsatt en lang vei å gå før gåten er helt løst, men de jobber med saken .. og holder nå oss pasienter i live...

Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har blitt kontaktet av folk som "har knukket kreftgåten"; Kan kurere kreft; De kjenner noen som kjenner noen etc.. De har lest noe... Big Pharma... Konspirasjoner .. Vitaminer og mineraler som lett kurerer .. "Det er bare å endre kostholdet" ... Alternative løsninger ...

Yeeeeeeezus og et stort "Føkk Dere" til dem..

Og det er alt jeg gidder i vie tiden min til dem på...

Så i kveld skal jeg jaggu innvilge meg noen glass med bobler, sette beina på bordet .. og nyte det fantastiske livet jeg har fått i gave.

XOXO Cecilie

Takknemlighet 2016

I dag - på årets siste dag - er den første tanken min: "Fy flate, jeg overlevde dette året også!"

Jeg går inn i mitt 3. År med kreftskiten.

Tenk at jeg har overlevd så lenge!

Takknemlighet ...

Dette året har vært utfordrende, men også fantastisk. Tenk å få de muligheter jeg har fått!

Takket være moderne medisin og fantastiske utøvere av faget sitt, kan jeg sitte her i dag - svulstfri og i god form.

Jeg vil rette en stor takk til de flotte ansatte sykepleiere og leger ved Radiumhospitalet og det norske helsevesenet for den gode behandlingen jeg får der. (Jeg vet at mange av dem leser bloggen min; derfor en felles takk til dere! Kyss & klem)

Ok, jeg lever med kronisk kreft; dvs at å bli kurert fra kreft ikke er pt en mulighet, men at jeg kan leve - forhåpentligvis lenge (et helt liv?) med å være svulstfri og "frisk".

Så heldig jeg er!

Heldige meg som også har en så fantastisk familie; Jeg har ikke ord for hvor mye de betyr; en mann som er både handyhunk-arbeidskar; men også kjæreste, støtte, husfar og kokk. Bunnløs kjærlighet til han. Jeg har også mine 2 engler - prinsessen og astronauten - som er livet mitt .. grenseløs kjærlighet til dem. Jeg simpelthen elsker dem med hud og hår!

Heldige meg som også har en fantastisk pappa som stiller når vi trenger han. I tillegg har jeg min fantastiske lillebror (som oppfører seg som en storebror), min skjønne svigerinne og deres 2 nydelige barn. Tenk; jeg fikk en ny engel (i tillegg til deres snart 10 årige engleprinsesse) i livet mitt i begynnelsen av 2016 - Da min bror og svigerinne fikk en sønn! Jeg simpelthen elsker dem!

Heldige meg som har verdens beste venner. De er der. De stiller. De forstår. De styrker. De får meg til å le. I tillegg har jeg fått flere venner inn i livet mitt, som beriker livet mitt. Jeg simplethen elsker dem.

Jeg er bare så takknemlig for alt dette.

Det gjør det enda viktigere for meg å kjempe, leve og elske videre.

Takk også til alle mine faste lesere og støttespillere.. deres mails, PM's og kommentarer varmer, gleder og styrker.

Godt Nytt År!

XOXO

Cecilie

Verdens kjipeste infusjonsavdeling...

Ja, dramatisk heading. Og du kan sikkert diskutere og kverulere om det faktisk ER den kjipeste i HELE verden .. men .. la være å gjøre det i dag .. og bare les..

Så står du der - utenfor Radiumhospitalet - og vet du skal inn dørene for å kjempe for livet ditt.

Du går inn, og bare lukten innenfor dørene gjør at magen knyter seg. Med raske steg, går du forbi pasienter og pårørende som sitter og venter. Venter på behandling, innskriving, ct, blodprøver, besøk, medisiner, operasjoner osv..

Du trykker på heisen. Går inn. Trykker på 4. Etasje. Heisen går langsomt oppover. Du går ut og inn i resepsjonen til venstre. "Sett deg på venterommet, du. Så kommer nok en sykepleier til deg snart!" Smiler en skjønn resepsjonsdame i hvitt.

Venterommet består av vonde pinnestoler som står trangt og tett sammen. Er du heldig, får du plassen hvor du har et bord mellom stolene. På dette bordet ligger magasiner som sist ble oppdatert omtrent i Februar 2015. Skulder til skulder med andre pasienter og pårørende sitter du der og venter. Stadig flere som skal ha behandling kommer inn i venterommet, men nå er det så fullt, at det kun er ståplass i gangen igjen. Du vurderer pasienten som kommer inn; er hun/han sykere enn deg? Du vurderer deg selv som i bedre form, og tilbyr vedkommende din plass. Du kan godt stå i gangen og vente..

"Forsyn deg med kaffe eller te!" sier en sykepleier som går forbi. Ja, det kunne jo være deilig; nå som du står der og venter. Du går bort til bordet hvor det står servert gamle termoser med kaffe og tevann. Dette kan du drikke av de vondeste koppene i verden. Er du sulten, kan du velge ut av no' frukt, sjokolade, kjeks og nøtter. Alt pakket godt inn i plast.

Stående i gangen, prøver du å sjonglere kaffekoppen og en tallerken med no' greier på. Sykepleierne som går frem og tilbake mellom rommene, unnskylder situasjonen og forteller at "det er spesielt mye å gjøre i dag". Du tenker at det merkelig nok er like travelt hver gang du er der..

Så får du endelig rom og stolplass. Denne stolen er en stressless fra tidlig 1990'tallet med grå respatex skjermbrett mellom stolene. Det er såpass trangt, at sykepleierne omtrent dunker bort i hverandre hver gang de passerer.

Hvorfor er det sånn? Hvorfor skal mennesker som kjemper for sine liv STÅ i gangen, SE på de stuggeste gardinene, SITTE på pinnestoler og utdaterte stresslesser? Hvorfor skal vi DRIKKE og SPISE av det kjipeste service i verden?

Ok, nå kan man sikkert diskutere lenge og vel alt mulig rundt økonomi, nytt bygg osv.. MEN - kortsiktige tiltak er også nødvendige.

Dette er et av dem.

Så hva om private aktører ga GAVER til infusjonsavdelingen?

De har lov til å ta i mot gaver - ikke penger - men gaver.

Hvorfor kan ikke noen gi noen pene bilder, nye gardiner, nye stoler og generelt interiør til infusjonsavdelingen?

Hva med å gi nye, pene og gode kaffekopper, pent service osv til denne avdelingen?

Selv tilbringer jeg en hel dag der, hver tredje uke. Andre er der hver uke. Mange mennesker går inn og ut av denne avdelingen hver dag. Alle kjemper for sitt liv.

Denne avdelingen av alle avdelingene på Radiumhospitalet, burde være et sted som lyser varme, ro, at det er pent med beroligende elementer, trygghet og et forsøk på velbefinnende.

Det er heldigvis wifi på infusjonsavelingen. Men dette er ikke et resultat av styrets godhet. Nei, en av sjefene i Telenor ble syk og havnet i en av stolene der. Han irriterte seg over mangelen av dette, og spesielt det at "veggene her er for tykke for generell wifi". En uke senere, var det installert wifi på infusjonsavdelingen. På Telenors regning.

Dette innlegget er - i disse juletider - et ønske om å motivere noen til å kanskje gi Infusjonsavdelingen på Radiumhospitalet en eller flere gaver - julegaver.

Det er sårt trengt!

Sykehuset har ikke penger til dette, og det er lenge til det kommer et nytt bygg.

Det trengs nå!

 

Så .. noen som kjenner noen?

Del gjerne - og kanskje det hjelper...

 

XOXO Cecilie

 

 

Immunterapi er ikke en mirakelmedisin .. ennå!

Det er ikke det.

MEN - som en onkolog jeg traff i en sosial setting sa: "Det er første gang vi har noe håndfast som kan virke på kreft." 

Hva er immunterapi og hvordan virker den?

Immunterapi er - og dette er skrevet på "lekmanspråket" - et virkestoff (det finnes mange forskjellige) som jobber målrettet mot kreftceller. Det betyr at medisinen styrker immunforsvaret til å angripe kroppens syke celler. Der kjemoterapi dreper alle celler, gjenkjenner immunterapi de syke cellene - og går til angrep på disse. Det andre geniale med immunterapi er at den kjenner igjen kamuflerte kreftceller. Kreftceller er noen stanhaftige beist som kan gjemme seg; kamuflere seg som friske celler. Dette ser immunterapien, og går til angrep der også. Dette betyr at immunterapi er potensielt det beste våpenet man har.

Problemet er, at det ikke fungerer på alle.

Ikke ennå.

Og man vet heller ikke langtidsvirkningen av det.

Man vet heller ikke alle bivirkninger med immunterapien.

Derfor foregår slike studier som jeg er med i. Alt måles og kontrolleres til det kjedsommelige. Men det MÅ jo være slik. For man kan jo ikke slippe fri et eller flere immunbehandlende stoff UTEN å vite helt hva det gjør! Så vi er levende prøvekaniner. Og det er jeg LETT med på! Hvorfor skulle jeg ikke det? For hva er alternativet mitt? Jo; kjemoterapien, og den unngår jeg så mye som mulig. Alle bivirkningene den gir, gjør at spørsmålet om å være med på eksperimentell behandling er såre enkelt. Ja; her tar man en for de andre pasientene - og forhåpentligvis virker det.

Medisinene virker på meg.

Behandlingen har vært helt komplikasjonsfri for meg

Riktignok har jeg fått noen bivirkninger, med de er absolutt levbare.

Men - flere er tatt av studiet, for den virket ikke på dem. Sykdommen deres ble forverret.

Så hvorfor den virker på meg - og ikke på de andre, vet man ikke. Derfor kalles det et studie. Man må finne ut av slike ting. 

Men - for første gang har man altså noe håndfast som virker på kreft - som ikke er kjemoterapi.

Den kan allikevel ikke frigjøres som førstelinjebehandling eller 2. linjebehandling ennå. Hvorfor ikke? Fordi: hvis man pumper opp immunforsvaret til å bli det ultimate våpenet, er sjansen for at det angriper sin egen kropp stor. Det er rapportert inn alvorlige bivirkninger på flere pasienter: lungekollaps, nyresvikt, leversvikt osv.. og dette er ting man absolutt ikke vil ha!

Før man mister helt motet, skal vi vite at de foregår forskning og utprøving hele tiden på dette. Kombinasjoner av kjemoterapi med immunterapi er noe man også har stor tro på,og som testes ut nå. Problemet er jo også at kreft er ikke bare kreft. Alles svulstdna er forskjellig, og vi respondere forskjellig på behandling. Min kropp og svulstdna responderer bra på denne formen for immunterapi, mens en annens må kanskje ha noe annet.

Derfor må det forskning til.

Det tar dessverre tid.

"Mitt" studie går over 4 år, og er et verdensomspennende studie. Det vi si, at det er kvinner fra hele verden med denne drittsykdommen som prøver ut behandlingen.

Forhåpentligvis vil det innen den tid, være klart at immunterapien - i en eller flere former - vil virke på kreft.

Så kan vi ta knekken på det denne møkkasykdomen en gang for alle!

 

XOXO C

 

 

Immunterapien har fjernet alle svulstene mine!

Nå er det veldig lenge siden jeg har skrevet noe. Jeg har liksom ikke vært motivert til å skrive. Men nå skal jeg jaggu skrive et innlegg....

Immunterapien har fjernet alle svulstene mine.

Ja, det er helt sant. 

Jeg fikk behandling nr 10 idag. Var til CT på tirsdag, og svaret der var: svulstene er borte.

Hadde jeg levd i en amerikansk film, ville jeg brutt ut i gråt,hyllet gud og klemt legen - og danset ut av kontoret og ned korridoren.

Men det skjedde ikke. I stedet uttrykte jeg et "HÆ"? Siden jeg ikke er religiøs, ble det ingen lovprising; men et "Fuckin`a! Ikke klemte jeg Dr Solheim (selv om hun klart fortjener en klem,for makan til fantastisk lege skal man lete lenge etter!) og ikke danset jeg ut av kontoret og ned korridoren heller.

Jeg ble nummen og utmattet. Luften gikk litt ut av meg.

I snart 3 år har jeg levd med denne drittsykdommen. I løpet av denne tiden, har jeg opplevd så mange opp- og nedturer, at det holder for en hel livstid

.Først blir man fortalt at man har kreft, som i seg selv er noe av det verste man kan bli fortalt. Man er kreftfri; feirer dette - er kjempeglad og lettet. Så kommer skiten tilbake, og det er på`an igjen med behandling. Deretter blir man kreftfri - igjen, og feirer dette - riktignok med litt mindre entusiasme denne gangen -  for så å få skiten tilbake mindre enn 3 måneder etter. Man tørr liksom ikke bli så entusiastisk som man trodde man skulle være. Nettopp fordi denne dritten gir seg jo aldri!

Jeg har vært igjennom 2 dramatiske cellegiftsykluser. Disse er så grusomme, at de alene kan ta knekken på en. Bivirkningene fra disse er ofte så utålelige og voldsomme, at de er lett verre enn den verste skrekkfilmen. Man mister håret, utslett kommer på de rareste steder, det verker i hele kroppen, sopp i munnen og halsen ..og kvalmen .. kvalmen som er så sterk og altoppslukende, at livet ikke er til å holde ut. Tror du at du har vært kvalm før; er det ingenting i forhold til kjemisk kvalme. Jeg blir kvalm bare av å tenke på det...

Alt dette slipper man med immunterapien.

Ettervirkningene etter behandling er .. ingen. Det er bare å marsjere rett ut av sykehuset, og gjøre det man har lyst til. Uten komplikasjoner.   

Det er riktig nok noen bivirkninger med immunterapien.

De jeg har hatt og har, er: fatigue, som gir en kronisk utmattelse og økt søvnbehov, høyt og lav skoldbruskkjertel funksjon; som har blir justert og normalisert med bruk av medisiner og arteritt som behandles med antiinflammatoriske medisiner. Og det kan jeg saktens leve med. Dette er relativt udramatiske bivirkninger som man lett kan justere med bruk av medisiner. 

Så her sitter jeg - etter 10 behandlinger med immunterapi - og er svulstfri.

Det er en fantastisk og frigjørende følelse.

Og det er alt jeg har å si om saken i dag...

 

XOXO Cecilie

 

 

Les mer i arkivet » November 2017 » September 2017 » August 2017